Светлана Сивкова: «Я считаю, что каждый должен грамотно и со всей отдачей делать свое дело»

«За эти два года я поработала, наверное, в каждой детской поликлинике Казани»

Светлана Сивкова — врач редкой специализации. Детских неврологов-эпилептологов в Татарстане и сейчас можно пересчитать по пальцам, а Светлана Николаевна была одной из тех, кто ставил эту специальность на крыло в нашей республике. Светлана Сивкова училась не только у российских, но и у западных корифеев в этой медицинской области, в совершенстве знает несколько языков и по сей день внимательно изучает все выходящие в мире научные статьи по ее тематике.

А начиналось все в Набережных Челнах, в медицинском училище — Светлана Николаевна медсестра по первой специальности. Получив красный диплом в 1990 году, девушка уехала в Казань и поступила на педиатрический факультет мединститута.

Отвечая на вопрос о том, почему же она выбрала неврологию, наша героиня обращается к сакраментальному рассуждению о роли личности в истории:

— Когда мы проходили цикл по детской неврологии на четвертом курсе, лекции и практические занятия у нас вела профессор Дина Рустемовна Хасанова. Она меня настолько впечатлила своими знаниями, вовлеченностью, личностными качествами, что ее харизма сподвигла меня пойти в неврологию.

Еще Светлану Николаевну интересовала нефрология, но от этого выбора ее отговорил один из учителей, обратив внимание на то, что это тяжело и психологически, и предметно. Ведь нефрология — это и отделения почечной недостаточности, и диализы. Все это тяжело для молодой женщины, поэтому идти в нефрологи ей отсоветовали. И, как показала вся последующая карьера нашей героини, выбор был сделан верный.

Блестяще окончив университет, она прошла интернатуру на кафедре детской неврологии и стала работать — первые два года ее профессиональной карьеры прошли в детской поликлинике №5 на Жилплощадке. Доктор вспоминает:

— Наверное, только по молодости можно иметь такой энтузиазм, чтобы два часа ехать на работу и еще два часа — с работы. Я работала там два года. Неврологическая служба у нас единая, и в поликлиниках была взаимозаменяемость: когда в другой поликлинике узкий специалист уходит в отпуск, ты его там заменяешь. И за эти два года я, наверное, поработала в каждой детской поликлинике Казани. За день на прием могли прийти до 60 пациентов! Помню свои безумные глаза, когда после пятидесятого пациента я не могла сказать даже, как меня зовут. Наверное, помогла только молодость…

«Наша цель — вылечить пациента, облегчить ему жизнь»

Неврология — тоже драматичная и нелегкая специализация. В ней врачи нередко сталкиваются с тем, что окончательно излечить пациента нельзя, и во многих случаях максимум, что удается, — облегчить состояние. Как же наша героиня не испугалась этого? Она объясняет: при спастических тетрапарезах (в простонародье их называют детским церебральным параличом) неврология дает реабилитацию, психологическую помощь. Очень много детей получают улучшения. Может быть, речь о полном выздоровлении и не идет, но идет социализация, улучшение условий жизни для ребенка и его семьи. Это ведь тоже имеет колоссальное положительное значение! А кроме того, ДЦП — это только часть неврологической патологии. Неврологических заболеваний очень много, и среди них есть достаточно благодарные, при которых происходит выздоровление или, по крайней мере, значительное улучшение.

В 2003 году заместитель главного врача Елена Олеговна Карпова пригласила нашу героиню в детскую горбольницу №8, предложила ей заняться эпилептологией и работать на приеме в профильном кабинете в больнице. На тот период это было совершенно новое направление для всей страны. Светлана Николаевна согласилась — ей было очень интересно. Правда, никакого «курса молодого бойца», учебы пройти поначалу не получилось — ей вручили базовые учебники по эпилептологии, и она стала работать. Прямо по учебнику. Было нелегко, некоторым пациентам не удавалось сразу поставить диагноз, а посоветоваться было не с кем. Светлана Николаевна назначала обследования, думала, читала, анализировала…

В марте 2004-го ее направили на двухнедельный цикл по эпилептологии в Москву к профессору Елене Белоусовой.

— Я ловила каждое слово, записывала все лекции. Познакомилась с очень многими докторами, с которыми общаемся и по сей день. Это был не только начальный период моего профессионального обучения, но и начальный период многолетнего профессионального сотрудничества и человеческой дружбы, — вспоминает Светлана Николаевна.

Потом был цикл по эпилептологии у основоположника этой специальности в России — профессора Константина Мухина. Здесь наша героиня училась не только на лекциях, но и старалась присутствовать на консультациях профессора с пациентами — смотрела, как он принимает пациентов, как говорит с ними и их родителями, как осматривает, какие вопросы задает. Доктор, как губка, впитывала не только фактические знания, но и практические подходы корифея — и, как она признается сегодня, и по сей день ведет прием точно так же, как вел его Мухин. По тем же лекалам. По тому же принципу. По словам нашей героини, все эти нюансы имеют огромное значение.

Профессор увидел в своей новой ученице бешеный интерес к профессии — и, зная ее всего две недели, предложил ей написать диссертацию. Началась научная работа. А параллельно Светлана Николаевна освоила еще одну врачебную специальность — функциональную диагностику (в частности, ЭЭГ-мониторинг), шаг за шагом отрабатывала свои навыки.

— Я старалась при любом удобном случае поехать в Москву к Константину Юрьевичу и поприсутствовать у него на консультациях. Это было настолько интересно! Он был уникальным человеком. Консультации у него могли продолжаться до поздней ночи, и время летело незаметно. Было настолько интересно, поучительно, неформально! Это свое качество — не подходить к пациенту формально — он передал мне. Я не могу отработать с 8 до 14 и уйти — работаю, как он учил. Прием может затянуться достаточно надолго — я исповедую индивидуальный подход к пациенту. Наша цель — вылечить пациента, максимально облегчить ему жизнь на основании знаний, которые у нас есть. На этом фоне знания, которые дал мне Константин Юрьевич, бесценны, — рассказывает Светлана Николаевна.

В 2012 году наша героиня защитила кандидатскую диссертацию в Москве.

«Это огромное счастье, когда ты можешь говорить на своем языке»

Эпилептология в России развивалась быстро — этому во многом способствовало и то, что российские врачи имели возможность выезжать на международные конгрессы и черпать знания у западных коллег. Светлана Николаевна в те годы набрала огромный пул связей с коллегами за рубежом. Представляла собственные постерные доклады, задавала множество вопросов клиницистам со всего мира, делилась и своим опытом. Сегодня она признается: те личные контакты, которые в ту пору ей удалось завести, помогают ей в работе и по сей день. Она может задать вопросы, посоветоваться, попросить прочитать ту или иную статью по интересующему вопросу.

— Ведь все эти базы узкоспециализированные и закрытые. Доступ к статьям и по сей день стоит немалых денег, а у меня есть личные контакты людей, которые работают по узким тематикам в нашей сфере. И они никогда не отказывают мне в том, чтобы прислать свои исследования, — объясняет Светлана Николаевна. — Эта дружба не угасает, а с годами становится только крепче!

Помимо обучающих циклов у российских светил эпилептологии, наша героиня прошла ряд зарубежных стажировок. Например, в 2008 году смогла получить грант на международные курсы эпилептологии в Венеции, которые организовывает Мировая противоэпилептическая лига — на них отбирается порядка 60 специалистов со всего мира. Бывала на стажировках у Питера Вольфа — на тот момент президента Мировой противоэпилептической лиги. Училась в Германии у Ханса Хольхаузена — и называет его одним из трех человек, которые сыграли огромную роль в ее профессиональном становлении, наряду с Вольфом и Мухиным. В 2009 году прошла трехмесячную стажировку в США, в одной из топовых клиник по хирургическому лечению эпилепсии, там, где в принципе зародилась международная школа эпилептологии.

У нашей героини были возможности уехать из России, работать в Европе, развиваться в профессии там. Можно было перебраться и в Москву, работать у профессора Мухина. Но она признается: всерьез никогда их не рассматривала.

— Я поняла для себя: это огромное счастье, когда ты можешь говорить на своем языке. И когда все, что ты считаешь своим с детства, находится рядом с тобой. Ведь есть материальная сторона жизни, а есть и все остальные: духовная, моральная. И я не могу от них отказаться. Не зря есть пословица: «Там хорошо, где нас нет». Да, можно было бы заработать много денег, более громко состояться профессионально. Но не было бы тогда той дачи, того садика, той лужайки, всех воспоминаний, которые, по сути, и есть твоя жизнь, — философствует доктор. — Когда в 2005 году Константин Юрьевич меня пригласил к себе работать, я четко взвесила все плюсы, все возможные минусы и ответила: «В Казани тоже нужны грамотные эпилептологи».

Каждый сотый человек страдает эпилепсией

Что же такое эпилепсия? Это хроническое заболевание коры головного мозга, которое характеризуется периодическими непровоцируемыми приступами. Характер их может быть очень многообразным, на сегодняшний день описано до 50 разных видов приступов.

Родителям стоит насторожиться, если у ребенка внезапно наступают пароксизмальные состояния на фоне полного благополучия. Как правило, такой пароксизм довольно короток — он может длиться минуту, две, пять, после чего так же внезапно заканчивается. Другие настораживающие факторы — если эти состояния повторяющиеся и стереотипные. Но важно не увлечься гипердиагностикой: иногда тревожные мамы принимают за эпилептические приступы другие состояния. Поэтому доктор внимательно спрашивает, видел ли их кто-либо еще (папа, бабушка, воспитатель в детском саду и т. д.). Просит маму записать на видео состояния, о которых она рассказывает. Ведь цель — не просто поставить диагноз «эпилепсия», а поставить его верно, понять, с чем мы имеем дело.

Человечество давно знает эпилепсию: впервые ее описали еще в начале нашей эры. Распространенность заболевания в популяции на протяжении многих лет примерно стабильна — около 1%. По статистике, эпилепсия занимает третье место в структуре неврологических заболеваний.

До 70% всех форм эпилепсии дебютируют в детском возрасте, поэтому важность детской эпилептологии не вызывает никаких сомнений. Часть их переходит во взрослое состояние. Как говорит Светлана Николаевна, можно лечить эпилепсию взрослому, если ты детский эпилептолог. Но колоссально сложно работать взрослым эпилептологом, если ты не видишь детских форм этой болезни.

Характер приступов у разных форм болезни очень похожий, и крайне важно уметь их различать (в том числе и по детскому анамнезу пациента). Ведь от этого зависит схема лечения: какой препарат назначить, как долго его принимать и в какой дозировке. В конечном итоге от правильно диагностированной формы эпилепсии зависит сама вероятность полного излечения. А форм этих на сегодняшний день описано около 50! И сегодня, с развитием генетики, некоторые данные уточняются, выделяются разные варианты и подварианты форм течения.

Откуда берется эпилепсия

Сегодня медики выделяют пять основных причин возникновения эпилепсии.

• Самая глобальная — генетически, наследственно обусловленные формы эпилепсии.
• Вторая причина связана с повреждением структуры головного мозга (например, в результате травмы).
• Аутоиммунные формы заболевания — когда повреждение мозга возникает в результате атаки собственной иммунной системой.
• Инфекции тоже могут быть причиной развития эпилепсии.
• В пятую группу выделяются неустановленные причины, но они могут уточняться по ходу течения заболевания.

Светлана Николаевна говорит, что за те 22 года, что она работает в эпилептологии, генетически обусловленные формы встречались ей примерно в трети всех случаев. Но крайне мало родителей этих пациентов точно указывали, что кто-то из родственников страдает эпилепсией — то есть связь не линейная, и проявляется эпилепсия не у каждого носителя мутации. Мутация могла быть не у родителей, а в более далеких поколениях. Она могла не проявить себя клиническими данными. Родители могут просто не знать, что их прабабушка страдала эпилепсией.

— Есть такой сложный моральный аспект — когда диагностируешь генетически детерминированную эпилепсию, родители ребенка, как правило, говорят: «Это не от меня, у нас все здоровые». Возникает практический вопрос: а надо ли кому-то из них обследоваться? Я считаю, что смысла в этом нет. Потому что даже если у кого-то из них выявится мутация, нет стопроцентной вероятности, что это именно она «сработала». А в тактике лечения ребенка при этом ничего не поменяется, — рассказывает доктор.

Что будет, если не лечить эпилепсию

До 70% пациентов, у которых есть диагноз «эпилепсия», могут достигнуть клинической ремиссии. Часть форм эпилепсии является возраст-зависимой — к подростковому периоду она проходит. В этой ситуации задача доктора — объяснить родителям особенности заболевания, предложить им варианты поведения, рассказать о плюсах и минусах того или иного решения, описать все, что будет происходить. Возраст-зависимую эпилепсию, согласно вердикту Мировой противоэпилептической лиги, можно и не лечить — но можно подобрать препараты, которые предотвратят приступы у ребенка. Выбор остается за родителями, после того как они получат всестороннюю консультацию специалиста.

— Это и стало немаловажным фактором того, почему я сейчас занимаюсь именно и только эпилептологией. Других пациентов я практически не консультирую — профессионально не занимаюсь другими сферами, а формальные консультации и отписки давать не могу, это не в моих правилах. Я могу помочь пациенту, если правильно, дотошно им заниматься. Главное — подходить к каждому случаю внимательно, не относиться к пациенту формально. Тогда и результаты будут колоссальными. А когда имеешь результаты — хочется больше работать, изучать, расти профессионально, читать новое и совершенствоваться. Это очень здорово, когда, несмотря на практически тридцатилетний стаж работы, хочется не дорабатывать, доживать, а, наоборот, тратить больше сил, времени на самосовершенствование и получение новых знаний! — рассказывает Светлана Николаевна.

Другие формы эпилепсии не являются возраст-зависимыми — это проградиентно текущее заболевание. В этом случае начало эпилепсии доктор сравнивает с маленьким пожаром. Если его не тушить (то есть не лечить), он может разгореться, и это приведет к учащению числа приступов. Чем дальше это заходит, тем сложнее в последующем будет лечить эпилепсию, и в ряде случаев медикаментозное лечение уже не будет помогать. Возникнет процесс эпилептизации нервной системы, привыкание к диагнозу, дозировки препаратов будут увеличиваться, и в конечном итоге, если эпилепсию не лечить или лечить неправильно, это может сформировать фармакорезистентную форму болезни.

— К сожалению, при этом пациенты будут иметь приступы в течение всей жизни, — заключает доктор.

«Нет ни одного пациента, который направо и налево рассказывал бы о своем диагнозе»

Продолжительность жизни эпилепсия не снижает, но значительно ухудшает ее качество. Во-первых, приступы приносят физические страдания, а во-вторых — моральные, ведь человек никогда не чувствует себя свободным от болезни. Большинство пациентов не могут предчувствовать начала приступов и подготовиться к ним. Приступ может возникнуть в любой ситуации — в школе, на улице, в транспорте, а у взрослых — на работе. И это ведет к огромной социальной проблеме: общество до сих пор настороженно относится к пациентам, у которых есть эпилепсия.

— В каждой ситуации это всегда определенная личная трагедия. Нет ни одного пациента, который направо и налево рассказывал бы о своем диагнозе, к примеру, при приеме на работу. Ведь в этой ситуации сразу находится любая причина, чтобы выбрать другого кандидата, — рассказывает Светлана Николаевна. — Подавляющее большинство пациентов с этим диагнозом, имея клиническую ремиссию, принимают препараты и не афишируют своего заболевания. Они предпочитают пить лекарства пожизненно, чтобы не было риска приступов.

При этом эпилепсия не входит в список заболеваний, имеющих противопоказания к трудоустройству! Конечно, есть профессии, в которых нельзя работать людям с этим диагнозом. Например, это вождение транспорта, работа на высоте — монтажником или крановщиком, работа с движущимися механизмами. В этом случае приступ несет риск для жизни и самого человека, и окружающих. Но зачастую люди сталкиваются в отказе, даже если пытаются устроиться на должность, не несущую никаких рисков.

Отдельная история — с детьми. С годами проблема стигматизации в школах стала меньше, но не исчезла совсем. Родители могут столкнуться с требованием предоставить справку о том, что ребенку с эпилепсией можно учиться в общеобразовательной школе. Очень опасаются принимать таких детей в детские сады — и врачи-неврологи раз за разом пишут справки о том, что это допускается…

— Социальная жизнь человека не должна быть тяжелее самого заболевания! У них и так синдром повышенной тревожности, не надо его усугублять постоянными запретами. Мы не можем лишить детей социального статуса, а родителей — работы. Это касается и кружков, и спортивных секций, кстати. Например, плавание ребенку с эпилепсией не разрешено, фехтование — не рекомендовано, как и конный спорт. Но футболом, танцами, пением — всем этим можно заниматься нашим пациентам! Важно найти золотую середину, — убежденно говорит доктор.

«Мое сочувствие носит деятельную форму»

А еще очень важно, чтобы в лечении ребенка были заинтересованы родители. Здесь без их доверия к доктору — никуда. В свою очередь, Светлана Николаевна не ставит своей целью кого-то убедить или заставить. Она внимательно, спокойно, с большим вниманием и неформальным подходом проводит консультации и старается донести всю информацию до родителей. Она в очередной раз подчеркивает: важно выстроить отношения с родителями пациента правильно. И тон этой беседы в ее исполнении обычно далек от привычной нам парадигмы «врач — больной», «начальник — подчиненный». Это, скорее, человеческая беседа, где один делится своим многолетним опытом и мыслями с другими.

— Понимаю, что гораздо проще работать так: «Приступы? Вот такое лечение, принимайте таблетки, до свидания». Но я предпочитаю по-другому. «Можно пойти таким путем, можно — другим. В этом случае будет такой результат, в другом — вот такой». И порой у родителей пациентов возникает когнитивный диссонанс: а что, так бывает? Чтобы доктор не давал директиву, а просто объяснял и давал нам выбор?

Доктор говорит: на первую консультацию у нее уходит много времени и энергии. Она предлагает весь объем знаний, включая самые последние исследования. И уверена: лучше, если на все их вопросы ответит она сама, чем если родители пациента начнут искать информацию самостоятельно, интерпретировать ее по собственному усмотрению или искать советов у бабушек и соседок. Она ответит сама — и предложит им задуматься над происходящим, осознать проблему и пути выхода из нее.

Светлана Николаевна очень увлечена своей работой. Она говорит, что при виде ребенка, которому диагностируется эпилепсия, испытывает желание помочь, разобраться с его проблемой, прочитать больше о данной конкретной форме заболевания. Равнодушной не остается в любом случае: порой и вечерами продумывает тактику лечения, и с коллегами связывается в поисках решения, и делает все, чтобы добиться результата, облегчить состояние ребенка. Но сочувствия в бытовом плане — сесть и поплакать вместе с родителями — не практикует. Доктор здесь не для этого, ее задача — справиться с болезнью.

— Мое сочувствие скорее называется эмпатией и носит деятельную форму: чем я еще могу помочь? А без этого невозможно работать в медицине, — говорит она. — Я считаю, что каждый должен грамотно и со всей отдачей делать свое дело. Если каждый будет качественно работать — представляете, какой прогресс будет в нашем мире?

Кабинет эпилептолога — один из последних в России?

В частных клиниках Татарстана работает довольно много неврологов-эпилептологов. Но в государственной сети есть только один кабинет по диагностике и лечению эпилепсии и пароксизмальных состояний у детей — в детской горбольнице №8 Казани. Более того, он, похоже, остается чуть не единственным в России. И с апреля в нем работает только один врач — Светлана Николаевна. Двое других эпилептологов, которые делили с ней эту работу, из больницы ушли.

— Раньше эти кабинеты были по всей России, практически в каждом крупном городе. Но практически все доктора, с которыми мы начинали эту работу, открыли свои частные клиники и кабинеты, ушли из государственной сети. Все, с кем мы пересекаемся на конгрессах, уже не работают в государственных больницах, — рассказывает доктор.

Работает в частной клинике и она, но пока остается и на приеме здесь, в детской горбольнице №8 Казани. Наша героиня беспокоится о том, кому в будущем отдать эту «вахту»: молодежь не стремится в эпилептологию, и для нее это странно. Ведь это такая интересная специальность, в ней нет двух одинаковых случаев!

На наш традиционный вопрос о том, за что доктор так фанатично и преданно любит свою работу, почему отдала десятилетия жизни тому, чтобы развиться в такой узкой области, она отвечает:

— Это жизнь, и это интересно! Если бы здесь была рутина и одно и то же изо дня в день, меня бы такая работа не прельщала. А здесь каждый пациент не похож на других. Каждый медицинский случай дает пространство для развития, для понимания, для самосовершенствования, для роста. Я считаю, в этом смысл жизни! И главное — результат, когда ты видишь, что родители и пациент пришли к тебе с проблемой, а ушли — либо полностью, либо частично удовлетворенными.

На вопрос о том, с чем ей никогда не хотелось бы сталкиваться в жизни и работе, Светлана Николаевна начинает рассуждать издалека: ей хотелось бы, чтобы к развитию стремились и другие люди. Чтобы больше читали, чтобы меньше времени тратили в телефонах, чтобы развивалась духовность. Чтобы появлялось понимание правильности жизни и люди ответили бы себе на вопрос «Для чего я живу?».

— За последние 30 лет все, к сожалению, свелось только к материальному. Это не только в нашей стране, от этого страдает весь мир. И вот это глобальное непонимание, низкий интеллектуальный уровень, нежелание познавать и понимать, думать стратегически — это, конечно, затрудняет работу. Потому что во многих ситуациях приходится доносить людям элементарные вещи, которые, с моей точки зрения, должны быть априори понятны всем, — грустно говорит доктор.

И еще Светлана Николаевна сетует на тех родителей, которые испытывают неуважение к медикам, не понимают статуса доктора. Но это тоже проблема глобальная — и что с этим делать, пока непонятно.

«Я реалист и трудоголик в любой области»

Когда мы разговариваем со Светланой Николаевной о том, чем она занимается на досуге, кажется, что у этой подтянутой, энергичной женщины в сутках 48 часов. Чем только она не увлекается! Любит спорт, вот уже 25 лет занимается в спортзале и в бассейне, зимой катается на коньках и лыжах. Обожает ездить за рулем, интересуется всем, что происходит с автомобилем — знает его устройство и следит за своей машиной.

Светлана Николаевна — заядлый садовод: выращивает цветы, садовые растения и называет дачу своим главным хобби, которым она поглощена все лето. Там же летом живет и вся ее большая семья. Объехав весь мир, она и по сей день обожает путешествовать — любит семейные поездки.

Живо интересуется наша героиня и тем, что происходит в мире — слушает политические и экономические программы, подкасты, есть у нее набор экспертов, точке зрения которых она доверяет.

Еще одно ее большое увлечение — иностранные языки. Доктор прекрасно владеет английским, страстно хочет выделить время на французский и выучить испанский.

И еще одна неожиданная ипостась Светланы Николаевны — она заядлая болельщица «Рубина». Посещает все домашние матчи команды, размахивает шарфом, выкрикивает кричалки и «болеет» по всем правилам. Правда, сейчас уже не на фанатской трибуне, а на обычной. А до августа 2024 года еще и на выездные матчи команды ездила!

— Я ни о чем не мечтаю: я реалист и трудоголик в любой области. И в работе, и в домашних делах, и в путешествиях, и в изучении языков, и в садоводстве, и в построении дома. У меня все мечты реальны. Когда появляется какая-либо идея, я сразу оцениваю, смогу ли я ее воплотить в жизнь и когда. И если не могу — я и не мечтаю об этом. По большому счету, я довольна своей жизнью, своими перспективами и тем, что я сделала. Может быть, мечтаю о том, чтобы было больше свободного времени на хобби. Но это все зависит только от меня, — улыбается доктор, завершая разговор с нами.