Новости

01:32 МСК
Все новости

Светлана Изамбаева: «Когда говорят, в Екатеринбурге эпидемия СПИДа, а в Казани все хорошо...»

Светлана Изамбаева: «Когда говорят, в Екатеринбурге эпидемия СПИДа, а в Казани все хорошо...» Фото: facebook.com

Действительно ли число ВИЧ-инфицированных россиян перевалило за 5 миллионов? Внесли ли свой вклад в распространение инфекции СПИД-диссиденты? С какими видами дискриминации сталкиваются ВИЧ-положительные татарстанцы? Во всемирный день борьбы со СПИДом «Реальное время» побеседовало с общественным деятелем, первой ВИЧ-положительной женщиной, не побоявшейся открыть свой статус, Светланой Изамбаевой, которая ответила на наши вопросы о «чуме XX века».

«Мы почему-то начинаем лечить людей только тогда, когда у них уже стадия СПИДа»

— В Екатеринбурге была объявлена эпидемия ВИЧ, при этом мэр города Евгений Ройзман сообщил, что знали про эпидемию еще 17 лет назад, но объявили только в 2016 году. Не будет ли такой же ситуации в Казани? Возможно, у нас уже все плохо, но мы пока молчим?

— Мы не можем говорить о том, что у нас все хорошо, потому что мы живем в едином пространстве. Когда говорят, что в Екатеринбурге эпидемия, а в Казани все хорошо, я начинаю, честно говоря, смеяться, потому что не может быть хорошо в одном месте, а в другом — плохо. Мы живем в одной стране, и это единое поле. Мы должны понимать, что если в 10 городах России на сегодняшний день эпидемия, то других городов это тоже касается.

Екатеринбург работает, они молодцы, в том смысле, что это действительно большой шаг — то, что они, наконец, об этом сказали. Ни наша система государственная, ни здравоохранение не признают того, что в стране эпидемия, хотя, если на минуточку задуматься: я инфицировалась в 2002 году, я девочка из деревни, которая не употребляла никогда наркотики. То есть уже тогда можно было сказать, что ситуация вышла за пределы асоциальных групп — она затрагивает обычных девушек, женщин и просто семьи. Уже тогда это начало происходить…

«Когда говорят, что в Екатеринбурге эпидемия, а в Казани все хорошо, я начинаю, честно говоря, смеяться, потому что не может быть хорошо в одном месте, а в другом плохо. Мы живем в одной стране, и это единое поле». Фото Павла Лисицина (sputnik.by)

— А как сейчас обстоит ситуация с терапией и доступностью препаратов?

— В других странах людей лечат с того момента, как только человек узнает о том, что у него ВИЧ-инфекция. Ученые доказали, что так лучше и для самого пациента и для его партнера. Человек, принимающий терапию, становится наименее заразен.

Но мы в России по-прежнему начинаем лечить только тогда, когда уже почти стадия СПИДа. Когда иммунных клеток осталось только менее 350.

Кроме этого, у нас почти нет комбинированных препаратов. При ВИЧ-инфекции лечение состоит из трёх препаратов. И для удобства приема созданы таблетки три в одном. И весь мир уже перешел на одну таблетку, которую принимают один раз в день, а мы отказываемся даже от тех, которые у нас были раньше. К примеру, я принимала раньше три таблетки в день, а сейчас я принимаю семь. Представляете, как это тяжело? А еще у нас есть, на минуточку, дети и подростки, которым тоже приходится эти лекарства пить. Причина такого увеличения таблеток, как мне сказали: «Зато мы теперь всех обеспечим». Финансирование только сокращается.

— Правильно ли я понимаю, что терапия с семью таблетками обходится государству дешевле, чем одна таблетка, которую употребляют в других странах?

— Дело в том, что эти семь таблеток — это российские или индийские аналоги, и они дешевле. Одна таблетка в день — чаще всего это оригинальный препарат, и он стоит дороже, естественно. В одной таблетке содержатся сразу три компонента необходимых.

В то же время, несмотря на такое удешевление лечения, о полном обеспечении ВИЧ-положительных россиян препаратами речи не идет. Могу привести пример своей подруги из Елабуги. Человек очень долго шел к тому, чтобы начать пожизненное лечение (это очень тяжело психологически), но после долгих консультаций, которые я для нее проводила, после долгих уговоров она все-таки решилась. И что вы думаете? Из Елабуги необходимо отправить карту кандидата в Казань, где ее рассматривают полтора месяца, потом кандидатуру одобряют или нет (эту девушку не одобрили, к сожалению). Мне реально сказали: «Вы ее не обнадеживайте, потому что у нее 300 клеток, а у нас приходят люди, у которых по 50 клеток, по 30 клеток осталось всего». Т.е. даже если человек нуждается в лечении, он не всегда и не сразу может его получить.

«В России мы почему-то начинаем лечить ВИЧ-инфицированных людей только тогда, когда у них уже стадия СПИДа (с 300 клеток), кроме этого, мы лечим только дженериками». Фото libe.com

Недоверие к врачам и губительное СПИД-диссидентство

— В России число ВИЧ-инфицированных перевалило за миллион — чего ждать дальше? К чему мы придем, если не менять ситуацию?

— Начнем с того, что это только официальная статистика. Число ВИЧ-положительных людей перевалило больше, чем за миллион. Если послушать главу федерального центра СПИД Вадима Валентиновича Покровского, то он говорит о том, что эту цифру можно умножать на пять. И действительно, я лично знаю много пациентов, которые не стоят на учете просто потому, что они боятся, а также не верят врачам, которые заверяют что подобная информация не будет оглашена. Вместе с тем есть люди, которые наблюдаются за деньги и не готовы говорить о своем диагнозе. На сегодняшний день эту цифру реально можно умножать на пять.

Если ничего не менять, то в перспективе мы точно перегоним страны Африки (мы уже их перегоняем). Когда я вижу статьи, в которых утверждается, что презервативы влияют на половую распущенность молодежи, я пишу комментарии «ВИЧ в каждый дом». Возможно после этого они поймут, к чему такие статьи могут привести — ВИЧ придет практически в каждый дом. Если мы говорим про духовно-нравственное воспитание, то необходимо подключать и ответственное, безопасное поведение людей, которые уже начали вести половую жизнь. Нужно обучать, образовывать, доносить.

«Я лично знаю много пациентов, которые не стоят на учете просто потому что они боятся, а также не верят врачам, которые заверяют что подобная информация не будет оглашена». Фото rostovgazeta.ru

— На ваш взгляд, внесли ли свой вклад ВИЧ/СПИД-диссиденты? Как вы относитесь к таким людям? Известные люди являются диссидентами и распространяют свои убеждения через публичные каналы...

— Знаете, мне очень тяжело узнавать о том, что у нас молодые, успешные девушки 27-летние умирают, просто отказываясь от лечения. Это очень больно воспринимать. По какой-то причине у нас существует миф, что СПИДа нет. ВИЧ/СПИД-диссиденты — это достаточно большое сообщество, и люди, к сожалению, верят им.

Они вносят ужасный вклад. Очень много людей умирает благодаря им, очень много детей становятся ВИЧ-инфицированными. Было такое, что мне звонила женщина, у которой муж был уже на последней стадии СПИДА, он уже уходил из жизни. Я спросила: «Ну, где ж вы раньше были, почему не начали лечение?», а мне ответили: «Но мы же верили, что СПИДа нет, мы лечились травками». В Альметьевске есть женщина, у которой двое ВИЧ-положительных детей, потому что она верит до сих пор, что СПИДа нет.

Беременные отказываются от лечения и получается, что они своими руками делают так, чтобы ребенок оказался ВИЧ-позитивным. И государство потом будет лечить этого ребенка, а если не будет, то случится ранняя смерть.

«Ужасен закон, запрещающий ВИЧ-позитивным людям брать детей под опеку. У меня одна девочка очень хочет усыновить ребенка, через юриста мы пытаемся эту проблему решить». Фото newspile.ru

«Медики должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным — это их работа»

— ВИЧ-положительные люди в России сталкиваются с жесточайшей дискриминацией. В этом году в Татарстане происходили какие-либо вопиющие случаи?

— Совсем недавно произошла история с женщиной, у которой ВИЧ и онкология в то же время — ее не хотела принимать ни одна больница. Мы только через юриста добились справедливости, причем с большим трудом.

В мае этого года моих детей попросили уйти из школы олимпийского резерва. Родители других детей узнали, что у меня ВИЧ, показали тренеру один из записанных мною роликов, а тренер начал писать комментарии: «Почему вы мне не сказали? Вы должны были меня оповестить»… Я не обязана никого оповещать, у меня дети здоровые.

У девочки 14 лет в этом году была такая же ситуация, как и у первой девушки — ее не хотели класть в больницу вместе с остальными детьми. Такие ситуации происходят регулярно, причем многие люди сами себя дискриминируют: к примеру, узнав о том, что у них ВИЧ, они увольняются с работы, лишь бы справку не приносить, хотя работодатель не должен никаких справок просить, это право самого ВИЧ-позитивного — раскрывать свой статус или нет.

Помимо этого ужасен закон, запрещающий ВИЧ-позитивным людям брать детей под опеку. У меня одна девочка очень хочет усыновить ребенка, через юриста мы пытаемся эту проблему решить.

— Продолжая тему «особенного» отношения в повседневной жизни: правда ли, что ВИЧ-положительному пациенту, который, допустим, собирается к дантисту, придется пропустить всю очередь, если он сообщит врачам свой статус?

— Это действительно так. Я сама недавно ходила на лазерное лечение, и мне сказали, что надо приходить позже всех, потому что у них нет оборудования специального, чтобы можно было сделать процедуру между другими пациентами.

«Медики же должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным это их работа. Но к сожалению, происходит так, что, узнав о диагнозе, они лучше дискриминируют человека — поставят последним в очередь или еще что-то, потому что у них ничего не подготовлено для «экстренного» случая». Фото rusdental.ru

Человек с ВИЧ-инфекцией может даже не знать, что у него этот диагноз, у него может быть период «окна». Медики же должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным — это их работа. Но к сожалению, происходит так, что, узнав о диагнозе, они лучше дискриминируют человека — поставят последним в очередь или еще что-то, потому что у них ничего не подготовлено для «экстренного» случая.

С роддомами, кстати, такая же ситуация. До последнего времени женщины рожали в 4-й городской больнице, в инфекционном отделении, причем только в одной палате могли принимать ВИЧ-позитивных женщин — это прямое нарушение законодательства. Любая женщина имеет право выбирать своего врача. Если я не ошибаюсь, сейчас этот роддом расформировали, и рожениц теперь будут принимать в РКБ. Какие там условия, я пока не знаю.

«Если бы президент республики пригласил детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, на новогоднюю елку, было бы просто замечательно»

— На ваш взгляд, как обстоит ситуация с просвещением молодого поколения в школах, университетах?

— У нас в школах и в других учебных заведениях говорят: «Мы за здоровый образ жизни, мы против СПИДа». А если вглубь копнуть (я сама хожу, лекции читаю), то никто из студентов нормально не знает адекватную информацию. Да, они знакомы с тремя путями передачи, но зачастую даже медики-студенты подходят ко мне и спрашивают: «А как так получилось, что у вас дети здоровые?». То есть, они даже таких вещей не знают.

Официальные лица и представители духовенства зачастую против специальных уроков, но, на мой взгляд, этим они вносят свой вклад в развитие эпидемии. С молодыми людьми важно не просто провести беседу или лекцию — важно, чтобы это были реальные человеческие истории, чтобы они прониклись, поняли и осознали, что это происходит вокруг них, рядом с ними, чтобы они смогли поддержать своих друзей, оказавшихся ВИЧ-положительными, если это необходимо.

«У нас в школах и в других учебных заведениях говорят: «Мы за здоровый образ жизни, мы против СПИДа». А если вглубь копнуть (я сама хожу, лекции читаю), то никто из студентов нормально не знает адекватную информацию». Фото fundzs.ru

Мы сотрудничаем со студенческой поликлиникой в Казани, они нам собирают студентов, и мы проводим с ними уроки. Вы знаете, какой диалог межу ними происходит через упражнения? Одни ратуют за то, что людей с ВИЧ надо изолировать, другие объясняют, что это такие же члены общества. Они спорят между собой, заинтересовывают друг друга, переходят из одной группы в другую. Они не смотрят в экран гаджетов всю лекцию, ничего не слушая, а участвуют в беседе. К сожалению, в большинстве случаев, когда проводятся обучающие беседы для молодежи, просто звучат сухие цифры и факты — все это делается просто «для галочки».

— Вы проводите работу с населением, а вам оказывают поддержку какую-нибудь?

— У нас сейчас нет поддержки, нет даже помещения. Одно бизнес-сообщество только помогает немного. Сотрудничаем с Республиканским центром СПИД. Иногда получаем гранты, но это очень сложно…

— Какова ситуация в Татарстане с детской заболеваемостью?

— У нас в республике 156 ВИЧ-позитивных детей. Если говорить по России, то здесь цифра достигает 9 тыс. детей: в Екатеринбурге 700 детей, в Уфе около 200 детей, в Самаре примерно 300 детей.

Процент ВИЧ-положительных детей старшего возраста в Татарстане пока небольшой — это примерно 25—30 подростков. Основная же доля — это дети, которые сейчас подходят к 11-летнему возрасту, в котором как раз-таки нужно раскрывать диагноз, говорить с ними об этом. Они ведь ни в чем не виноваты, а общество и СМИ делают все возможное, чтобы подарить им стигму.

Этому ребенку с рождения не говорят о том, что у него ВИЧ, до 18, 16 или 11 лет держат это в секрете, хотя он и сам уже давно понял, что он посещает СПИД-центр, и плюс прочитал аннотацию на лекарствах, которые принимает. И он живет со своим страхом, думает, что он скоро умрет. Специалисты не умеют работать, психологи с этим просто не работают, а родители не знают, как к этой теме подойти — стыда много, вины. Потом эти дети вырастают, идут в техникум, учатся, попадают во взрослую жизнь… У нас уже есть случай, когда девочка, которая родилась с ВИЧ, инфицировала своего полового партнера. Мы не учимся на наших ошибках.

«Было бы здорово, если бы президент поздравил этих детей это бы означало, что мы действительно толерантны, что они такие же детишки, как и все остальные». Фото tatar-inform.ru

В Татарстане, кстати, нет ни одного кризисного центра для детей. Рустам Нургалиевич всегда говорит о том, что наш город — это пример толерантности. Хотелось бы, чтобы была и толерантность, и реальная поддержка для ВИЧ-позитивных детей.

Я бы очень хотела донести просьбу до руководства нашей республики и нашего города. Скоро будет новогодняя елка, и если бы мэр Казани или президент республики лично поздравили детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, пригласили их на эту елку, было бы просто замечательно. Я вижу таких детей, которые в основном, живут без родителей — их воспитывают бабушки, дедушки, а те, кто живет в детских домах, подвергаются ужасной дискриминации… Было бы здорово, если бы президент поздравил этих детей — это бы означало, что мы действительно толерантны, что они такие же детишки, как и все остальные.

Лина Саримова
комментарии 20

комментарии

  • Анонимно 01 дек
    Очень яркая мадам
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Правильно подметили ооочень яркая мадам. Из интервью складывается впечатление, что все во всем виноваты: государство, город, медики, окружающие люди...
    Будьте попроще и люди потянутся!
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    Подумайте - в России каждый 30-ый ВИЧ!! Презервативы в ВУХЗах и школах надо бесплатно раздавать!!! Это по-страшнее американских санкций и ядерной угрозы. Идет вырождение нации.
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Почитал интервью и... ну какая же у нас тьмутаракань в стране творится. Еще эти владыки и депутаты загоняют нас в средневековье
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Понятно дело, только в средневековье была нравственность- религиозные нормы соблюдались, а вы же дети 21века-вам с кем где безразлично
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    средневековье = нравственность?
    детям 21-го века все равно где и с кем?
    вы профессионально троллить пришли или так случайно вышло?
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    Пора валить? Но куда?
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    А ей смеяться хочется, тут впору плакать с таким диагнозом..
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    а что теперь, похоронить себя и не испытывать эмоций вообще?
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Не хоронить, влекциях не читать только раздачу презервативов считая что это панацея, а надо нравственности призывать. До что вам говорить, какая нравственность?!!!
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Если мы говорим про духовно-нравственное воспитание, то необходимо подключать и ответственное, безопасное поведение людей, которые уже начали вести половую жизнь. Нужно обучать, образовывать, доносить
    Источник : http://realnoevremya.ru/articles/49615

    а она что-то обратное говорит? вы хоть интервью читали, прежде, чем орать?
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    Мил человек я ещё не орал! На вопрос о диссидентах как лихо съехала при этом обвинив других. Видите ли "государство и общество" виновато в этом.
    Очень жаль тех людей которые заражаются посещая мед.клиники или на педикюре/маникюре из за нерадивости специалистов этих учреждений. А вот те, которые через наркотики-иглы, либо налево-направо и с кем попало, кроме брезгливости у общества они не вызывают.
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    вот с последним тезисом не могу не согласиться...
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    Презервативы полностью не зачищают от СПИДа, только на 85%.
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    Огромное спасибо за огромную работу которую ведёт Светлана)
    Ответить
    Анонимно 01 дек
    +11100000000000000
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    Горжусь Светланой
    Ответить
  • Анонимно 01 дек
    У дантиста можно заразиться?
    Ответить
  • Анонимно 02 дек
    Все правильно говорит. Горжусь Светой!
    Ответить
  • Анонимно 19 июля
    А чем гордиться то.Да она ведёт работу ,но общество,хочет ли оно такой работы.Пока лично не коснется ,многим абсолютно по барабану-Бездушно большинство ко многим больным,а не только к ВИЧ -инфицированным.
    Ответить
Войти через соцсети
Свернуть комментарии