«Социал-дарвинизм» или человечность? Как спасают особенных детей

На редкие заболевания денег нет

В редакцию «Реального времени» обратилась общественная организация, которая на протяжении нескольких лет не может добиться материальной помощи для лечения людей с редкими заболеваниями. По словам исполнительного директора «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, в последние годы на уровне правительства очень многое сделано для помощи таким больным. В частности, по госпрограммам выделяется финансирование для лекарственного обеспечения. Получить помощь можно в рамках программы «24 нозологии», которая действует с 2013 года и охватывает порядка 54 заболеваний из 24 групп. Финансирование этой программы возложено на плечи субъектов РФ.

— В Татарстане, к сожалению, есть некоторые особенности. Здесь чрезвычайно трудно начать это лечение. Казалось бы, законы есть, но по каким-то причинам они не работают именно в Республике Татарстан. Минздрав РТ утверждает, что недостаточно финансирования. Я не знаю, так ли это, потому что не могу это проверить, но сложности возникают в единичных регионах, включая Республику Татарстан, — говорит Беляков.

По словам Белякова, минздрав РТ поясняет, что федерация выделяет недостаточно денег, и так как республика не дотационный регион, им сложнее найти деньги на лекарства для пациента с редким заболеванием.

Пересадка печени как плата за промедление

Одной из жертв плохо работающей системы стала пятилетняя Таня Борисова, которой еще в 2011 году, когда ребенку не было и года, диагностировали редкое врожденное заболевание — тирозинемию 1-го типа, которая ведет к поражению печени и почек. Ребенок родился в не очень благополучной семье в селе Лесные Моркваши Верхнеуслонского района, которая была не в силах обеспечить нужное лечение. Сейчас, спустя 4 года после подачи заявки в минздрав РТ, юристам удалось через суд добиться помощи в приобретении лекарств для девочки — ей требуется лекарственная терапия, а необходимый препарат не имеет аналогов в мире. Кроме того, ребенку нужно специализированное лечебное питание. В год на ее лечение требуется порядка 10 млн рублей.

— Счастье этой девочки, кроме того, что ей рано поставили диагноз, в том, что она из бедной семьи, и в ее рационе практически отсутствует мясная пища. Поэтому она до сих пор жива. Несчастье в том, что она родилась в Татарстане, поскольку все эти 4 года у чиновников появлялись причины, по которым они не обеспечивали ее лекарством, — комментирует Беляков.

По словам собеседника издания, уже сейчас результатом бездействия стал тот факт, что даже если медики начнут терапию, девочке точно необходима пересадка печени.

— Таких пациентов — 20 по всей России. Четыре человека в Чечне. Все они получили терапию в течение 2—3 месяцев после постановки диагноза. Это (Таня Борисова. — прим. ред.) был единственный ребенок, который в России не получал терапию.

Минздрав РТ попросил дополнительных денег у «федералов» на больную девочку

Беляков рассказывает, что они познакомились с девочкой летом прошлого года и после множества безрезультатных писем помогли семье ребенка составить иск в суд, который они благополучно выиграли. Выиграли они и апелляцию, которую подало министерство здравоохранения РТ.

В распоряжении «Реального времени» есть некоторые документы судебного разбирательства. Так, в деле Борисовой изначально за подписью замминистра здравоохранения РТ Фариды Яркаевой сообщалось, что правительство РТ и министерство неоднократно обращались к федеральным органам с предложением централизовать закупки лекарственных средств за счет средств федерального бюджета. В свою очередь, вопрос выделения средств на обеспечение лекарствами Борисову будет рассмотрен при выделении дополнительных денежных средств.

В другом отзыве от минздрава РТ значится, что девочка из неблагополучной семьи. Татарстанское ведомство снова обращалось в федеральный центр за финансированием лечения девочки, но там ответили, что дополнительных средств на безвозмездное лекарственное обеспечение нет. В свою очередь республиканских средств на эти цели тоже нет. В отзыве сделан вывод, что министерство здравоохранения РТ не бездействовало в отношении лекарственного обеспечения Борисовой, и контракт на поставку необходимого лекарства может быть заключен только при условии выделения на это средств. В связи с этим ведомство просило отказать в удовлетворении судебного иска.

Несмотря на это, полтора месяца назад Верховным судом РТ было вынесено положительное заключение о необходимости минздравом Татарстана обеспечить лечение Тани Борисовой. Сейчас организован аукцион на закупку необходимых лекарственных средств, но пока ребенок лечения не получает. Средства на закупку, согласно официальным документам, были получены из резервного фонда на основании распоряжения кабинета министров РТ.

Богатая судебная практика Минздрава РТ

Схожая ситуация и с двумя пациентами с мукополисахаридозом — с Даниилом Сабуровым 2007 года рождения и Владиславом Мустаевым 1993 года рождения. Оба пациента родом из районов Татарстана: первый из Ютазинского, второй — из Заинска. Неделю назад в Верховном суде РТ было заседание и по этим двум пациентам. После года переписки, судебных исков и рассмотрения дела в Верховном суде было вынесено решение в пользу больных. В республике есть пациенты, которые обеспечиваются лечением с диагнозом мукополисахаридоз. Однако для двух вышеперечисленных пациентов медицинскую помощь удалось получить только через суд.

Но это не все пациенты, которые не получают необходимых лекарств. Регина Хованова 2005 года рождения болеет цистинозом — генетическим заболеванием, связанным с нарушением обмена цистина. Заболевание встречается один раз на 200 тысяч случаев. Девочке требуется препарат, который не зарегистрирован в России и не имеет аналогов. Однако и в данном случае в покупке лекарств было отказано через Верховный суд РТ.

Еще один случай касается Альберта Гибадуллина с редкой генетической болезнью Фабри. Распространенность заболевания — от одного случая на 40 тысяч новорожденных до одного случая на 120 тысяч новорожденных. Вся работа проводится по тому же принципу, что и с другими пациентами: после безрезультатного обращения в минздрав РТ был подан иск в суд. Первое заседание назначено на 6 октября.

Подобные ситуации отмечались и раньше. Так, в 2013 году Верховный суд РТ вынес решение в пользу одиннадцатилетней Эльвины Садоровой с гемолитико-уремическим синдромом. Девочке требовалось лечение на 18 млн рублей в год, однако министерство здравоохранения РТ отказывало ей по тем же причинам — денег на него нет. На 2013 год таких исков от больных с редкими заболеваниями в суде находилось на 100 млн рублей.

Министерство здравоохранения РТ печальную практику отказа в медикаментах детям с редкими заболеваниями не комментирует: к моменту публикации материала ответ ведомства на запрос «Реального времени» получен не был. Министр Адель Вафин на звонки редакции не отвечает.

«По сути, это декларирование какого-то социал-дарвинизма»

Роман Старов, директор юридической компании «Старов, Эйдельман и партнеры» ведет три судебных дела: Тани Борисовой, Регины Ховановой и Альберта Гибадуллина. Если Борисовой через Верховный суд удалось добиться финансовой помощи, то с Ховановой дело обстоит немного сложнее — аналогичное требование Верховный суд отклонил под процессуальным предлогом. Остальных больных ведут московские юристы.

— Если убрать казуистику, в суде минздрав говорит о том, что это не наши пациенты, а пациенты федерального уровня. Кроме того, например, по делу Борисовой юристы минздрава ссылались на то, что девочка живет в необеспеченной семье, якобы она родилась от близкородственного брака, ее родители вовремя не осуществляли осмотр на этапе беременности. Какое значение имеют данные факты, если на кону стоит жизнь ребенка? Это, честно говоря, просто пугает! И по сути, является декларированием какого-то социал-дарвинизма, — говорит Старов.