«В Испании наша туристка кричала: сколько детей-инвалидов! Столько же, просто там их не прячут»

«Нам всем должно быть за себя обидно»

— Александр, когда я готовилась к встрече, поймала себя на мысли, что сомневаюсь, корректно ли называть детей «аутистами», «особенными людьми», «людьми с психическими расстройствами»?

— Если это диагноз, как это может быть обидно? Диагноз — это определение состояния здоровья человека. Хотя, наверное, алкоголик — это тоже диагноз, но в данном случае… (смеется). Вы знаете, наверное, все нужно называть своими именами. По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом.

Вы будете удивлены — я сегодня ехал к вам, и соседка попросила довезти ее до города. Мы ехали, беседовали, и в процессе разговора она начала рассказывать о трехлетнем внуке, она описывала проблемы, которые нам уже знакомы. Рассказывала о действиях своих детей — родителей ребенка, и я понял, что они находятся на той же самой стадии напуганности, в которой и мы находились. Более того, они делают те же самые шаги, которые предпринимали мы, думая, что делаем их во благо ребенка, а впоследствии оказалось, что без определенной диагностики применять те или иные терапии было неправильно. Информации о том, как делать правильно, ее просто нет. Удивительно, как все совпало с этой женщиной, но первая проблема, которую она озвучила, — они не могут устроиться в садик. И мы тоже — мы прошли три разных садика…

— Вам приходилось забирать сына из сада по требованию руководства?

— Да. Обстановка такая: специальных садиков у нас в Казани нет, да и групп никаких тоже. Есть просто дошкольные учреждения, в которых работают высококлассные специалисты, которые понимают, что диагноз аутизм не проблема для отказа. Знаменитая «Егоза» (сеть частных детских садов в Казани, — прим. ред.) через 2 недели попросила нас уйти. Мало того, вы меня уж простите, но мне пришлось директору (Наталье Реснянской, — прим. ред.) два часа объяснять, что раз она через 2 недели приняла решение, что мы не подходим для ее детского сада, то и взнос, по тем временам немалый, она должна нам вернуть.

По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом

— Чем они аргументировали отказ: нехваткой персонала или условий?

— Нет. Как они говорили, он не желает контактировать с детьми. Я задаю вопрос: «Во время приема пищи он со всеми садится за стол?. — «Да, садится». — «Во время тихого часа он со всеми ложится?» — «Со всеми ложится». — «Во время тихого часа лежит или мешает?» — «Нет, не мешает». — «Что тогда?» — «Вот мы выходим на прогулку, он может идти не строем, а отдельно». Это, на всякий случай, позиция владелицы «Егозы», которая, я так понимаю, позиционирует себя как дошкольное учреждение, воспитывающее свободных людей. То есть «не ходит строем»... Дальше: «Он пытается нападать на другого ребенка». — «А в чем нападение?» — «Он обнимает его». Мне на полном серьезе отвечают, что дети между собой не обнимаются. А я говорю, что так он проявляет свою любовь, почему бы и нет. «Еще какие есть проблемы?» — «В принципе, никаких».

В конце концов ей пришлось признаться, поскольку в противном случае ей пришлось бы признаваться в своем профессиональном несоответствии… Другие родители на прогулке увидели ребенка с какими-то особенностями, пришли к ней и сказали: «Мы не хотим, чтобы он был с нами в группе». Так продолжалось до тех пор, пока мы не попали в группу педагога Гузель Габдулхаковны Миргалимовой, это была частная группа на базе обычного сада. Будете смеяться, но там совершенно случайно собралась группа, как я ее назвал: один — «ничего не слышу», другой — «ничего не вижу», а наш Володя — «никому ничего не скажу». Это был для нас уже третий садик, педагог начала заниматься с детьми, в том числе по методике Монтессори, и нашла подходы. Сейчас она уже руководит 39-м детсадом.

Так вот, оказалось, что дети, которые имеют те или иные особенности, очень спокойно относятся друг к другу. В этой группе — я не думаю, что это какой-то секрет — воспитывалась дочь одной из очень известных ваших коллег, я просто не буду называть ее имя, абсолютно здоровый ребенок. И то, что Володя не говорит, или что-то еще, не было проблемой для всех детей.

«К аутистам в комплекте идет ярлык, что они не нуждаются в коммуникации — это неправда»

— Я была свидетелем подобного спора родителей и руководства одного из детских садов. Заведующая детсадом говорила родителям о том, что у нее попросту нет достаточного штата людей, чтобы ухаживать за детьми с особенностями, нет возможности взять еще педагогов...

— Вы знаете, на самом деле, когда говорят, что не хватает рук, глаз, педагогов, я могу сказать одно — не хватает профессионализма. Ведь профессионализм педагога заключается не в том, чтобы суметь построить группу. Я хочу сказать, что всегда в любой группе детей находятся дети, непохожие на большую часть. И проблема в том, что, наверное, не хватает профессионализма, потому что очень многие считают, что быть, например, работником детского сада или учителем в школе — это настолько просто, что «оттарабанил» свои там 40 минут и все.

Для многих это смена, в которой самая главная задача — чтобы все строем сели кушать, строем вышли на улицу, строем зашли, строем сели покушать, строем пошли поспать, строем сели заниматься.

И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет

— Если один ребенок выйдет из строя, выйти скорее всего захотят и остальные 29, именно для этого, насколько я знаю, нужен строй в детском саду.

— Я сейчас объясню, начну с другого конца. Меня больше всего поражает, что практически везде к аутистам идет в комплекте ярлык — о том, что они не нуждаются в коммуникации. Это неправда, на самом деле они в ней нуждаются значительно больше, чем здоровый ребенок. Занятия спортом, каким-то видом искусства, детский сад. Если ребенку без каких-либо особенностей достаточно два раза в неделю в бассейн сходить, этого ребенка нужно водить пять раз в неделю.

И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет. Проблема в неинформированности, в том числе и у родителей. Они не могут понять, что случилось с их ребенком, куда бежать, к кому идти, бегут от проблемы вместо того, чтобы работать с ней, забирают детей из детсадов, запирают.

Когда мы только начинали ходить в бассейн, я познакомился с одним папочкой, его сын, как я их называю, ну явно «наш одноклассник», парень с теми же особенностями. Я подошел, предложил заниматься с нами, а он: «Мы вот хотим врачу показаться, может, его в интернат оформить». То есть даже родитель хочет в первую очередь изолировать ребенка от общества…

Поймите правильно, почему я про строй сказал. Я же не против строя, я за строй. Конечно, нужно отделять мух от котлет. Если у ребенка имеется умственная отсталость, то, скорее всего, правильнее его не мучить. И если ребенок пришел в школу и истерит, конечно, это больше вина родителей.

Но когда то, что ребенок якобы не ходит строем, становится единственным основанием, по которому мы должны уйти из садика… Могут быть и другие варианты. Например, если из 27 человек нашлись двое, которые ведут себя не так, как остальные 25, найдите из 25 тех двоих, которые смогут стать парой для них и возьмут над ними шефство. Поверьте мне, найдутся те двое. Я неоднократно видел, как «непослушный» Володя может слушаться друга на 2 года младше себя. Причем в ряде ситуаций ему важнее было не ослушаться друга, чем даже родителей.

Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха

Для особенных ребят общество важно — это первое. У нас же на сегодняшний день система образования — как дошкольного, так и школьного для этих детей — не приспособлена. И это редкий случай — найти хорошего педагога. Обычно же мы либо ставим на детях штамп умственной отсталости, что проще всего. Почему? Только потому, что он как-то ведет себя не так? Или кто-то пока решил не разбираться в том, нужно ему это общество или нет?

Извините меня, почему Володя выходит на старт и стартует? Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха. Мы выступаем в категории «Спорт для лиц с интеллектуальными нарушениями». Значит, определенный порядок в определенных обстоятельствах, которые ему каким-то образом понятны, они возможны. А раз они возможны, почему мы изначально лишаем его возможности получить те или иные понятия о жизни?

«Ребенок с ДЦП должен учиться с обычными детьми — они помогут ему справиться»

— Вы коснулись еще одного острого вопроса, который у многих вызывает споры — необходимости для особенных детей находиться среди обычных.

— Вчера я разговаривал с папой другого спортсмена, который является чемпионом России и серебряным призером чемпионата Европы, ему сейчас 25 лет. Он в 16 лет только начал плавать. Вы представляете? В 16 лет только начать плавать — не заниматься профессионально, а просто плыть. И он начал плавать именно с «опорниками», спортсменами с поражением опорно-двигательного аппарата — отсутствие тех или иных конечностей, ДЦП тоже входит в эту группу. Он рассказал, как на одной из тренировок в Саранске заметил, что сын плывет так, как плывут другие ребята, копирует. А у него-то техника должна быть иная и ее необходимо было ставить заново.

Я тут же вспоминаю нашу проблему, которая возникла еще в первом классе: Володя начал ходить в школу в класс с ребятками с ДЦП на базе одного реабилитационного центра. И в какой-то момент мы испугались — у него начались признаки ДЦП, каких-то скованных движений. Мы обратились к специалисту, он нас сразу спросил, если ли в семье дети с ДЦП. Мы сказали, что нет. Тут же вспомнили про школу. Единственное, что он нам сказал: «Я бы на вашем месте отказался от этого, у ребенка уже сейчас формируется поведение. Он думает, что именно так надо». А мы ведь даже подумать не могли, что он это имитирует.

И тут я начинаю сопоставлять — один учится плавать с опорниками и плывет так, как тот, кто плывет без руки и без ноги, другой начал ходить в школу с теми, кто с ДЦП, и начинает вести себя так же, как они. Почему? А потому что первый начинает плавать один среди большого количества тех, кто друг на друга похожи. А второй начинает ходить в школу среди тех многих, друг на друга похожих. Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно. Если у ребенка ДЦП, он должен в обязательном порядке учиться в школе с обычными детьми, потому что эти обычные дети помогут ему справиться с этим ДЦП.

Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно

Поэтому на первом месте для родителей деток с подобными проблемами я все-таки вижу необходимость как можно быстрее действовать и работать: если вы увидели, что есть какая-то проблема, по вашему мнению, ребенок долго не начинает разговаривать, начните сразу с хорошей диагностики и помощи ребенку в изучении мира.

— Во сколько лет вы пошли в школу? Там, насколько я понимаю, проблемы никуда не делись…

— В садик мы ходили, как я это называю, «до полдевятого» — до восьми с половиной лет. И опять же, это было нашей ошибкой. Мы думали, вот-вот что-то изменится. Сейчас я понимаю, что надо было его быстрее «погружать». В школе у нас возник вопрос, сильно напомнивший ситуацию с «Егозой». Оказалось, что родители детей с ДЦП, а тот класс целиком состоял из таких детей, это уже объединение подобных, похожих друг на друга. И им — именно родителям — перестал нравиться мальчик, который, в отличие от их детей, может встать посреди урока и подойти к окну. Против нас опять родительский комитет спровоцировал кампанию, что он не должен учиться в этом классе, что он мешает учиться. Володя был переведен на надомное обучение. И эта история еще один аргумент в пользу того, что дети должны расти среди непохожих на себя и друг на друга ребятишек.

«У нас есть срочная необходимость в разработке системы дошкольного и школьного образования особенных детей»

— Это была обычная средняя общеобразовательная школа?

— Это был реабилитационный класс на базе обычной школы. Мы очень благодарны в этой кампании господину Кафилю Амирову, который был на тот момент прокурором Татарстана. Он разрешил нашу проблему, сказав, что Володя будет учиться в этой школе. Мы обратились с жалобой на приеме, он сказал: «Не переживайте, все будет в порядке».

На фоне этого скандала очень грамотно выступила директор 78-й школы Альфия Гусмановна Урманчеева, которая, заняв должность, сразу увидела проблему: она изначально курировала в республике коррекционные школы и для нее была понятна проблема этих детей. Володя тогда учился в третьем классе, она отнеслась к нам с пониманием, поставив задачу создать инклюзивную школу. Делать специализированные школы, «воспитывать звезд» на самом деле легко. А вот делать лебедей из гадких утят намного сложнее. Мы очень долго разрабатывали и думали, как это все сделать, и в конце концов Володя смог вернуться в школу. Сумели найти хорошего преподавателя, который выстроил работу в классе, и все пошло как по маслу. Я им всем, школе, педагогам, очень благодарен, сын в итоге в прошлом году закончил девять классов школы.

Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей. Потому что, чем быстрее родители поймут, что проблему ни в коем случае нельзя держать втайне, нельзя ждать какой-то волшебной таблетки, тем проще будет всем. Жить в обществе и быть от него отделенным нельзя. Не будет и той проблемы, когда ребенок уже в школу пришел и истерит, в этом уже виноваты родители. Они виноваты, может быть, невольно, потому что не смогли понять. Ведь не хватает образования не только педагогам и родителям, не хватает, в том числе и медикам.

Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь, у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей

Теперь вопрос о нехватке человеческих ресурсов в системе образования. Он реальный, соглашусь. Но до тех пор, пока мы не будем понимать, что в каждом классе должен быть ребенок с какими-то проблемами, пока этого не будет, ничего не изменится. Владимир Путин сказал, что общество пока не готово, отвечая одной из мамочек 2 года назад на этот вопрос. А что значит «общество не готово»? То есть общество готово на сегодняшний день с пониманием отнестись к тому, что 1 января нельзя ждать от людей каких-то трудовых рекордов? То есть, другими словами, возвращаясь к началу нашей беседы, алкоголизм — это же тоже диагноз. Получается, для нас алкоголики больше понятны, чем люди с какими-то другими особенностями? Наверное, в этом проблема. А дальше все по цепочке — есть школа, но вы же понимаете, что после школы, есть еще множество всего, других сфер, например, спорт, о котором я сказал…

«Мы больше зависим от федерации инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек»

— В какой момент и как начался спорт в жизни Володи?

— Просто плавать Володя начал в домашнем бассейне. В 5 лет сын начал ходить в бассейн напротив парка Горького, его тренером был Павел Волков. Он ни коим образом не увидел какой-то опасности — он увидел, что Володя ведет себя не так, как все, и нашел к нему подходы. Он нисколько не испугался, находит с ним общий язык, осознав какие-то Володины пунктики. Затем они вместе пошли в частный зал, «Планету Фитнес», причем сын и сейчас там тренируется, и сам на свою пенсию, оплачивает абонемент. Так вот, получилось так, что в новом зале Володю «подхватил» другой тренер, который, по счастливой случайности, оказался старшим братом Павла — это наш любимый Иван Феликсович Волков. Все эти годы он с ним занимается.

Когда Володя участвовал во внутренних соревнованиях «Планеты Фитнес», в какой-то момент вдруг Иван Феликсович предложил попробовать выехать на соревнования. В первый раз это случилось в ноябре 2016 года, поехали в город Салават на соревнования, которые проводит Вениамин Игоревич Таянович — заслуженный мастер спорта СССР, олимпийский чемпион.

— В 2016 году? Очень поздно для профессионального спорта. Это норма для особенных деток?

— Да, по сути дела, Володе было 15 лет. Здесь мы опять возвращаемся к проблеме информированности: никто из родителей не знает, что так тоже можно. Вы спрашиваете — а много групп в детских садах, а много школ, а все ли дети поздно приходят? Вопрос стоит в отсутствии информации, и мы опять возвращаемся к тому, что эта проблема на нашей территории имеет системный характер. И я не могу обвинить в этом лишь руководство республики, может быть, просто потому, что и руководство не знает, что такая проблема есть. Хотя, когда я понимаю, что у нас сегодня есть специальная федерация для лиц с интеллектуальными нарушениями… Опять-таки, она есть, но это как машина без механизма… Мы в итоге больше зависим от федерации для инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек. Мы практически со всеми проблемами идем туда.

Я этой проблеме придал такую формулировку — мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки! Флаг-то вроде дали, но, видимо, я зря запятые не поставил после флага, надо было еще что-то вставить в списке. На этом все и закончилось. Правда, очень хорошее отношение к нам и у федерации, и у Министерства спорта Татарстана — я очень им благодарен, помогают нам заниматься.

Мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки!

— В чем выражается помощь, и насколько она покрывает ваши потребности?

— Нам компенсируют расходы по пребыванию на соревнованиях, в определенном количестве, конечно, не на всех. И даже за это я благодарен. Выезд на каждое соревнование — это недешево: все соревнования проходят не меньше четырех дней, а это и проживание, и питание. Иногда лучше приехать заранее. На сегодняшний день Володя является членом сборной Татарстана среди спортсменов-ЛИН, это все замечательно. Но к чему я веду — отсутствие информации есть, потому что нет слаженной системы. Вы говорите — а везде ли так поздно приходят? Конечно, нет. Наш чемпион России тоже в 16 лет пришел по той причине, что там, где они жили раньше, никто этим не занимался.

Мы пришли случайно, нам тренер предложил выставиться на всероссийский кубок. На этих соревнованиях мы узнали, что, оказывается, есть еще такие соревнования, такие и такие. Мы практически сразу после Салавата поехали с Володей в Петербург на специальные спартакиаду и Олимпиаду, где Володя тогда в первый раз занял первое место в заплыве. После этого мы поехали в Киров — там Володя в 2017 году выступил в первый раз, для первого раза, я считаю, неплохо — он стал 7-м в рейтинге. Впоследствии уже в 2018 году он выполнил первый разряд в Кирове. А в прошлом году Володе было присвоено звание кандидата в мастера спорта России.

«У нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно»

— И сейчас, насколько я понимаю из ваших рассказов, большинство детей с диагнозом аутизм попадают в спорт случайно.

— В этом-то и проблема, что дети с такими проблемами являются детьми случая. Если честно, я на сегодняшний день не могу никого посоветовать, кроме Ивана Феликсовича, потому что ему, по крайней мере, понятна эта проблема. Он с Володей прошел и огонь, и воду, и медные трубы. Я вам еще про один случай расскажу, насколько я благодарен Константину Хабенскому и специалистам его казанской студии: 2 года туда ходил Володя. Это та самая студия, которая ставила «Маугли». Мы благодарны и Татьяне Лядовой, и Елене Ненашевой, которые работали с Володей. Я в этот момент даже не предполагал, что нахождение Володи в этой студии тоже возможно.

Я вел туда своего крестника, мы пришли все вместе, нас встретила Татьяна Лядова со словами: «Оставляйте мальчика», и показывает на Володю. Я говорю: «Нет, мы привели другого мальчика», она говорит: «И этого тоже оставляйте». Я ей объяснил, что у нас есть проблемы, мы не очень хорошо разговариваем, а на тот момент он действительно не очень хорошо говорил. Сейчас он разговаривает, двух- и трехсложными предложениями, но не более того, только-только начинает выходить из «отраженной речи».

Володя начал ходить два раза в неделю, отходил полгода, мне позвонила Татьяна Анатольевна и сказала: «Александр, у меня большая просьба, чтобы вы приходили на занятия. Я хочу, чтобы Володя продолжал заниматься, но что-то есть такое — я это вижу и не могу уловить, как его в рамки поставить. Хочу, чтобы он продолжал». Я начал ходить, вместе с ним заниматься, и в итоге через 2 года был поставлен спектакль по мотивам произведений Агнии Барто, в котором у Володи была не просто главная роль, а была роль со словами, где он играл «Вовку-добрая душа» и говорил именно в том месте в сценарии, где это было нужно. Я так благодарен Хабенскому, которому приходится несладко, поддерживая все эти студии на российском пространстве. И все это для нас тоже было делом случая.

Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно

Дети с диагнозом аутизм находятся в зоне уязвимости, весь мир для них непонятен. А наша задача — помочь им понять. И, наверное, да, можно рассуждать на тему того, что аутизм неизлечим или излечим. Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно. Это только из-за того, что не принято считать, что у взрослых может быть аутизм. Потому что не принято, что взрослому можно оставить этот же диагноз. Считается, что для детей этот диагноз возможен, а у взрослых это уже не аутизм, а шизофрения.

И дальше — в никуда. Когда мне начинают говорить о том, что с этим диагнозом можно хотя бы работать, я говорю — кем? В родном колхозе сторожем? Шизофреников такими делают обстоятельства: с шизофренией не рождаются, ей помогают развиться, если не найти правильных педагогов детям, не погрузить их в среду. Вот и получается, что в любом деле должен быть просто высокообразованный специалист.

«Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда незнакомый человек предлагает им поздороваться»

— Мы подходим к еще одному «неудобному» вопросу, и это, на мой взгляд, важно. Вы можете рассказать, что может, а что не может ребенок с аутизмом? Как его узнать на улице, как понять? Ведь, чтобы правильно реагировать, необходимо понимать, кто перед тобой…

— Они настолько все разные... Они выделяются непохожестью поведения в первую очередь. Если мы присмотримся, мы все вроде бы разные, но мы все достаточно одинаково себя ведем. Надо понимать, что для них стрессом является весь мир, и весь мир его вызывает — все то, что не предсказуемо, не как обычно. Резкие громкие звуки и движения чего-либо. Щелчок и человек замыкается.

У одного — это может выражаться как неусидчивость, а второй, наоборот, сядет как истукан и сидит. А третий ходит, вздрагивает ручками, другой играет с пальчиками, пытается в них что-то увидеть. И он в этот момент как-то пытается справиться с внутренним дискомфортом, подавить стресс.

Я наблюдаю — Володя как спортсмен в ночь перед соревнованиями плохо спит. А это говорит о чем? Он понимает, что будет завтра. Более того, ему наоборот нужно проговорить, что будет потом, чтобы он сложил для себя пазл. Он хочет знать: «Завтра все дома, брат в садик, мама с папой на работу, а я в бассейн». Спрашивает: «Сегодня все дома?» Да, сегодня выходной, воскресенье, мы все дома. И он успокаивается, он понимает — завтра вот такой день. Как только он понимает, что завтра все дома, он может позволить себе и поспать подольше, он строит себе программу, значит, он способен к анализу. Просто он анализирует в тех пределах, которые необходимы ему.

У меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с тем или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу»

Что он может? Например, громко вскрикнуть. Почему он громко кричит? Не потому, что хочет напугать, а потому что в голове вдруг что-то ему стало понятно. С одной стороны, «Эврику» Архимеда мы сочли нюансом открытия. Откуда мы знаем — может быть, такая же эврика в его голове происходит? Может, у него в глазах действительно кубик Рубика сложился? Причем, мгновенно он все понял для себя. Почему мы этого не видим? Когда слушает музыку, может подпевать, но со стороны это больше похоже на мычание. Мы начинали в детстве с ним, когда у нас было глухое отсутствие речи, он соглашался петь «Сюрприз, сюрприз», она ему нравится, и до сих пор он ее поет. Мы с ним шли в садик, по дороге пели эту песню, это единственное, на что он был согласен с точки зрения «вербального извержения».

— Как большинство людей реагирует?

— Уже когда он стал взрослым, важнейшим элементом общения для него стало приветствие людей, он начал с людьми здороваться. И здороваться он начинал по-разному. Одной из важных задач на определенном этапе развития, особенно на маленьком, считается обнять аутиста, поскольку он тяжело переносит тактильность… Но как приучить обниматься? Только обнимать, по-другому никак. И как обнять, на каком этапе? Просто так нельзя, сошлись на том, что будем обниматься при встрече. К чему мы пришли? Он приходил в детский садик и начинал обнимать всех детей. Кто-то визжал, кто-то думал, что он так пытается обидеть. А он здоровался.

Когда он стал старше, он стал обниматься с людьми, с которыми мы разговариваем. Мы говорим: «Привет», а он начинает обниматься. Кто-то дергается, потому что он в этот же момент пытается поцеловать. Потом мы объяснили, что ты уже взрослый, надо здороваться за руку. Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда совершенно незнакомый человек предлагает им поздороваться. Я делю людей на тех, кто на его «Привет» могут с юмором ответить «Привет», и на тех, кто шарахается, и мне приходится их приводить в чувство фразой «Володь, ничего страшного, просто дядя не умеет здороваться». И только после моей фразы человек понимает, реально понимает.

Мы настолько стали считать себя все какими-то особенными, для нас атрибутика жизни важнее, чем сама жизнь — нам важно, в чем мы, с чем мы, и не дай бог те, кого мы таковыми не считаем, приблизятся к нам. В свое время мне один очень хороший адвокат сказала, что, как правило, такие моменты происходят с людьми, которые чуть-чуть поднялись над общей серой массой и решили, что они перестали ею быть. Мне эта фраза настолько в свое время ударила по мозгам, настолько заставила переосмыслить как свое поведение, так и вообще взгляды на жизнь. Я всем людям благодарен, с кем я общаюсь по жизни, и понимаю, что люди действительно шарахаются. С ними здороваться пытаются! И у меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с ним или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу».

«Я больше всего боялся агрессии его ровесников — что в поведении Володи что-то покажется им смешным»

— Кто в большей степени такое поведение демонстрирует, подростки?

— Вы знаете, полтора года назад, когда с сыном все это случилось, первое, что я сказал — я больше всего боялся агрессии его ровесников — я боялся, что в поведении Володи что-то покажется им смешным. В итоге это произошло со стороны практически моего ровесника… Помню и свое детство, когда смеялись над каждым, кто хоть чуточку был непохож на остальных. У меня до сих пор перед глазами стоит картинка из детства: парень с моего двора, у которого, как уже сейчас я понимаю, была та же проблема. И каждому, проходя мимо, обязательно нужно было его обозвать и ткнуть, а с возрастом все это заканчивалось закидыванием камнями. То есть в моем детстве все это тоже было, но в то время таких детей от нас просто прятали.

Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия

В 2013-м мы с супругой и сыном ездили отдыхать в Испанию, меня так поразили слова одной из мамочек. В автобусе наша туристка кричала: «Сколько детей-инвалидов!». Я повернулся и сказал: «Да столько же, просто здесь их не прячут». В России я в принципе знаю только один город, где инвалиды могут беспрепятственно жить, это даже район города, а не целый город, Адлер. В том виде, в который его привели к Олимпиаде, Адлер просто город без границ. Там нет ни одного поребрика. Я смотрю на подземный переход у ТЦ «Кольцо», и понимаю, как сильно все у нас отличается. Элементарно один из пандусов со стороны «часов» сразу же упирается в киоск. Того, кто ввел в эксплуатацию этот пандус, надо бы самого заставить спускаться по нему в коляске. Неработающие лифты для инвалидов…

Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия. Почему мы сегодня папочек учим рожать с женами, но не учим особенностям поведения разных людей? Мы были на Шри-Ланке и нас настолько поразили некоторые нюансы их системы среднего образования: бесплатные полные 11 классов, два раза в год новая школьная форма за счет государства, причем шикарная. Плюс на протяжении всех 11 лет обучения вся суббота посвящена изучению религий, дети знают, что существуют мусульмане, христиане, буддисты, иудеи и с уважением относятся к каждой. Ребята, в этой стране обувь носят не всегда, но и там со школы учат детей уважению к иному, другому, не такому, как мы. У нас отсутствует целая система информированности об особенных людях. Отсюда и идет отторжение таких людей.

— Как дети реагируют на это «отторжение», они чувствуют, осознают скрытую агрессию, неприязнь?

— Конечно, они очень хорошо все это осознают. Начинается на повторе: «Мне это нельзя». Он попереживает, запомнит, а в следующий раз в подобной ситуации остановится и скажет: «Мне нельзя». Нельзя — брать что-то, идти куда-то, здороваться с кем-то, подходить к кому-то и так далее. Все это довольно сложно: тут — нельзя, там — нельзя, и здравствуй, наша родная «шизя»… И обратной дороги уже не будет.

Я своей задачей считаю «расшатывать» проблему со всех сторон, говорить об этом, ставить вопросы, обсуждать. Может быть, тогда что-то и сдвинется. Готовясь к нашему разговору, я много общался с другими родителями, хотел услышать об их сложностях и проблемах, чтобы дать вам больше информации, но оказалось, что они у нас всех одни и те же. Сформулировали проблемы, которые необходимо решать в первую очередь.

Первая — родителям: не ждать чудо-таблетки, которая вылечит, не пугаться. Вторая — точно знать, что он такой же член общества, как и все остальные детки, а значит, он должен находиться только в социуме, это однозначно. Третья — этот социум не должен состоять только из таких особенных ребят, он должен быть реальным, ребенка должны окружать разные люди. Эти дети должны в хорошем смысле слова «раствориться» в обществе, не «растаять». Казалось бы, Володя только начал ездить в метро, но тут… Больше не ездит. После той ситуации мы и сами боимся его далеко отправлять.

Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи. Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось

«У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро»

— После травм как скоро Володя вернулся в привычный для него ритм жизни, в спорт?

— У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро. Учитывая, что он спинист (стиль плавания, кроль на спине, — прим. ред.), на тренировках, подплывая к борту, он начал все время закидывать голову — бояться столкновения, удара. То есть через каждый гребок он пытался посмотреть, не скоро ли подплывет. Из-за этого он терял время, сами понимаете, это был «якорь», тормоз.

По какому-то случайному стечению обстоятельств в тот момент нам помогало много людей, но особенно забавно, что вокруг Володьки сложился целый «круг Морозовых»: мой знакомый адвокат Дмитрий Морозов согласился бесплатно нас представлять в суде. И я очень хочу поблагодарить Санкт-Петербургского предпринимателя Сергея Морозова, который практически сразу отозвался, вышел с нами на связь через ваших коллег. Он тогда пригласил сына со всей семьей в Петербург. Вовка два дня подряд ходил в музей «Гранд-макет Россия». Ко всему прочему, у нас старший сын живет и учится в Петербурге. Эта поездка позволила и с братом пообщаться, и погулять вдоволь.

В этот период проходил кубок в Салавате, но травма не позволяла нам выступать. После этого он худо-бедно начал поправляться, выступил в Саранске на первенстве по короткой воде (25-метровая дистанция). Потом они с Иваном Феликсовичем начали подготовку к Кирову, к чемпионату на длинной воде. В апреле 2019 года в Кирове, он сумел перебороть свои страхи, показать хороший результат и взять КМС (спортивный разряд — кандидат в мастера спорта).

А в мае мы поехали на соревнования в Смоленск, на спартакиаду специальной олимпиады, где он взял два первых места. Та поездка отметилась еще одним важным для нас событием — Володя научился улыбаться для фото, мы, наконец, нашли волшебное слово. Для него это было маленьким достижением. Ребятки все хотят сфотографироваться после стартов, но он понимает, что выглядел не так, как все, стеснялся. В Смоленске мы это преодолели. В ту поездку мы каждый день гуляли, исходили весь город — красивый, цветущий, хорошее настроение. И я понял, мальчишка после этого восстановился.

Знаете, смысл сказки «Цветик-семицветик» я понял, только столкнувшись с этой проблемой в своей семье. Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи. Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось. И те же врачи не могут сладить с системой, но, когда попадаются настоящие люди, какие-то моменты срабатывают и дают возможность выйти из этого привычного шаблона. А мы все-таки должны понять, что может быть только один шаблон: мы все вместе и все одинаковые.

В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так

К сожалению, этих детей становится все больше. И что это — наказание или испытание? Я думаю, что это награда, которая дает возможность нам все-таки вернуться в человеческое состояние и увидеть в рядом идущем человека. В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так. Чтобы что-то поменялось, с самого детского сада надо ставить вопрос о том, что все мы разные — один — «ничего не вижу», второй — «ничего не слышу», третий — «ничего не скажу». Но мы все одинаковые, и мы должны друг другу помогать.