Светлана Юмашева: «Дети — это космос. Они справляются с тем, что взрослый не сможет победить!»

«Когда мы начинаем учиться — думаем о своем главном пациенте»

Светлана Юрисовна Юмашева — детский врач-ревматолог, заместитель главного врача по медицинской части Городской детской больницы №1. Это одна из центральных детских клиник Казани, где концентрируется, во-первых, работа с грудными детьми, а во-вторых — значительная доля лечения заболеваний детей более старшего возраста, за исключением хирургического, эндокринологического, неврологического и некоторых других профилей.

Светлана Юрисовна занимает должность начмеда не так давно — с лета минувшего года. До этого она активно развивалась в роли детского врача-клинициста, специалиста по ревматологическим заболеваниям. Свой трудовой путь она начала в 2014 году именно здесь, в ГДБ №1, причем просилась именно сюда целенаправленно.

Впрочем, обо всем по порядку. Желание стать педиатром было детской мечтой нашей героини. Девочка «лечила» кукол, увлеченно играла «в больничку», а подрастая, продолжала интересоваться биологией и химией. Так что у семьи был заложен четкий вектор: Светлана будет поступать в медицинский вуз. В 2005 году она стала студенткой педиатрического факультета КГМУ.

Педиатр — доктор особенный: ему нужно взаимодействовать не только непосредственно со своим пациентом, но и с его родителями. Ведь лечение ребенка — это треугольник, в углах которого — ребенок, его родители и врач. Поэтому работа в детской сети — труд особенный, Но Светлана Юрисовна рассказывает: поступая в университет, об этом не думаешь.

— Тогда не вставало таких вопросов. Когда мы начинаем учиться, как правило, думаем о своем главном пациенте, которого надо лечить, будь то ребенок это или взрослый. А о работе с родителями или другими близкими людьми, как правило, сначала мыслей нет. Этот навык приобретается потом. Ты вдруг понимаешь, что нужно успокоить маму и папу, и бабушку, и вообще со всей семьей поговорить, чтобы добиться той или иной тактики лечения. Потому что на маму влияет бабушка, на бабушку — дедушка, а папа отдельно, и он тоже очень сложный. Навык коммуникации с ними всеми — приобретаемый. Но выбирая профессию, повторюсь, об этом не задумываешься, — признается наша героиня.

Ты вдруг понимаешь, что нужно успокоить маму и папу, и бабушку, и вообще со всей семьей поговорить, чтобы добиться той или иной тактики лечения. Потому что на маму влияет бабушка, на бабушку — дедушка, а папа отдельно, и он тоже очень сложный.

«Меня зацепила атмосфера этой больницы»

По окончании вуза настало время поступать в интернатуру. Училась Светлана Юрисовна по целевому направлению, поэтому для интернатуры нужно было выбрать больницу для прикрепления. Обычно молодые врачи с большими амбициями стремятся попасть в головные республиканские клиники. Но нашей героине сослужил добрую службу личный опыт:

— Передо мной стояла задача не только выбрать клинику, в которой я буду работать, но и адаптировать этот процесс к собственному ребенку. Ведь на тот момент, когда поступала в интернатуру, я уже была мамой. И к этому времени, как мама, побывала в ГДБ №1 — мы полежали здесь с малышом. Меня очень зацепила атмосфера этой больницы. Понравился тот материнский опыт, который я приобрела здесь, общаясь с врачами. То, как они вылечили моего ребенка. Как вообще здесь выстроены логистика и отношения. Меня это все очень устроило. И я попросила целевое направление сюда.

Получить заветное целевое в ГДБ №1 в 2011 году было непросто. Светлана Юрисовна стала здесь самым молодым врачом: на тот момент коллектив в клинике был слаженный, доктора работали плечом к плечу уже десятки лет.

Проходя практику по педиатрии в этой больнице, молодой доктор получила предложение пройти первичную переподготовку по профилю ревматологии. Дело в том, что на тот момент в клинике не было ни одного детского ревматолога — дети с суставной патологией здесь лечились, но в рамках общего педиатрического профиля. В планах больницы было открыть ревматологический профиль, а для этого требовался собственный ревматолог в штате. Наша героиня согласилась освоить эту специальность, несмотря на то что она непростая, редкая, интегративная — рассматривающая в комплексе весь организм маленького пациента.

— Я сразу согласилась, потому что уже вела этих пациентов в интернатуре как педиатр, и мне было интересно осваивать эту специализацию. Когда я получила сертификат, больница смогла открыть здесь профиль, получить лицензию для работы с ревматологическими больными. Специализированные койки по ревматологии открылись в 2014 году — начинали мы с трех—семи коек. Постепенно набирали обороты, город адаптировался к нам как специалистам, — рассказывает Светлана Юрисовна. — Сначала я вела прием только стационарных пациентов, потом подключился поликлинический прием.

После того как в больнице было открыто направление ревматологии, к нашей героине присоединились еще несколько докторов — и ревматологов на сегодня трое. Число ревматологических коек выросло до 32. Здесь обслуживают детей из Казани, но не отказывает больница, если необходимо госпитализировать ребенка из любого другого места республики, а ДРКБ по причине переполненности собственного ревматологического отделения принять его не может.

Кажется, что детская ревматология — это что-то, не относящееся к действительности. Потому что не должны же у ребенка болеть ноги и руки.

«Я не знала, что мой ребенок может бегать»

Детская ревматология — непростая область медицины. Она изучает болезни, которые возникают из-за иммунной системы, внезапно ополчающейся против собственного организма. Зачастую ревматологи работают с тяжелыми, инвалидизирующими заболеваниями. Самые часто встречающиеся диагнозы здесь — детский и ювенильный ревматоидный артрит, ювенильный системный артрит. Практически на 80% структура детской ревматологической заболеваемости — это болезни суставов, то есть артриты. Реже встречаются геморрагический васкулит, системная красная волчанка, аутоиммунные поражения соединительной ткани… Все это сложные, нередко приводящие к функциональным дефицитам болезни.

Вы спросите: да какой же может быть артрит у маленького ребенка? Доктор кивает:

— Да, кажется, что детская ревматология — это что-то, не относящееся к действительности. Потому что не должны же у ребенка болеть ноги и руки. Но это не так. Дети могут болеть артритом. Даже есть такие пациенты, которые начинают болеть еще до года. Диагностировать заболевание очень сложно. Доходит до того, что к нам поступает ребенок в инвалидном кресле или сидя на руках у родителей — то есть он уже не может ходить, но при этом все анализы у него могут быть в норме. В таких случаях именно поэтому на этапе поликлиники или дальнейшей диагностики никто не может понять, что у ребенка артрит.

Светлана Юрисовна объясняет: дети, которые заболели в годик, в два, в три года, еще не могут объяснить родителям, что им больно. Более того, они и сами не могут этого понять. Просто потому что уже привыкли жить с этим ощущением и не думают, что может быть по-другому. В итоге маленький ребенок просто не встает с кровати утром — ему больно. Или хромает по пути в садик и просится на ручки. Маме кажется, что он просто не хочет в садик и капризничает — а он находится в состоянии хронической боли, но он не может этого выразить словами. Во-первых, потому что не умеет говорить, а во-вторых, потому что боль — его обычное состояние, и он чувствует ее централизовано. Он «болит весь», как выражается доктор.

Зато когда поставлен диагноз и ребенок начинает получать лечение — все разительно меняется.

— Мама говорит: «Я не знала, что мой ребенок может бегать. Он никогда этого не делал — сидел и перебирал игрушки руками». И он действительно только сидел и играл руками. Потому что ноги у него болели. А тут вдруг мама с удивлением видит, что ребенок может быть активным! — объясняет Светлана Юрисовна.

Диагностировать заболевание очень сложно. Доходит до того, что к нам поступает ребенок в инвалидном кресле или сидя на руках у родителей — то есть он уже не может ходить, но при этом все анализы у него могут быть в норме

«Важно как можно раньше поставить диагноз и подобрать терапию»

За последнее десятилетие ревматология — и детская, и взрослая — вышла на новый уровень. Как рассказывает доктор, новые препараты и их комбинации позволяют добиваться замечательных результатов. Лекарства имеют накопительное действие, и поэтому сегодня удается приходить к тому, что ребенок получает всего один или два укола в месяц и при этом не отличается от своего здорового сверстника. Современная ревматология применяет и антибиотики, и низкодозную химиотерапию, и генно-инженерные препараты, и гормоны.

Да, часто ревматологические заболевания приобретают хроническое течение. Но у организма ребенка огромные компенсаторные возможности. Поэтому, проявившись в раннем возрасте, болезнь может снизить активность к подростковому периоду, и пациент входит в стойкую ремиссию. В таком случае, уходя во взрослую сеть, такой пациент может не иметь клинических проявлений и получать минимальную поддерживающую терапию.

— Если заболевание началось с 2—3 лет, хорошо пролечено и компенсировано, то ко взрослому периоду у человека не будет ни деформаций суставов, ни мышечных дистрофий. И ноги у него вырастут одинаково — ведь мы в ревматологии применяем сильные препараты, чтобы рост конечностей на фоне воспаления сустава не задерживался, и больная нога не запаздывала в росте. К сожалению, есть небольшой процент вероятности, что ребенок все-таки получит приобретенную деформацию и будет вынужден с ней жить. Например, когда одна нога короче другой. Или когда коленка не разгибается до конца. Или когда сильно деформированы пальчики рук. Чтобы этого не происходило — важно как можно раньше поставить диагноз и подобрать терапию. Но, к сожалению, и сейчас встречаются случаи, когда дети попадают к нам через два, три года после начала заболевания — уже со сформированными деформациями, — рассказывает Светлана Юрисовна.

Аутоиммунные заболевания у детей, в частности тот же артрит, встречаются все чаще. Особенно заметно стало их распространение после пандемии коронавируса: прибавились постковидные осложнения. Такие как мультисистемный воспалительный синдром. Кроме того, сильно подросла выявляемость ревматологических заболеваний у детей. Доктор рассказывает, что практически каждую неделю в стационар Городской детской больницы №1 поступают дети со впервые диагностированным артритом. Им выставляется хронический диагноз и назначается интенсивное лечение — на первых порах довольно жесткое.

К сожалению, и сейчас встречаются случаи, когда дети попадают к нам через два, три года после начала заболевания — уже со сформированными деформациями

На сегодняшний момент именно первая детская горбольница функционирует как база детской ревматологии города. Сюда направляют на диагностику маленьких пациентов травматологи, кардиологи, педиатры со всей Казани — если заподозрят ревматологическую патологию. При этом очередей на госпитализацию нет.

— Даже при минимальных изменениях в суставах мы госпитализируем ребенка на обследование, не откажем, — говорит Светлана Юрисовна. — Потому что отказы в детской ревматологии — это не очень хорошо.

База диагностики удовлетворительная: больница располагает собственной лабораторией (не всегда артриты прячутся за идеальными анализами, чаще все-таки дают о себе знать изменения в крови), есть УЗИ, рентген. А вот томография здесь пока недоступна — детская РКТ есть в Казани только в ДРКБ.

«Работа начмеда ограничений не имеет»

В 2020 году наша героиня ушла в декрет, а выйдя из него в 2022-м, снова пошла учиться — получила сертификат организатора здравоохранения. Первичную переподготовку прошла на базе КГМУ, а в 2025-м ей предложили стать заместителем главного врача по медицинской части. Светлана Юрисовна согласилась, но и работу ревматолога не оставила — ведет амбулаторный прием пациентов, при необходимости консультирует детей в отделении, участвует в консилиумах, в обсуждениях сложных случаев.

— Но вообще, работа начмеда ограничений не имеет — ты руководишь всей медицинской службой больницы. Будь то гематология, ревматология, общая педиатрия или отделение новорожденных детей. Я всегда должна быть готова подняться к любому пациенту, помочь оценить его анализ и состояние, понять, какие можно предпринять действия, какие ему еще нужны консультации (возможно, следует привлечь коллег из ДРКБ) и дополнительные анализы, как скорректировать лечение, — говорит доктор.

За те 12 лет, что доктор работает в этой больнице, коллектив в определенной степени сменился: постепенно уходят на покой врачи, которые отдали медицине по 35—40 лет, им на смену приходит молодежь. Светлана Юрисовна, однако, рассказывает, что опытная гвардия не сдает позиций окончательно: например, отделение патологии новорожденных практически на 70% состоит из докторов прежней команды. Половина врачей в отделении реанимации новорожденных — тоже люди не менее чем с тридцатилетним опытом работы.

— Они всю жизнь отдали этой работе, и продолжают трудиться. И знаете, они еще всех нас научат! У них особенное отделение. Как правило, в реанимацию новорожденных приходят люди из неонатологии. Поработав в ней, доктор понимает, что может осилить и реанимацию. Потому что любой только что родившийся ребенок — непредсказуем. Он может быть на один балл по шкале Апгар, а может — на девять. Может начать дышать, а может и не начать. И неонатолог должен уметь помочь в любом случае. Он знает, что могут потребоваться реанимационные мероприятия, — и он их проведет. Вы знаете, у нас такая команда реаниматологов, это такие сильные доктора, что мне спится спокойно. Они очень требовательны, очень много видят за счет своего опыта, — с благодарностью рассказывает начмед больницы про врачей, с которыми работает.

А когда мы спрашиваем у Светланы Юрисовны, что самое сложное для нее в работе руководителя, она признается: многообразие характеров врачей. Каждый доктор — непростая личность, у каждого свое видение, свой опыт, свой темперамент. Руководитель должен это все понимать и на интуитивном уровне считывать, в каком сегодня настроении сотрудник, что он чувствует и как его мотивировать. Сказывается, по словам доктора, и разница в поколениях — есть она и у медиков.

— И вот они сидят в одном отделении: миллениал, зумер и бумер. И смотрят друг на друга, и каждый друг о друге что-то думает. Хорошо, что цель у них всех одна — вылечить ребенка. И чтобы ее добиться, доктора учитывают стиль работы друг друга. Молодые подстраиваются под старших, потому что старшие передают им бесценный опыт, учат их, — рассказывает начмед.

«Мы как врачи должны понять, как работать с той или иной мамой»

Большую часть работы с конфликтными или проблемными родителями маленьких пациентов ведут лечащие доктора и заведующие отделениями. Но встречается с родителями на правах начмеда и Светлана Юрисовна. Например, когда нужно поговорить с ними и убедить в том, что ребенку нужно еще некоторое время побыть в больнице, и что забирать его домой еще рано. Случаев таких бывает немного, но все же они встречаются. Просто не каждая мама может осознать, что ситуация непростая, и что ребенку нужно находиться под наблюдением врачей, пока он не окрепнет.

Светлана Юрисовна, конечно же, понимает и тех мам своих пациентов, которые сталкиваются с болезнью своего ребенка и пытаются ее осмыслить.

— Мама всегда остается мамой. Но нельзя подготовиться к тому, чтобы стать ею. Розовые пинетки и красивый шарик на выписке, которые мы рисуем себе в голове, — это идеальная картинка. Но мама теряется, столкнувшись с ситуацией преждевременных родов, когда у нее появляется недоношенный ребенок, которому нужна помощь. В таких случаях мы и ей должны оказать помощь. Иногда она идет к лечащему врачу, но у нас в больнице есть и медицинский психолог. Одни мамы замыкаются в себе, другие выплескивают на нас эмоции. А мы, как врачи, должны понять, как нам работать с той или иной мамой. В каком направлении двигаться. Она замкнулась — значит, надо ее разговорить. Она плачет — нужно пригласить психолога. Она темпераментная и вся кипит — тогда, возможно, надо отпустить ее погулять вокруг больницы с мужем. Все женщины по-разному переживают этот период, — рассказывает доктор.

А еще Светлана Юрисовна констатирует очень радостные для педиатра (да и для общества) тенденции: сейчас ей, как начмеду, уже и папы звонят с просьбами: «Моя жена очень тревожна. Она не дома, их с малышом положили к вам в больницу. Я прошу, обратите внимание на ее эмоциональное состояние — возможно, стоит попросить консультацию психолога». И это просто замечательно — значит, общество начинает видеть мам после родов. И мужья замечают эмоциональную нестабильность своих жен, и хотят им помочь. И это здорово, что современные педиатры все чаще видят отцов своих пациентов. Вовлеченных, заботливых, понимающих.

Если мама проходит акт физического перерождения, когда на свет появляется малыш, то мужчина просто в один прекрасный миг становится отцом. Иногда он агрессирует просто потому, что неуютно чувствует себя в этой новой роли

Впрочем, и отцов, не способных справиться с собственным стрессом, тоже хватает. Тех, кто агрессивно ведут себя по отношению к медикам, обвиняют их в том, что это они виноваты в болезни их ребенка. Требуют перевести ребенка в ДРКБ или в московскую клинику. С ними тоже нужно уметь работать. Но и их понимают педиатры:

— Стать папой в одночасье мужчине сложно. Ведь если мама проходит акт физического перерождения, когда на свет появляется малыш, то мужчина просто в один прекрасный миг становится отцом. Иногда он агрессирует просто потому что неуютно чувствует себя в этой новой роли, — объясняет Светлана Юрисовна.

«Дети — это космические существа, и у них реабилитационный потенциал неисчерпаемый»

Наша героиня признается: в первые годы работы в ней поднималось острое сочувствие по отношению к маленьким пациентам. Но долго так работать врач не может — поэтому нужно уметь сдерживать внутренние эмоции.

— Мы понимаем проблему, обозначаем ее и стараемся решить. Но на какое-то очень активное жаление у врача нет времени, ресурса. Мы позволяем себе какой-то объем этой эмоции. Посочувствовали. Но дальше собрались и приступили делать что-то, — рассказывает доктор. — И даже если диагноз направляет нас в ту или иную нежелательную ветку, мы можем что-то предпринять даже при низком реабилитационном потенциале. Дети — это космические существа, и у них реабилитационный потенциал иногда просто неисчерпаемый. Им нужно просто помогать.

Доктор приводит пример: раньше на базе этой больницы были онкологические койки — на них лечились дети с лейкозами. Врачи понимали всю сложность и опасность диагноза. Но понимали и то, что при хорошем лечении на первом этапе (первые 6—8 месяцев) ребенок, пройдя несколько беспрерывных блоков химии, в 90% случаев выходил в ремиссию. Врачам нужно было сделать главное — помочь ребенку прожить этот сложный путь химиотерапии.

— И они справляются. Дети — это космос. Они иногда справляются с тем, что взрослый не сможет победить никогда! — убежденно говорит Светлана Юрисовна.

Она приводит и примеры из своей ревматологической практики. Ребенок по полдня не мог встать на ножки, от боли в пальцах не мог удержать кружку. Но через полгода после начала терапии он уже ходит без боли, а через пару лет выходит в ремиссию по артриту. И в школу пошел, и на плавание его мама отдала…

Правда, в случае артритов и других аутоиммунных заболеваний спусковым крючком для рецидива может стать пубертат. Гормональная скачкообразная перестройка может ударить по иммунной системе, а резкий период роста костей и изменения анатомии костной ткани — запустить воспалительные процессы. Поэтому дети в ремиссии все равно находятся под пристальным наблюдением врачей. И даже если с жалобой на боли в ногах приведут пациента, который уже пять лет как находился в стойкой ремиссии, ревматологи обязательно положат его на обследование.

Даже если диагноз направляет нас в ту или иную нежелательную ветку — мы можем что-то предпринять даже при нулевом реабилитационном потенциале

Сложно еще и то, что не бывает двух одинаковых детских организмов и двух одинаковых заболеваний. Каждый ребенок — отдельная головоломка, со своими сочетаниями диагнозов, со своей переносимостью препаратов, со своим «коктейлем» из этих препаратов, который нужно составить максимально эффективно и так, чтобы разные лекарства не отменяли действие друг друга.

«К иммунитету надо относиться нежно!»

За пределами больницы наша героиня — прежде всего, вовлеченная мама. У нее трое детей, и это не оставляет ей времени на хобби. Доктор улыбается: говорит, что у нее может быть только две точки пребывания — дом и больница. Больница заменяет ей хобби, это ее любимое дело. А вся остальная жизнь — в детях.

Светлана Юрисовна признается: как у педиатра у нее, конечно же, есть свои профдеформации. Ведь работая в педиатрии, она видит самые разные негативные сценарии.

— Безусловно, у нас есть профдеформации. У каждого в свою сторону. Если ты пульмонолог, тебе представляется, что у всех твоих детей какая-нибудь астма. Ревматолог — ищет у всех артрит. Нефрологу постоянно кажется, что у детей болят почки. В этом смысле мы, ревматологи, уникальны тем, что понимаем: с иммунитетом не стоит играть. Как ревматологи часто просим родителей: не давайте детям иммуностимуляторы. Или не выезжайте среди зимы на летнее солнце, потому что солнце — это иммунный провокатор. Мы не знаем, что может произойти, если слишком возбудить иммунную систему. Надо к ней нежно относиться, потому что она иногда ошибается. И мы не знаем, в какую сторону она ошибется — в сторону суставов ли, или ударит в кожу, или в кишечник (болезнь Крона — непростое аутоиммунное заболевание). Поэтому к иммунитету надо относиться нежно! — предостерегает, как родитель, наша героиня.

Кстати, об иммунитете: даже если ребенок уже заболел аутоиммунным заболеванием, ему разрешена и даже показана вакцинация. Но только неживыми вакцинами (живые к таким пациентам не применяются или применяются только по решению лечащего врача). Доктор объясняет: ребенок выходит в социум, и ему необходим хотя бы минимальный уровень вакцинации. Потому что риск заболеть тем же гриппом на препаратах, которые он получает, гораздо выше, чем риск для здорового ребенка.

Мы не знаем, что может произойти, если слишком возбудить иммунную систему. Надо к ней нежно относиться, потому что она иногда ошибается

«Всегда надо разворачиваться к пациенту лицом»

Отвечая на наш стандартный вопрос о том, за что она любит свою работу и что главное для себя в ней видит, Светлана Юрисовна говорит:

— Я здесь, чтобы улучшить медицинскую помощь для детского населения. Все, что мы можем сделать в рамках своей больницы. Это было так для меня всегда, в том числе и когда я была простым лечащим врачом в отделении. Всегда надо разворачиваться к пациенту лицом. Понимать его. Это очень важно. Нельзя просто махнуть рукой на него и уйти — надо увидеть все его страхи, поговорить с ним. Если это колючий подросток — нужно найти к нему подход, снять его «красные флаги». Ведь педиатр — особая специальность, мы частично несем функцию материнства для наших пациентов. Мы — для того, чтобы им стало лучше. И вот это главное в нашей работе, на каком бы посту мы ни были.

В будущем Светлана Юрисовна видит себя частью сильной врачебной команды города, которая продолжает выполнять стратегические задачи. Для нее не обязательно оставаться на руководящем посту, держа это в уме, она постоянно совершенствуется в своей основной клинической специальности, детской ревматологии.

А вот в качестве элементов, с которыми в работе не хотелось бы встречаться, Светлана Юрисовна называет организационные затруднения. К примеру, когда нужно долго дожидаться направления на обследования, искать оборудование, которого пока нет в клинике.

— Мы, со своей стороны, пытаемся дать все, что у нас есть. Мы умеем предоставлять качественную медицинскую помощь, у нашей больницы огромный опыт и компетенции. Эта больница работает 40 лет. Здесь вылечили огромное количество детей — у нас 5 500 госпитализаций в год! И теперь мы, конечно, мечтаем о том, что нам наконец-то построят новую больницу. Ведь даже стены влияют на то, как нас воспринимают пациенты. Когда после новых клиник родители с детьми приходят к нам, у них в голове твой статус, как врача, меняется. Не в лучшую сторону. Уже не первый год идут разговоры о том, что больница будет построена. И если это случится — мы сможем расширить количество коек, дать нужный объем диагностики и увеличить объем помощи детям Казани. В конечном итоге, ведь это главная наша цель, — мечтает наша героиня.