Светлана Изамбаева: «Когда говорят, в Екатеринбурге эпидемия СПИДа, а в Казани все хорошо...»

«Мы почему-то начинаем лечить людей только тогда, когда у них уже стадия СПИДа»

— В Екатеринбурге была объявлена эпидемия ВИЧ, при этом мэр города Евгений Ройзман сообщил, что знали про эпидемию еще 17 лет назад, но объявили только в 2016 году. Не будет ли такой же ситуации в Казани? Возможно, у нас уже все плохо, но мы пока молчим?

— Мы не можем говорить о том, что у нас все хорошо, потому что мы живем в едином пространстве. Когда говорят, что в Екатеринбурге эпидемия, а в Казани все хорошо, я начинаю, честно говоря, смеяться, потому что не может быть хорошо в одном месте, а в другом — плохо. Мы живем в одной стране, и это единое поле. Мы должны понимать, что если в 10 городах России на сегодняшний день эпидемия, то других городов это тоже касается.

Екатеринбург работает, они молодцы, в том смысле, что это действительно большой шаг — то, что они, наконец, об этом сказали. Ни наша система государственная, ни здравоохранение не признают того, что в стране эпидемия, хотя, если на минуточку задуматься: я инфицировалась в 2002 году, я девочка из деревни, которая не употребляла никогда наркотики. То есть уже тогда можно было сказать, что ситуация вышла за пределы асоциальных групп — она затрагивает обычных девушек, женщин и просто семьи. Уже тогда это начало происходить…

«Когда говорят, что в Екатеринбурге эпидемия, а в Казани все хорошо, я начинаю, честно говоря, смеяться, потому что не может быть хорошо в одном месте, а в другом — плохо. Мы живем в одной стране, и это единое поле». Фото Павла Лисицина (sputnik.by)

— А как сейчас обстоит ситуация с терапией и доступностью препаратов?

— В других странах людей лечат с того момента, как только человек узнает о том, что у него ВИЧ-инфекция. Ученые доказали, что так лучше и для самого пациента и для его партнера. Человек, принимающий терапию, становится наименее заразен.

Но мы в России по-прежнему начинаем лечить только тогда, когда уже почти стадия СПИДа. Когда иммунных клеток осталось только менее 350.

Кроме этого, у нас почти нет комбинированных препаратов. При ВИЧ-инфекции лечение состоит из трёх препаратов. И для удобства приема созданы таблетки три в одном. И весь мир уже перешел на одну таблетку, которую принимают один раз в день, а мы отказываемся даже от тех, которые у нас были раньше. К примеру, я принимала раньше три таблетки в день, а сейчас я принимаю семь. Представляете, как это тяжело? А еще у нас есть, на минуточку, дети и подростки, которым тоже приходится эти лекарства пить. Причина такого увеличения таблеток, как мне сказали: «Зато мы теперь всех обеспечим». Финансирование только сокращается.

— Правильно ли я понимаю, что терапия с семью таблетками обходится государству дешевле, чем одна таблетка, которую употребляют в других странах?

— Дело в том, что эти семь таблеток — это российские или индийские аналоги, и они дешевле. Одна таблетка в день — чаще всего это оригинальный препарат, и он стоит дороже, естественно. В одной таблетке содержатся сразу три компонента необходимых.

В то же время, несмотря на такое удешевление лечения, о полном обеспечении ВИЧ-положительных россиян препаратами речи не идет. Могу привести пример своей подруги из Елабуги. Человек очень долго шел к тому, чтобы начать пожизненное лечение (это очень тяжело психологически), но после долгих консультаций, которые я для нее проводила, после долгих уговоров она все-таки решилась. И что вы думаете? Из Елабуги необходимо отправить карту кандидата в Казань, где ее рассматривают полтора месяца, потом кандидатуру одобряют или нет (эту девушку не одобрили, к сожалению). Мне реально сказали: «Вы ее не обнадеживайте, потому что у нее 300 клеток, а у нас приходят люди, у которых по 50 клеток, по 30 клеток осталось всего». Т.е. даже если человек нуждается в лечении, он не всегда и не сразу может его получить.

«В России мы почему-то начинаем лечить ВИЧ-инфицированных людей только тогда, когда у них уже стадия СПИДа (с 300 клеток), кроме этого, мы лечим только дженериками». Фото libe.com

Недоверие к врачам и губительное СПИД-диссидентство

— В России число ВИЧ-инфицированных перевалило за миллион — чего ждать дальше? К чему мы придем, если не менять ситуацию?

— Начнем с того, что это только официальная статистика. Число ВИЧ-положительных людей перевалило больше, чем за миллион. Если послушать главу федерального центра СПИД Вадима Валентиновича Покровского, то он говорит о том, что эту цифру можно умножать на пять. И действительно, я лично знаю много пациентов, которые не стоят на учете просто потому, что они боятся, а также не верят врачам, которые заверяют что подобная информация не будет оглашена. Вместе с тем есть люди, которые наблюдаются за деньги и не готовы говорить о своем диагнозе. На сегодняшний день эту цифру реально можно умножать на пять.

Если ничего не менять, то в перспективе мы точно перегоним страны Африки (мы уже их перегоняем). Когда я вижу статьи, в которых утверждается, что презервативы влияют на половую распущенность молодежи, я пишу комментарии «ВИЧ в каждый дом». Возможно после этого они поймут, к чему такие статьи могут привести — ВИЧ придет практически в каждый дом. Если мы говорим про духовно-нравственное воспитание, то необходимо подключать и ответственное, безопасное поведение людей, которые уже начали вести половую жизнь. Нужно обучать, образовывать, доносить.

«Я лично знаю много пациентов, которые не стоят на учете просто потому что они боятся, а также не верят врачам, которые заверяют что подобная информация не будет оглашена». Фото rostovgazeta.ru

— На ваш взгляд, внесли ли свой вклад ВИЧ/СПИД-диссиденты? Как вы относитесь к таким людям? Известные люди являются диссидентами и распространяют свои убеждения через публичные каналы...

— Знаете, мне очень тяжело узнавать о том, что у нас молодые, успешные девушки 27-летние умирают, просто отказываясь от лечения. Это очень больно воспринимать. По какой-то причине у нас существует миф, что СПИДа нет. ВИЧ/СПИД-диссиденты — это достаточно большое сообщество, и люди, к сожалению, верят им.

Они вносят ужасный вклад. Очень много людей умирает благодаря им, очень много детей становятся ВИЧ-инфицированными. Было такое, что мне звонила женщина, у которой муж был уже на последней стадии СПИДА, он уже уходил из жизни. Я спросила: «Ну, где ж вы раньше были, почему не начали лечение?», а мне ответили: «Но мы же верили, что СПИДа нет, мы лечились травками». В Альметьевске есть женщина, у которой двое ВИЧ-положительных детей, потому что она верит до сих пор, что СПИДа нет.

Беременные отказываются от лечения и получается, что они своими руками делают так, чтобы ребенок оказался ВИЧ-позитивным. И государство потом будет лечить этого ребенка, а если не будет, то случится ранняя смерть.

«Ужасен закон, запрещающий ВИЧ-позитивным людям брать детей под опеку. У меня одна девочка очень хочет усыновить ребенка, через юриста мы пытаемся эту проблему решить». Фото newspile.ru

«Медики должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным — это их работа»

— ВИЧ-положительные люди в России сталкиваются с жесточайшей дискриминацией. В этом году в Татарстане происходили какие-либо вопиющие случаи?

— Совсем недавно произошла история с женщиной, у которой ВИЧ и онкология в то же время — ее не хотела принимать ни одна больница. Мы только через юриста добились справедливости, причем с большим трудом.

В мае этого года моих детей попросили уйти из школы олимпийского резерва. Родители других детей узнали, что у меня ВИЧ, показали тренеру один из записанных мною роликов, а тренер начал писать комментарии: «Почему вы мне не сказали? Вы должны были меня оповестить»… Я не обязана никого оповещать, у меня дети здоровые.

У девочки 14 лет в этом году была такая же ситуация, как и у первой девушки — ее не хотели класть в больницу вместе с остальными детьми. Такие ситуации происходят регулярно, причем многие люди сами себя дискриминируют: к примеру, узнав о том, что у них ВИЧ, они увольняются с работы, лишь бы справку не приносить, хотя работодатель не должен никаких справок просить, это право самого ВИЧ-позитивного — раскрывать свой статус или нет.

Помимо этого ужасен закон, запрещающий ВИЧ-позитивным людям брать детей под опеку. У меня одна девочка очень хочет усыновить ребенка, через юриста мы пытаемся эту проблему решить.

— Продолжая тему «особенного» отношения в повседневной жизни: правда ли, что ВИЧ-положительному пациенту, который, допустим, собирается к дантисту, придется пропустить всю очередь, если он сообщит врачам свой статус?

— Это действительно так. Я сама недавно ходила на лазерное лечение, и мне сказали, что надо приходить позже всех, потому что у них нет оборудования специального, чтобы можно было сделать процедуру между другими пациентами.

«Медики же должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным — это их работа. Но к сожалению, происходит так, что, узнав о диагнозе, они лучше дискриминируют человека — поставят последним в очередь или еще что-то, потому что у них ничего не подготовлено для «экстренного» случая». Фото rusdental.ru

Человек с ВИЧ-инфекцией может даже не знать, что у него этот диагноз, у него может быть период «окна». Медики же должны ко всем относиться, как к потенциально ВИЧ-инфицированным — это их работа. Но к сожалению, происходит так, что, узнав о диагнозе, они лучше дискриминируют человека — поставят последним в очередь или еще что-то, потому что у них ничего не подготовлено для «экстренного» случая.

С роддомами, кстати, такая же ситуация. До последнего времени женщины рожали в 4-й городской больнице, в инфекционном отделении, причем только в одной палате могли принимать ВИЧ-позитивных женщин — это прямое нарушение законодательства. Любая женщина имеет право выбирать своего врача. Если я не ошибаюсь, сейчас этот роддом расформировали, и рожениц теперь будут принимать в РКБ. Какие там условия, я пока не знаю.

«Если бы президент республики пригласил детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, на новогоднюю елку, было бы просто замечательно»

— На ваш взгляд, как обстоит ситуация с просвещением молодого поколения в школах, университетах?

— У нас в школах и в других учебных заведениях говорят: «Мы за здоровый образ жизни, мы против СПИДа». А если вглубь копнуть (я сама хожу, лекции читаю), то никто из студентов нормально не знает адекватную информацию. Да, они знакомы с тремя путями передачи, но зачастую даже медики-студенты подходят ко мне и спрашивают: «А как так получилось, что у вас дети здоровые?». То есть, они даже таких вещей не знают.

Официальные лица и представители духовенства зачастую против специальных уроков, но, на мой взгляд, этим они вносят свой вклад в развитие эпидемии. С молодыми людьми важно не просто провести беседу или лекцию — важно, чтобы это были реальные человеческие истории, чтобы они прониклись, поняли и осознали, что это происходит вокруг них, рядом с ними, чтобы они смогли поддержать своих друзей, оказавшихся ВИЧ-положительными, если это необходимо.

«У нас в школах и в других учебных заведениях говорят: «Мы за здоровый образ жизни, мы против СПИДа». А если вглубь копнуть (я сама хожу, лекции читаю), то никто из студентов нормально не знает адекватную информацию». Фото fundzs.ru

Мы сотрудничаем со студенческой поликлиникой в Казани, они нам собирают студентов, и мы проводим с ними уроки. Вы знаете, какой диалог межу ними происходит через упражнения? Одни ратуют за то, что людей с ВИЧ надо изолировать, другие объясняют, что это такие же члены общества. Они спорят между собой, заинтересовывают друг друга, переходят из одной группы в другую. Они не смотрят в экран гаджетов всю лекцию, ничего не слушая, а участвуют в беседе. К сожалению, в большинстве случаев, когда проводятся обучающие беседы для молодежи, просто звучат сухие цифры и факты — все это делается просто «для галочки».

— Вы проводите работу с населением, а вам оказывают поддержку какую-нибудь?

— У нас сейчас нет поддержки, нет даже помещения. Одно бизнес-сообщество только помогает немного. Сотрудничаем с Республиканским центром СПИД. Иногда получаем гранты, но это очень сложно…

— Какова ситуация в Татарстане с детской заболеваемостью?

— У нас в республике 156 ВИЧ-позитивных детей. Если говорить по России, то здесь цифра достигает 9 тыс. детей: в Екатеринбурге 700 детей, в Уфе около 200 детей, в Самаре примерно 300 детей.

Процент ВИЧ-положительных детей старшего возраста в Татарстане пока небольшой — это примерно 25—30 подростков. Основная же доля — это дети, которые сейчас подходят к 11-летнему возрасту, в котором как раз-таки нужно раскрывать диагноз, говорить с ними об этом. Они ведь ни в чем не виноваты, а общество и СМИ делают все возможное, чтобы подарить им стигму.

Этому ребенку с рождения не говорят о том, что у него ВИЧ, до 18, 16 или 11 лет держат это в секрете, хотя он и сам уже давно понял, что он посещает СПИД-центр, и плюс прочитал аннотацию на лекарствах, которые принимает. И он живет со своим страхом, думает, что он скоро умрет. Специалисты не умеют работать, психологи с этим просто не работают, а родители не знают, как к этой теме подойти — стыда много, вины. Потом эти дети вырастают, идут в техникум, учатся, попадают во взрослую жизнь… У нас уже есть случай, когда девочка, которая родилась с ВИЧ, инфицировала своего полового партнера. Мы не учимся на наших ошибках.

«Было бы здорово, если бы президент поздравил этих детей — это бы означало, что мы действительно толерантны, что они такие же детишки, как и все остальные». Фото tatar-inform.ru

В Татарстане, кстати, нет ни одного кризисного центра для детей. Рустам Нургалиевич всегда говорит о том, что наш город — это пример толерантности. Хотелось бы, чтобы была и толерантность, и реальная поддержка для ВИЧ-позитивных детей.

Я бы очень хотела донести просьбу до руководства нашей республики и нашего города. Скоро будет новогодняя елка, и если бы мэр Казани или президент республики лично поздравили детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, пригласили их на эту елку, было бы просто замечательно. Я вижу таких детей, которые в основном, живут без родителей — их воспитывают бабушки, дедушки, а те, кто живет в детских домах, подвергаются ужасной дискриминации… Было бы здорово, если бы президент поздравил этих детей — это бы означало, что мы действительно толерантны, что они такие же детишки, как и все остальные.