Марина Савинова: «Зарекаться от онкологии не может никто»

«Конечно, хочу!»

Мы ждем Марину Талгатовну в коридоре больницы. Она предупреждает: немного задерживается, заканчивает разговор с пациенткой. Разговор непростой: у больной острый лейкоз, доктор впервые рассказывает ей о диагнозе, о том, какое лечение предстоит пережить, каковы прогнозы на выздоровление. Через некоторое время перед нами появляется невысокая стройная женщина с молодыми глазами, улыбается:

— Я не люблю давать интервью, не мое это.

Свой путь в медицине Марина Талгатовна Савинова начинала с работы медсестрой — несколько лет провела в детской инфекционной больнице. В основном работала с малышами, признается, что детей любила всегда — и своих, и чужих. Доктор рассказывает:

— Как-то раз участвовала в конкурсе медсестер, и все ахали: «Как она хорошо пеленает детей!» А мне всегда очень нравилось пеленать малышей. И ухаживать за ними. Я до сих пор детей люблю, особенно маленьких!

Потом, как признается сама, почувствовала, что хочет чего-то большего. Но уже была семья, один за другим родились двое детей… О том, чтобы учиться в мединституте, не могло быть и речи. Но тут в Казанском медицинском появилась возможность поступить на вечернее отделение. Эта программа действовала только на лечебном факультете, и всего несколько лет. Возможностью этой Марина Талгатовна воспользовалась. Через два года студентов-вечерников из их набора все-таки перевели на дневное отделение.

Сначала она хотела стать акушером-гинекологом. Но, побывав на практике по этому профилю, решила, что все-таки это не ее. Поэтому училась по терапевтическому профилю, однако хотела более узкой специализации. И когда студенты пришли на практику в отделение гематологии, которое тогда находилось на базе горбольницы №5, заведующая спросила, не хочет ли она специализироваться по этому направлению. Молодая женщина ответила: «Конечно, хочу!» Так с 1994 года Марина Талгатовна и работает в гематологии. Потом отделение было переведено в горбольницу №11, а с 2003 года — в горбольницу №16. К сегодняшнему дню Марина Савинова заведует отделением онкогематологии.

В ее отделении 27 коек, 25 из них отведены под онкологические болезни крови — острые (например, острый лейкоз) и хронические (например, миеломы).

Мне всегда очень нравилось пеленать малышей. И ухаживать за ними. Я до сих пор детей люблю, особенно маленьких!

«Сегодня онкологическое заболевание — это точно не приговор»

Марина Талгатовна рассказывает, что с эмоциональной точки зрения работа в онкогематологии отличается от работы в других отделениях. Просто больных здесь ведут очень долго, они часто возвращаются, чтобы пройти очередной курс химиотерапии или обследоваться.

— Мы уже знаем про их жизнь, про семью, можно даже сказать, что привязываемся к ним. И мы видим результаты своей работы: это, конечно, нас очень радует. Когда я только начинала работать, в 90-х годах прошлого века, многие наши хронические больные погибали в течение полутора-двух лет после постановки диагноза. А сейчас они живут долгие годы: за последние 10 лет в гематологии произошли большие изменения. Появилось очень много таргетных препаратов, которые имеют свои точки применения, и больные стали жить. Так что сегодня онкологическое заболевание — это точно не приговор.

Сегодня, согласно современным медицинским регламентам, первым о своем диагнозе узнает больной. Родственникам об этом сообщается только с его согласия. И все это нелегко — не только больному, но и врачу. Марина Талгатовна приводит пример с сегодняшней пациенткой:

— Она поступила вчера, у нее острый лейкоз. Но вчера она была совсем не готова к этой беседе: собиралась лежать на дневном стационаре, не понимала всей серьезности своего состояния. Мы обычно видим такие моменты и, если понимаем, что надо подождать, даем человеку со своей болезнью пережить хотя бы ночь. Не зря ведь говорят, что с проблемой надо переспать. Так и здесь. Сегодня я ей говорила о ее диагнозе: так случилось, у вас вот такая болезнь. А она мне отвечает: «Нет-нет, я же правильно питаюсь, этого быть не должно»… К сожалению, приходится говорить, что это зависит не от питания.

Объяснять больному, что с ним происходит, доктор считает необходимым: говорит, что так с ним проще работать. За годы работы она уже может быстро определить, как объяснять человеку суть его болезни: в доступной форме, не злоупотребляя медицинской терминологией. Но многое, конечно, зависит от того, кто перед ней оказывается:

— Например, сейчас у меня проходит терапию пациент 1982 года рождения. Он очень грамотный, поэтому я могу говорить с ним «без перевода» — и про молекулярные исследования, и про генетические поломки, и про терапию, про осложнения. А если, к примеру, это бабушка под 80 лет, ей объясняем чуть попроще. Все-таки за годы работы мы уже отточили свои формулировки, разговор с пациентом. Знаем, кому, что и как нужно говорить.

Когда я только начинала работать, в 90-х годах прошлого века, многие наши хронические больные погибали в течение полутора-двух лет после постановки диагноза. А сейчас они живут долгие годы: за последние 10 лет в гематологии произошли большие изменения

«Моя мечта как врача, чтобы все препараты были доступны»

Во время беседы доктор то и дело возвращается мыслями к своей новой пациентке:

— Я понемногу ввожу ее в знания об этой болезни и о том, что ей предстоит пережить. А пережить предстоит очень тяжелое состояние. Больной часто поступает к нам, когда чувствует себя совершенно нормально: даже при серьезных изменениях в крови внешние клинические признаки могут не появляться очень долго. Но во время химиотерапии состояние человека сильно ухудшается, к сожалению. И об этом мы предупреждаем сразу. Главное: я всегда предупреждаю пациентов о том, чтобы они от медиков не скрывали никаких изменений в своем самочувствии и вовремя о них сообщали.

Гематология — точная медицинская дисциплина. Поэтому каких-то чудес гематологи в своей практике не встречают: четко прогнозируют, что будет с пациентом, на основании данных его диагностики. Марина Талгатовна рассказывает:

— Когда я начинала лечить в 1990-х годах, у нас не было молекулярной диагностики, не было цитогенетики, фенотипирования, иммунохимии. Сейчас с появлением современных методов диагностики мы уже знаем, в какую прогностическую группу попадает больной. Исходя из этого, на основе клинических рекомендаций назначаем лечение. Оно тоже может быть разным, это не только химиотерапия. К примеру, бывают случаи, когда мы отправляем больных на трансплантацию. Это может быть трансплантация костного мозга или стволовых клеток. К примеру, при остром лейкозе это чаще бывает трансплантация костного мозга (аллогенная трансплантация), а при хронических заболеваниях — например, при миеломах — аутотрансплантация стволовых клеток. Трансплантация костного мозга — одна из самых тяжелых процедур, наверное, из всех видов трансплантации. Наши больные после нее, бывает, по полгода лежат в Горбачевском центре в Санкт-Петербурге, восстанавливаются.

Как говорит доктор, гематологи работают строго по клиническим рекомендациям, и обеспеченность препаратами в 16-й горбольнице в целом неплохая.

— В онкологии и гематологии есть список препаратов, которые выдаются на федеральном уровне, есть те, которые на региональном. И их зачастую недостаточно. Хотелось бы, конечно, больше. Моя мечта как врача, чтобы все препараты были доступны. Все, что больному положено, чтобы у нас было сразу. К сожалению, таргетная терапия — это очень дорогие препараты. И если они не включены в какой-то из списков — федеральный или региональный, покупать их самостоятельно будет обременительно даже для очень обеспеченных людей. Потому что при таких заболеваниях показан пожизненный прием. Конечно, хотелось бы, чтобы они в нашем распоряжении были.

Cтереотип о том, что, если услышать об онкологическом диагнозе, надо немедленно собирать чемоданы и ехать лечиться в Германию или Израиль, не всегда верен. Как говорит наша героиня, схема лечения в большинстве случаев будет ровно та же самая, что и здесь, причем ровно теми же самыми препаратами. Но наши доктора никогда не препятствуют пациенту, если он хочет лечиться за границей: конечно, он имеет право на выбор.

Марина Талгатовна рассказывает, что у казанских гематологов всегда есть возможность консультировать своих пациентов по телемедицине во всех федеральных медцентрах России. Чаще всего, конечно, пользуются помощью Горбачевского центра в Санкт-Петербурге и Гематологического научного центра в Москве.

— Мы всегда рады получить второе мнение, — говорит доктор. — Я и сама часто звоню в Москву и Питер коллегам, мы всегда с ними на связи.

К сожалению, таргетная терапия — это очень дорогие препараты. И если они не включены в какой-то из списков — федеральный или региональный, покупать их самостоятельно будет обременительно даже для очень обеспеченных людей. Потому что при таких заболеваниях показан пожизненный прием

«В основном, конечно, чем старше пациент, тем более вялое течение заболевания»

Марина Талгатовна рассказывает, что за годы ее работы картина заболеваемости по ее профилю изменилась. Четкой статистикой она не располагает, но замечает, что болезней таких стало чуть больше. Немного изменился список диагнозов:

— Стало чуть больше лимфопролиферативных заболеваний. Но эти данные разнятся по годам. Например, в тот год, когда случился взрыв на Фукусиме, стало больше миелопролиферативных болезней и острых лейкозов. Не могу сказать, взаимосвязаны ли эти явления или все же так совпало. Острых лейкозов с 1990-х годов тоже стало больше. Но думаю, причина этого — в более высокой выявляемости. Ведь сегодня доктора первичной сети при малейшем подозрении направляют пациентов к нам, часто мне звонят. Телефон у меня целый день в руках, я постоянно кого-то консультирую.

Онкогематологию сегодня нельзя называть только болезнями пожилого возраста — молодых пациентов в отделении Марины Талгатовны тоже множество. Например, доктор с грустью вспоминает 33-летнего мужчину, который погиб от миеломы, хотя обычно эта болезнь проявляется у пациентов, которым уже за 50.

Есть точка зрения, по которой онкология у пожилого пациента развивается не так агрессивно, как у молодого. Доктор подтверждает: в онкогематологии эта точка зрения имеет право на жизнь. Но, по ее опыту, часто встречаются и другие истории.

— Иногда мы видим очень агрессивные случаи и у пожилых людей. У нас есть такой пациент сейчас в наблюдении. Один курс химиотерапии ему провели — он на него не отвечает. Второй курс провели другим препаратом — не отвечает. И на третий тоже! Настолько злые клетки, которые не отвечают на терапию… Такое встречается и у пожилых пациентов. Но в основном, конечно, чем старше человек, тем более вялое течение болезни (особенно если речь идет о хронической онкологии). У меня есть одна пациентка, которая полного ответа на терапию не дает, но болезнь у нее сдерживается. Мы работаем с ней уже три года: она живет и довольна своей жизнью. А вот молодежь — там, конечно, очень сложно бывает порой…

Зарекаться от онкологии не может никто. Каждый может проанализировать свою семью, и думаю, что далеко за примерами ходить не надо: кто-то из родственников наверняка болел раком

Откуда берется рак?

Нам говорят: правильно питайтесь, не курите, не пейте, ведите здоровый образ жизни, больше двигайтесь — и у вас будет больше шансов не получить онкологический диагноз. Но Марина Талгатовна качает головой: нет. Приведенные советы — отличная профилактика сердечно-сосудистых заболеваний. Но не онкологических. Она объясняет:

— Сейчас принято считать, что природа многих опухолей заложена генетически. В человеке уже есть генетическая поломка, и при каких-то обстоятельствах она проявляется. Это может быть стресс, перегрузка. Могут сработать и условия среды. Когда к нам только поступают первичные больные, мы спрашиваем, не было ли у них каких-то профессиональных вредностей. Может быть, воздействия радиации? У нас проскакивали разные случаи острых лейкозов. Например, один больной жил рядом с Байконуром, другой работал в закрытом городе и по роду деятельности мог сталкиваться с утечками радиации. Взаимодействие с соединениями, содержащими бензольное кольцо, тоже может повлиять на развитие заболевания. Недавно к нам поступила 19-летняя девочка с миелодиспластическим синдромом. И когда я начала ее спрашивать, где она работает или учится, оказалось, что в лаборатории в своем вузе она часто контактирует с парами бензола. Но группа у них большая, а подействовали эти занятия так только на нее. Вероятнее всего, были генетические предпосылки. Поэтому нельзя сказать: «Правильно питайся, гуляй, не кури — и ты не заболеешь никогда онкологическим заболеванием». Рак выбирает немножко по-другому. Зарекаться от онкологии не может никто. Каждый может проанализировать свою семью, и думаю, что далеко за примерами ходить не надо: кто-то из родственников наверняка болел раком.

Я не амбициозный, не публичный человек. Моя работа — лечить людей. Я и на заведование-то не рвалась. Но доктор учится всю жизнь

«Доктор злится на больного, когда тот мешает себя лечить»

Два краеугольных камня работы доктора — постоянное обучение и общение с больными. Марина Талгатовна говорит, что никогда не ставила перед собой цели заниматься наукой, выступать с высокой кафедры:

— Я не амбициозный, не публичный человек. Моя работа — лечить людей. Я и на заведование-то не рвалась. Но доктор учится всю жизнь. Мы постоянно слушаем лекции и семинары, ведь в нашей сфере постоянно совершенствуется лечение, постоянно появляются новые препараты. И доктора в моем отделении делятся с коллегами тем, что узнали. Например, сегодня одна молодая коллега докладывала нам о конференции, которую слушала в выходные: там рассказали даже не об одном новом препарате, а о нескольких. Какие-то — пока еще в клинических исследованиях, какие-то — уже в фазе регистрации. Но мы должны знать обо всех этих наработках. Пациенты ведь знают. Кстати, они сегодня очень образованные, много читают про свое заболевание и про препараты, которыми его лечат. Поэтому и мы должны быть всегда во всеоружии, чтобы объяснить им суть той или иной терапии.

Как говорит доктор, очень важную роль в лечении играет эмоциональный фактор, настрой больного на исцеление. Пациент должен принять болезнь и помочь врачам его вылечить. И когда человек не хочет понять сути своего диагноза, не принимает его, безответственно относится к терапии, медикам приходится непросто. Марина Талгатовна признается: тогда доктора замечают, что лечение продвигается особенно сложно. И приводит пример:

— Был у нас один такой больной с острым лейкозом, это был какой-то кошмар. Мы даже ругали его, потому что он никогда вовремя не приходил ложиться на лечение. Всегда находил какие-то причины не прийти. Мы измучились с ним: и уговаривали, и заставляли… И когда наконец долечили его, перекрестили в дверях и сказали: «Иди, и больше к нам никогда не приходи!» И он жив до сих пор. Так что я не отрицаю: доктор злится на больного, когда тот мешает себя лечить.

Кстати, пациенты сегодня очень образованные, много читают про свое заболевание и про препараты, которыми его лечат. Поэтому и мы должны быть всегда во всеоружии, чтобы объяснить им суть той или иной терапии

Слезы сердца

Но когда речь идет об онкологических болезнях, все-таки врачам приходится сталкиваться со смертью. Часть больных все-таки гибнет: кто-то от рецидива, кто-то от осложнений, кто-то от последствий химиотерапии… И поэтому эмоциональная нагрузка на медиков, которые работают в отделении, очень высока. Им приходится работать и психологами тоже, ведь именно от врача, от человека в белом халате больной с грозным диагнозом в первую очередь ждет поддержки. Марина Талгатовна говорит:

— Мы переживаем за каждого больного, которого ведем. И за молодых, и за пожилых. И бороться за них стараемся до последнего, даже в реанимации. И, конечно, мы переживаем, когда больные уходят. Как правило, родственников заранее предупреждаем: дело плохо, будьте готовы. Но все равно каждая смерть — всегда неожиданность. Приходится и нам самим беседовать с психологами. Потому что и провожать умерших пациентов, и говорить с их семьями — это очень тяжело.

Доктор вспоминает случаи, когда чувствовала свое бессилие. Такое случалось с пациентами, у которых были острые рефрактерные лейкозы. Марина Талгатовна говорит о двух мальчиках, которых никак не может забыть. Оба прошли через трансплантацию, и оба дали после этого рецидивы.

— Мы ничего не могли сделать, ощущали полную безысходность. Им не помогало ничего, никакая химиотерапия. Мы понимали, что им вообще никто в мире не поможет. Ни мы, ни Горбачевский центр, ни Израиль, ни Германия…. Помню маму одного из них. Это был ее единственный сын, и она все понимала. Но на нее страшно было смотреть. Ведь сначала вроде бы мы его вылечили, потом ему сделали трансплантацию, и какое-то время все было нормально. И вдруг рецидив... Они уже оформляли документы в Израиль: мама понимала, что они не успеют, но до последнего все это делала. И это было ужасно. Сказать, что мы все плакали, — ничего не сказать. Это были слезы сердца. Такие ситуации редки, но они случаются. И для нас это очень непростые ситуации.

Онкогематологи видят много случаев человеческого горя, и горе это выражается по-разному. Наша собеседница вспоминает молодую пациентку с рецидивом острого лейкоза, чей отец ходил по больнице и кричал, что его дочь не может умереть, и казанские медики должны отправить ее в Санкт-Петербург… А из Петербурга звонил доктор и говорил: «Ни мы, ни вы с этим ничего не сможем сделать». Был и еще один папа, который никак не мог принять диагноз своей девочки: «Моя дочь не может болеть острым лейкозом. Это не острый лейкоз, вы говорите неправду».

— А ведь там надо было с ним разговаривать и химиотерапию расписывать, — рассказывает доктор. — Он залетел ко мне в ординаторскую со словами: «Это не может быть правдой». Потом мы с ним, конечно, работали, это удалось преодолеть со временем…

Мы переживаем за каждого больного, которого ведем. И за молодых, и за пожилых. И бороться за них стараемся до последнего, даже в реанимации

«Процент летальности от коронавируса у наших больных гораздо выше, чем в общей популяции»

Во время пандемии коронавируса отделение онкогематологии не закрывалось ни на один день. Сама Марина Талгатовна переболела еще в первую волну, в мае 2020 года, и признается: сначала было очень страшно. И не только за себя, но и за своих больных.

— В первую волну у нас очень много больных ушли. Процент летальности от коронавируса у наших пациентов гораздо выше, чем в общей популяции: у них ведь очень сильно просевший иммунитет в результате основного заболевания и после химиотерапии. Тогда еще и толком-то не знали, что с этим делать: это сейчас про болезнь уже многое известно.

Но маленькие подвиги совершали и тогда: например, прямо в инфекционном госпитале 16-й горбольницы в первую волну ухитрились вылечить двоих больных с первично выявленным острым лейкозом! И это несмотря на общую растерянность медперсонала перед лицом коронавируса. В ковидном госпитале работали два доктора из онкогематологического отделения и несколько медсестер: они и вели этих пациентов, следили за тем, как проводится химиотерапия, контролировали их состояние… И все удалось!

Марина Талгатовна говорит, что случаев, когда коронавирус спровоцировал острый лейкоз, не встречала: у этих больных лейкоз развился независимо от ковида, просто так случилось, что диагностировали его, что называется, «во время чумы». Но вот аутоиммунные заболевания крови на фоне ковидной инфекции, по ее словам, участились. В 16-й горбольнице есть несколько случаев тромбоцитопении, предположительно спровоцированной коронавирусом. Коллеги на медицинских конференциях подтверждают эти наблюдения. Вероятно, предполагает доктор, это связано с иммунными процессами.

Конечно, все больные Марины Талгатовны задают сегодня один большой вопрос: «А прививку-то от коронавируса делать можно?» Она отвечает:

— Вакцинироваться не только можно, но и нужно, особенно нашим пациентам. Только для этого надо выбирать моменты между разными фазами лечения. На фоне каких-то препаратов можно прививаться, на фоне других — нет, надо выдержать определенное время. Если человек вакцинироваться не хочет, мы, конечно, заставлять не можем. Но убедить пытаемся до последнего. Да, мы, гематологи, всегда очень настороженно относимся к вакцинам, но нужно взвешивать риски. Многим нашим пациентам мы рекомендуем сделать и пневмовакцину, и противогриппозную. Потому что химиотерапия очень сильно снижает иммунитет. А уж при ковиде риск и вовсе запредельно высок. Мы убедились в этом: повторюсь, в первую волну мы потеряли очень много пациентов. Гораздо больше по сравнению с общей популяцией. Если бы не ковид, они бы жили.

Да, мы, гематологи, всегда очень настороженно относимся к вакцинам, но нужно взвешивать риски. Многим нашим пациентам мы рекомендуем сделать и пневмовакцину, и противогриппозную. Потому что химиотерапия очень сильно снижает иммунитет

«Внуки — совсем не то же самое, что дети»

У Марины Талгатовны есть дочь, сын и трое внуков. Она — очень вовлеченная бабушка. Эмоционально рассказывает, как проводит выходные со своими озорными мальчишками: старшему — 9 лет, младшим близнецам — по 6. Говорит с любовью и иронией: «Внуки — совсем не то же самое, что дети».

Во время отпуска доктор старается уехать из города говорит, иначе отдохнуть не получится, потому что придется беспрестанно висеть на телефоне, консультируя своих больных. Поездки дают возможности восстановить силы. И если раньше семья ездила отдыхать за границу, то сейчас, в ковидное время, начались поездки по России. Например, этим летом планируется Крым, а в прошлом году был Санкт-Петербург.

Марина Талгатовна старается больше выходить из дома и по выходным: в театр, на выставку.

— Стараемся не сидеть дома, чтобы хоть что-то в этой жизни посмотреть и увидеть. В свое время много ездили по республике: и в Елабугу ездили, и в Свияжск, и по другим экскурсионным программам. Но все-таки могу сказать: больше, чем архитектурные достопримечательности, мне все-таки нравится природа…

Не секрет, что с нашими больными работать тяжело, и остаются здесь работать только те, кто их любит

«Я не могу без своих пациентов»

Отвечая на наш традиционный вопрос о том, что в своей работе Марина Талгатовна любит больше всего, она, не задумываясь, отвечает: общение с пациентами и обратную связь от них. Казалось бы, сейчас у нее административная должность и пациентов она может уже и не вести.

— Но я не могу без своих пациентов. Мне нужно быть с ними. И у нас есть обратная связь, они довольны нашим отделением — и лечением, и обращением. Они говорят: «У вас такой персонал, которого мы не встречали ни в одной другой больнице». Наши доктора и медсестры — очень хорошие люди. Не секрет, что с нашими больными работать тяжело, и остаются здесь работать только те, кто их любит, — говорит доктор. — Руководить мне, наверное, не очень сложно: я сама работала в этом коллективе при прежней заведующей, так что у нас с коллегами уже были хорошие доверительные отношения. Я не стараюсь себя выделить и поставить над всеми. Больных мы ведем коллегиально, я не стесняюсь спрашивать мнения у коллег. Ни один доктор не остается один на один с пациентом, каждый случай обговаривается в ординаторской!

Говоря о том, что хотелось бы улучшить в работе, Марина Талгатовна с улыбкой обводит глазами интерьер отделения и говорит, что очень хочется поработать в уютных условиях. Что греха таить, ремонта в больнице не было уже давно. И он намечался на 2020 год, но пандемия внесла свои коррективы в эти планы.

А еще доктор (и в этом она солидарна с многочисленными коллегами) недовольна новой автоматизированной информационной системой, к которой до сих пор не могут привыкнуть врачи.

— Это просто какое-то издевательство над врачами! Наряду с бумажной формой истории болезни нам ввели новую систему. Мы только привыкли к старой… В нашем отделении мы всю химиотерапию вводим по дозам. И у нас нет права на ошибку, потому что в зависимости от того, насколько правильно мы все введем, этот случай будет оплачиваться. Это все настолько ответственная работа! Но система автоматизированного учета несовершенна. Она часто виснет, не работает, компьютеры висят, и мы сидим и бьемся об эту проблему. И это очень тяжело! — эмоционально рассказывает Марина Талгатовна.

Но все-таки главное в работе доктора — здоровье пациентов и их отклик. Ей пишут и звонят люди с благодарностями и через несколько лет после окончания лечения. А еще консультируются, когда надо помочь кому-то из родственников, причем совершенно необязательно при гематологическом заболевании. Марина Савинова улыбается:

— Одна из наших коллег говорила: «Если ты вылечил больного с острым лейкозом, значит, ты до конца жизни будешь лечить его и его семью». Так оно и есть.