Новости раздела

«Мечтаем, чтобы Марта вошла в сознание» — казанские врачи вновь просят помощи с лечением дочери

Семья медиков открыла новый сбор средств для реабилитации ребенка в специализированной клинике в Барселоне

Семья казанского врача, завотделением УЗИ МКДЦ Камиля Юсупова, накануне была вынуждена повторно открыть сбор денег для лечения дочери. Шестимесячный курс реабилитации в испанском институте Гуттманна стоимостью более 10 млн рублей дал положительные результаты — у 13-летней Марты Юсуповой, пережившей клиническую смерть, врачи наблюдают значительный прогресс. Девочка уже выполняет простые команды, отчетливо реагирует на внешнее воздействие. Для перехода в полное сознание ее отделяет один рывок, однако для этого нужно продлить дорогостоящее лечение хотя бы на месяц, а это еще почти 2 млн рублей. Самостоятельно собрать эти деньги родителям не по силам, и они просят помощи у всех неравнодушных людей. Подробнее о восстановлении дочери Камиль Юсупов рассказал «Реальному времени».

«Марта маленькими шажками возвращается»

«Мы будем снова открывать сбор. Это так. Это было предсказуемо. Реабилитация будет длиться больше года это точно, — сообщается в аккаунте marta14_pomoch в «Инстаграме», где коллеги Камиля Юсупова весной объявляли сбор денег для лечения его 13-летней дочери Марты, которая в марте этого года пережила клиническую смерть.

Девочку реанимировали, но за несколько минут мозг сильно пострадал, потребовалась дорогостоящая реабилитация в институте Гуттманна в Барселоне. С такими проблемами работают считаные клиники в мире.

Сбор денег на лечение девочки по выставленному счету из испанской клиники коллеги известного в Казани врача УЗИ начали в первой половине мая. Фото: guttmann.com

Марта находится на лечении в Испании с 1 июня. На шестимесячную реабилитацию нужно было более 10 млн рублей. Сбор денег на лечение девочки по выставленному счету из испанской клиники коллеги известного в Казани врача УЗИ начали в первой половине мая. К концу месяца неравнодушные люди из России и других стран прислали почти половину суммы — 5 млн рублей. Когда, границы государств были закрыты из-за коронавирусной пандемии, мэр Казани Ильсур Метшин помог организовать переезд для Марты и ее родителей на время лечения в Барселону. Однако с июня поступление средств значительно замедлилось. Неутомимые сотрудники МКДЦ не сдавались, напоминая в постах о дочке Камиля Юсупова, придумывали аукционы, розыгрыши и акции — лишь бы сбор не прекращался. За два месяца они набрали еще около полутора миллионов рублей. А уже 29 июля написали, что закрывают сбор: неизвестный благотворитель внес недостающую сумму.

В Сети медики регулярно отчитывались о лечении и состоянии девочки. В одном из недавних постов к видеоролику они написали: «Продолжаем рассказывать про Марту. Очередное видео из клиники. Она умница, маленькими шажками, но идет к возвращению к нам, к жизни, к своему сознанию. Спасибо всем!»

И все же сбор денег пришлось возобновить.

«Начинаем сбор! Точнее, продолжаем... У Марты есть прогресс, как говорит Камиль Фаузеевич, такое ощущение, что нужен толчок и она вернется полноценно в сознание», — объявили о дополнительной акции накануне в «Инстаграме».

Там же даны реквизиты: АБ 4000793474701028, СБ 5469620014110496. Коллеги Юсупова выложили счет из клиники Гуттманна на 31 день и указали, что нужно собрать 1 млн 945 тыс. рублей (по курсу 1 евро — 92 рублей), чтобы дать шанс Марте вернуться к полному сознанию.

Клиника с авторитетом и стажем

В испанской клинике родители Марты непрерывно находятся около ее постели, дежурят по очереди сутками.

— На прошлой неделе мама одного из пациентов ушла в магазин. У ребенка в этот момент возникла рвота, что достаточно часто бывает при поражениях мозга. Только по чистой случайности ребенок не захлебнулся рвотными массами. Эпизодически возникают неотложные ургентные ситуации, и персонал надо быстро успеть предупредить, чтобы сделали все необходимое, — объясняет Камиль Юсупов корреспонденту «Реального времени», в чем заключается опасность для таких пациентов оставаться одним.

Он говорит, что в госпитале получают интенсивное лечение не только испанцы, но и португальцы, французы, финны, англичане — это одна из ведущих специализированных клиник в Европе.

— Такая патология, как у нас, имеется приблизительно в одном случае на 150 тыс. человек. Поэтому очень сложно докторам набрать опыт работы с подобного рода пациентами, находясь в неспециализированной клинике. То есть, условно говоря, на Казань пациентов в аналогичном, как у нас, состоянии меньше десятка. Докторам, которые не работают специализированно, гораздо сложнее: трудно содержать мультидисциплинарную команду в условиях ограниченного количества такого рода пациентов. А здесь ведется отбор именно таких пациентов. Клиника недавно отметила 50 лет, — обратил внимание Камиль Юсупов на серьезный опыт госпиталя.

В июне Марта поступила в клинику в состоянии «минимального сознания минус». «Это чуть лучше, чем вегетативное состояние. Ну, а слово «вегетация» — это «растение» в переводе», — заметил отец девочки.

Примерно через 1,5—2 месяца Марта вошла в «минимальное сознание плюс». Это когда человек сознательно реагирует на воздействие окружающих факторов, сначала начинает выполнять несложные команды эпизодически, а потом уже регулярно, объясняет Камиль Фаузеевич. Марта узнает родных, но лучше реагирует на звуковые раздражители, чем на зрительные, хотя большой розовый фламинго — игрушка, которую купила мама, — привлек ее внимание.

— Это состояние у нас уже более уверенное, уже ближе к сознанию. Но чего-то немного не хватает, чтобы Марта вошла в полное сознание. Есть определенные проблемы со спастикой: сильные спазмы, ноги и руки полностью не разгибаются. Для этого была проведена терапия с помощью ботулотоксина. Есть прогресс и в этом направлении. Хотя о том, чтобы распрямить руки и ноги, вернуть объем движений, речи пока нет. Прогрессируем, но не так быстро, как хотелось бы, — описывает состояние дочери казанский доктор.

«Тонкая стена отделяет от полного сознания»

В курс медикаментозного лечения входят препараты на ускорение восстановления сознания, на создание благоприятного эмоционального режима. Лекарства меняют, корректируют их дозировку. Не все препараты разрешены детям в России, а некоторые из них и вовсе запрещены в нашей стране, поскольку являются наркотическими. Лечить ими Марту в Казани не смогут, говорит Камиль Юсупов.

Он рассказал, что ежедневно логопед учит Марту издавать звуки, открывать и закрывать рот, глотать пищу, что девочка делает уже более уверенно, хотя питается и получает лекарства через гастростому. Пациентка при утомлении может перестать глотать без напоминания. Чтобы пища не попала в дыхательные пути, трубку не убирают до тех пор, пока человек не вернется к полному сознанию. Помимо лечебной физкультуры, для нее проводят занятия по стимуляции сознания: инструктор просит Марту выполнять определенные команды и реагировать.

— Считается, что более эффективно, когда пациент сам что-то делает, чем пассивное разгибание сгибание рук и ног, — замечает отец Марты.

Кроме того, несколько раз в неделю ее лечат музыкотерапией и дважды в неделю, если ночь прошла спокойно, без тяжелых приступов, физиотерапию заменяют бассейном.

Камиля Юсупова тяготит длительное пребывание в Испании. Доктор не может сам работать сейчас по специальности, хотя ощущает поддержку руководства своей клиники и благодарит за понимание. Камиль Фаузеевич как доцент кафедры ультразвуковой диагностики Медицинской академии все же работает онлайн, общается с докторами и курсантами по видеосвязи. Кроме того, дома остался с бабушкой сын-десятиклассник, которому нужно внимание.

Пребывание в клинике Гуттманна — дорогое, более 20 тыс. евро в месяц. Супруги Юсуповы думали перейти на амбулаторное лечение в режиме поликлиники, привозить Марту из квартиры на общественном транспорте. Однако отказались от этой мысли, поскольку в Испании тяжелая обстановка по ковиду. Им переболели более 60 сотрудников клиники, кто-то — даже повторно. Сильно кашлял пациент в палате по соседству, его изолировали. Для Марты особенно опасен такой контакт. Никто не застрахован от коварной инфекции, поэтому Камиль Юсупов пока не решается оставить супругу с дочерью и уехать в Казань.

— Мы мечтаем, чтобы Марта вошла в сознание, мы чувствуем, что есть тонкая стена, может быть, мембрана или пленка, которая отделяет ее от этого. Выраженный прогресс налицо, его отмечают и инструкторы, и лечащий врач. К тому же в условиях пандемии коронавируса многие учреждения, которые занимались решением аналогичных проблем в России, были переквалифицированы под ковидные госпитали, и возможность реабилитации в этих условиях исчезла, — констатирует врач УЗИ.

Испанские доктора, конечно, не могут давать гарантий. Они говорят, как нет одинакового поражения мозга, так нет и повторяющейся картины восстановления — каждый случай индивидуален. Однако примеры возвращения в полное сознание имеются. У одних это происходит через год, а у других через 5—10 лет.

— Пока вопрос не решен, останутся ли они здесь вдвоем. Если нам удастся, возможно, Марта с мамой на один — два месяца задержится в клинике Гуттманна. Жена сказала, что постарается выдержать, но это будет достаточно тяжело. Если не удастся, то мы будем возвращаться все вместе, — сказал Камиль Юсупов.

Екатерина Аблаева
ОбществоМедицина Татарстан

Новости партнеров

комментарии 13

комментарии

  • Анонимно 03 дек
    Вот у нас во всеуслышание говорят, что наша медицина впереди планеты всей...а почему тогда наши соотечественники вынуждены обращаться в зарубежные клиники?
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    У нас все хорошо с медициной было только в СССР
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    в СССР таких тоже на спасали, давали умереть спокойни, не мучали
    Ответить
  • Анонимно 03 дек
    Все зарубежные клиники занииаются зарабатыванием денег. Обещают, обнадеживают. По факту пшик. Особенно меня поражают как больным раком обещают чудо, они собирают деньги и прямиком отправляют за границу. Привозят или тела или перед смертью их пичкают лекарствами сильными, выписывают и они уже дома умирают. Надо обьективно смотреть на ситуацию. Уж медики то отличаются циничностью и здравым смыслом. Но видимо не в этом случае.
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    написано же, в казани опыта мало работы с такими пациентами, не специалисты плохие, а опыта нет. Специализированных клиник нет, смысл открывать клинику на 10 больных? Вот и приходится искать клиники по всему миру - куда деваться?
    Ответить
  • Анонимно 03 дек
    Почему так дорого? Почему на нормальную жизнь могут рассчитывать только те, у кого бабки!?
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    Капитализм-с...
    Ответить
  • Анонимно 03 дек
    Почему власти не выделяют денег?
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    денег на живых не хватает, не то что на полумертвых
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    Никто не застрахован от такого. Так что надо быть добрее и помнить что беда может постучаться и в твой дом. Подумай об этом пока не полумертвый.
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    дождешься их
    Ответить
  • Анонимно 03 дек
    скорейшего выздоровления!
    Ответить
    Анонимно 03 дек
    Не будет никакого выздоровления.
    Мозг умер. Тело живёт за счёт молодого сердца.
    Родителей конечно же жалко.
    Ответить
Войти через соцсети
Свернуть комментарии