«Спасти девочку Таню»: «телефонное право» помогло с лекарствами в Татарстане, но не сразу

Лекарства дадут

История 5-летней Тани Борисовой с редким врожденным заболеванием, тирозинемией 1-го типа, на этой неделе получила свое развитие. Напомним, девочка не получала дорогостоящие лекарства, так как в минздраве РТ не было средств. Родителям Тани и общественным активистам пришлось добиваться положенных по закону препаратов через суд.

Однако даже спустя полтора месяца после того, как Верховный суд РТ вынес положительное заключение о необходимости минздравом Татарстана обеспечить лечение Тани Борисовой, семья лекарства не получила. Средства на закупку, согласно официальным документам, выделили из резервного фонда на основании распоряжения кабинета министров РТ. Еще 15 сентября был организован аукцион на закупку необходимых лекарственных средств, однако участников не находилось. Лекарства пообещали дать лишь после широкого общественного резонанса.

Общественный резонанс привлек внимание министра здравоохранения РФ

Саму историю в публичное пространство вывела интернет-газета «Реальное время» неделю назад, 5 октября. Публикация получила широкий общественный резонанс — тысячи просмотров, десятки постов в соцсетях. По словам Дениса Белякова, исполнительного директора «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», после статьи историей девочки заинтересовались федеральные телеканалы. Информация дошла в том числе и до министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой. В тот же день Скворцова на пресс-конференции в Общественной палате РФ прокомментировала ситуацию с отсутствием лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями в Татарстане.

После того как был зачитан вопрос по поводу Тани Борисовой, Скворцова напомнила, что финансирование орфанных (редких) заболеваний законодательно закреплено за регионами. Речь идет об особо тяжелых 24 редких заболеваниях.

— Но для нас для всех не секрет, что стоимость лекарственной терапии для одного больного, особенно при таких, как мукополисахаридоз и некоторых других, составляет 80 — 100 миллионов в год, — заметила министр. — Когда регион имеет какие-то финансовые сложности, дефицит обеспечения, кредитования и так далее, то, естественно, губернатор начинает оценивать на весах: 100 миллионов на одного больного или 100 миллионов, которые позволят оказать помощь огромному количеству людей с сахарным диабетом или с артериальной гипертонией. И то, и другое должно быть обеспечено. Но, к сожалению, особенно в тех регионах, где по генетическим причинам концентрируются такие больные, бывает очень непросто.

Скворцова рассказала, что поэтому минздрав РФ несколько раз инициировал вопрос передачи орфанных заболеваний хотя бы в усеченном формате, например, только мукополисахаридоза у детей, на федеральный уровень. Этот вопрос поддержан и «Единой Россией», и общественными структурами, однако «пока в силу обстоятельств это невозможно сделать».

Вероника Скворцова: «Стоило нам позвонить в регион, все препараты были закуплены, и больная уже обеспечена лекарствами. То есть регион прекрасно понимает, что это его ответственность». Фото oprf.ru

«Телефонное право» подействовало не сразу

Ситуацию Тани Борисовой Вероника Скворцова прокомментировала следующим образом:

— Стоило нам позвонить в регион, все препараты были закуплены, и больная уже обеспечена лекарствами. То есть регион прекрасно понимает, что это его ответственность. Он иногда готов идти в суд. Потом регион выполнит решение суда и в результате обеспечит не 100 человек, а только тех, у кого есть психологические и моральные силы судиться и выигрывать суды. В итоге, допустим, на 80 судах сэкономили. Это ситуация чисто временных сложностей. Будем помогать, думать все вместе, как с этой ситуацией справиться.

Однако на тот момент конкурс еще не был проведен, реакция последовала лишь спустя 5 дней. Накануне стало известно, что лекарства до семьи все-таки дойдут в ближайшее время. «Сегодня вечером был звонок родителям Борисовой, пригласили получить препарат», — рассказал «Реальному времени» Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».