Альбина Нафигова: «Задача родителей — влюбить окружающих в своего ребенка»
В Казани открылась выставка «Дети АУ. Искусство маленьких шагов», которая посвящена детям с РАС
В мире у каждого сотого ребенка обнаруживается расстройство аутического спектра (РАС), в быту его называют аутизмом. По данным Росстата, в России сейчас более 26 млн детей. То есть из них примерно 260 тысяч — это дети с РАС (для сравнения столько же людей живет в Тамбове).
До недавнего времени о проблемах детей с аутизмом в обществе практически ничего не знали. Но уже в прошлом году опросы ВЦИОМ показали, что 77 процентов россиян осведомлены об особенностях этого диагноза. А среди опрошенных 12 процентов близко знакомы с людьми с РАС. Такой уровень знаний об аутизме — это результат работы некоммерческих организаций и фондов, которые помогают адаптироваться к полноценной жизни людям с расстройством аутического спектра. И параллельно работают над тем, чтобы общество было лояльно и не пугалось аутизма. Примерно похожая цель и у выставки «Дети АУ. Искусство маленьких шагов», организатором которой выступила «Школа для всех».
На выставке представлены фотографии с изображением детей, погруженных в свои увлечения. Рисование, верховая езда, игра на пианино, танцы, цветы, спорт и даже поход за грибами. Это любительские фотографии. Такие есть в каждой семье. Обычно их показывают родственникам как повод для гордости. Фотографии на выставке визуально ничем не отличаются. Казалось бы, что такого? Всего лишь дети в своей естественной среде. Только вот ребята на фотографиях — это дети с РАС. И они действительно ничем не отличаются от других детей. Это и есть главный посыл выставки.
Экспозиция «Дети АУ. Искусство маленьких шагов» расположилась на первом этаже в одном из небольших залов Галереи современного искусства. Официальное открытие прошло 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Правда, это не было открытием в том смысле, как его обычно понимают. Ни перерезаний ленточек, ни торжественной речи, вообще ничего подобного. Скорее, это была встреча друзей и единомышленников в камерной обстановке.
На открытие пришли родители и дети с РАС. Все довольные, счастливые, улыбаются. Некоторые знакомы друг с другом. Другие — только познакомились. Это горизонтальное взаимодействие родителей тоже очень важная часть, поскольку часто именно родителям не хватает поддержки. Грубо говоря, сфера обслуживания сегодня намного больше готова к людям с аутизмом, чем, к примеру, пять и тем более десять лет назад. Ни у кого не вызывает шока «странное» поведение ребенка, потому что сегодня не вписываются в общепринятые рамки большинство детей, в том числе и те, у кого нет инвалидности или иных расстройств. Понятие нормы сильно пошатнулось, а это, в свою очередь, сделало среду более инклюзивной в целом, а не только для детей с особенностями.
«Когда родитель неправильно реагирует на поведение ребенка, возникают проблемы со всех сторон. Родитель может победить всех, но вокруг будет выжженная пустыня. А задача родителей, как мне кажется, — влюбить окружающих в своего ребенка. Это несложно сделать, если помочь ребенку взаимодействовать с обществом. И одновременно показать обществу, что в этом нет ничего страшного», — прокомментировала соучредитель АНО Центр социальной поддержки «Школа для всех» Альбина Нафигова. Она знает о проблемах как детей с РАС, так и родителей детей с аутизмом не понаслышке. У дочери Альбины в свое время был диагностирован аутизм.
А также Альбина добавила, что тех же таксистов никто не обучает инклюзии. Но поскольку детей с аутизмом становится больше, таксисты и другие люди из сферы обслуживания спокойнее относятся к таким детям. Свою роль играет и открытость родителей к проблеме, которые больше не табуируют ее.
И если среда стала более толерантной, то у родителей все еще остаются большие проблемы с принятием. Не столько собственного ребенка, сколько ситуации в целом. По словам Альбины Нафиговой, диагноз врачей для родителей — это всегда шок. Они жили обычной жизнью, растили ребенка, а потом им говорят, что с их ребенком что-то не то. Это огромная психологическая нагрузка, с которой довольно тяжело справиться в одиночку. К тому же не у всех родителей бывает достаточно информации о том, как взаимодействовать с особенным ребенком.
«Дети с РАС созревают медленнее. Их приходится учить обычным вещам. Представьте, что ребенок попал в чужую, совершенно незнакомую языковую среду, в которой он всегда будет не понимать языка. К тому же у детей с РАС другие ориентиры. К примеру, для обычного ребенка с идеальным слухом неправильное звучание музыки не вызовет особо никаких эмоций, а детей с аутизмом может начать корежить», — объяснила Нафигова.
После того как гостям представили выставку, все дружно отправились в лекторий. Там показывали короткометражный фильм «Аня» (режиссер Роман Трофимов). Обычно фильмы с острой социальной проблематикой довольно мрачные и грустные. В этот раз организаторы подобрали светлое и обнадеживающее кино, местами даже смешное. После показа одна из зрительниц предложила снять фильм про детей с аутизмом в Татарстане. Видимо, эта идея давно витала в воздухе, потому что организаторы не просто поддержали предложение, но и уже работают над ним. Предположительно это будет художественный фильм, возможно, даже сериал. От идеи документального кино отказались, поскольку переплюнуть успех картины «Антон тут рядом» практически невозможно. По крайней мере, сейчас.
Екатерина Петрова — литературный обозреватель интернет-газеты «Реальное время», автор telegram-канала «Булочки с маком» и основательница первого книжного онлайн-клуба по подписке «Макулатура».