Надежда на федеральный центр: детям с редкими заболеваниями не хватает средств на лекарства
Система непобедима. Бессильна даже Фемида, решения судов — обеспечить жизненно необходимыми препаратами — не исполняются годами
С 1 января в России расширят список высокозатратных орфанных заболеваний, лечение которых будет оплачивать федеральный центр. В Татарстане этих изменений особенно ждут родители детей с редкими заболеваниями. Ведь пока добиться обеспечения жизненно необходимыми лекарствами им не удается, даже выиграв дела в суде. «Реальному времени» известно как минимум о трех случаях, когда Минздрав РТ обязали еще два года назад оплатить необходимое лечение, но это требование не исполняется. Спасают благотворительные организации, однако лекарств на всех все равно не хватает. Подробности — в материале «Реального времени».
«В Минздраве никак это не объясняют»
Прошло больше двух лет с тех пор, как «Реальное время» рассказало о проблеме обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями. Родители этих несчастных прошли все круги бюрократического ада и выиграли суды, однако даже Фемида не помогла им достать жизненно необходимые препараты. За прошедшее время ситуация не изменилась. В частности, теперь уже 13-летняя Регина Хованова с диагнозом цистиноз (генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена цистина, — прим. ред.) до сих пор не получает положенных ей лекарств, хотя ее мама еще два года назад выиграла судебную тяжбу.
30 мая 2016 года по решению Вахитовского суда Минздрав РТ обязали обеспечивать Хованову лекарствами, после чего ведомство обжаловало это постановление, и 9 сентября 2016 года Верховный суд его отменил. 30 ноября по аналогичному иску Вахитовский суд снова постановил обеспечивать девочку лекарствами, а Верховный суд РТ 10 марта 2017 года в ходе апелляции это требование поддержал. Но сейчас, в конце 2018 года, можно констатировать, что лечения от Минздрава ребенок так и не дождался. Для исполнения судебных решений 30 ноября 2016 года по заявлению представителей Регины Ховановой службой судебных приставов был выписан исполнительный лист в отношении Минздрава, но и это не помогло.
— В Минздраве никак это не объясняют. Пишут, что «находится на стадии рассмотрения», «вопрос решается», и все, — говорит мама девочки Светлана Хованова.
Родительница обратилась в Управление судебных приставов России по РТ с просьбой возбудить уголовное дело на чиновников Минздрава по факту неисполнения требований суда, но 21 апреля 2018 года постановлением исполняющего обязанности начальника службы им в этом было отказано, рассказали представители пациентки.
Девочке нужны два препарата — «Цистагон» и «Цистадропс». Оба на территории России не зарегистрированы, но разрешены к ввозу постановлением правительства РФ от 29 сентября 2010 года №771. Лекарства позволяют отдалить трансплантацию почки, объясняет мама девочки. Если же их не принимать, то в организме нарушаются процессы, которые необратимо влияют на все органы.
В определении Верховного суда РТ от 9 сентября 2016 года можно найти информацию, что в год на лекарства Ховановой нужно 8,3 млн рублей с последующим увеличением объема средств. Естественно, таких денег у родителей нет. Проблемы со здоровьем у ребенка диагностировали еще в возрасте двух лет, а к 4 годам ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» поставило окончательный диагноз — цистиноз. Все эти годы с обеспечением лекарствами Регине помогают благотворительные организации.
— В том году я сама обращалась в благотворительный фонд, до ноября у нас есть препараты, с 1 декабря больше нет, — констатирует мама Регины Ховановой. Что они будут делать в декабре, женщина не знает: — Мы первые, кому установили в России этот диагноз, и всех обеспечивают, кроме нас. Представляете, как обидно?!
Чтобы хоть как-то подтолкнуть татарстанский Минздрав найти для девочки деньги на лекарства, она обращалась в различные инстанции, но пока все безрезультатно: «И в прокуратуру я обращалась, чтобы приняли какие-то действия, и в Роспотребнадзор. В общем, везде — и в РТ, и в РФ, во все инстанции».
«Финансирование должно идти из федерального бюджета»
Интересы Регины Ховановой и еще ряда пациентов с редкими заболеваниями уже не первый год защищает в судах директор юрфирмы «Старов, Эйдельман и партнеры», представитель «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Роман Старов.
— Минздрав делает все, чтобы максимально отсрочить обеспечение препаратами для редких заболеваний. Судебная практика за несколько лет нисколько не поменялась — решения первой инстанции всегда обжалуются, причем в крайний срок – на границе возможного, который позволяют процессуальный кодекс и Кодекс административного судопроизводства. Если отбросить юридические аспекты, позиция Минздрава заключается в том, что региону это сложно тянуть, бюджета не хватает, и мы ждем, когда либо спонсор объявится, либо нас профинансирует федеральный центр. Это не скрывается и указывается в отзывах — финансирование должно идти из федерального бюджета, — комментирует ситуацию юрист.
Президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина помогает пациентам с мукополисахаридозом по всей России, но в других регионах такой ситуации, как в Татарстане, по ее словам, нет.
— Такого бардака, как в Казани, нет нигде. Татарстан у нас решения суда не выполняет и вообще занимается чем хочет. Остальные регионы до суда лечат, иногда достаточно подать заявление в прокуратуру, иногда достаточно выиграть суд. Но такого беспредела, чтобы был выигранный суд и три года не лечили, нигде нет, только в Татарстане, — говорит собеседница издания.
Общественный деятель приводит в пример двух пациентов с мукополисахаридозом второго типа в Татарстане — у обоих на руках решения судов двух- и трехлетней давности, но и им, как и Ховановой, лекарств до сих пор не дают. Первому пациенту в 2011-м назначили ферментозаместительную терапию препаратом «Элапраза» — его по жизненным показаниям необходимо вводить еженедельно, отмене и замене он не подлежит. Аналогичная ситуация и у второго несовершеннолетнего пациента с синдромом Хантера (с мукополисахаридозом II типа).
Постановлением Вахитовского суда от 20 июля 2016 года Минздрав РТ, кабмин РТ и Минфин РТ обязали обеспечивать бесплатно этих двух пациентов необходимым лекарством. 23 сентября 2016 года Верховный суд оставил решение без изменения.
По словам Снежаны Митиной, в этом году синдром Хантера в республике диагностировали еще у одного ребенка, сейчас ему всего шесть лет. Его пока также не начали лечить.
С жалобами на чиновников общественники обращались и к детскому, и взрослому омбудсменам, писали в Генпрокуратуру, в федеральную службу судебных приставов, но пока все тщетно.
Выжить до нового года
Проблема обеспечения жизненно необходимыми лекарствами пациентов с редкими заболеваниями на федеральном уровне озвучивалась уже не один раз. Определенные шаги в этом направлении были предприняты, но, очевидно, этого оказалось мало.
Напомним, что из федерального бюджета финансируется лечение только ряда орфанных заболеваний, расходы по остальным — лежат на плечах субъектов РФ, но потянуть их могут далеко не все. В июле депутаты Госдумы проблему признали и новым законопроектом расширили перечень орфанных заболеваний, лекарства для которых централизованно закупает Минздрав РФ. С 1 января 2019 года программу «Семь высокозатратных нозологий» расширяют, и в ее рамках препараты предусмотрены не только для больных гемофилией, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, но и для страдающих гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.
Глава «Ассоциации синдрома Ретта» Ольга Тимуца уточняет, что изменения с нового года коснутся только ребят с орфанными заболеваниями, у которых есть патогенетическое лечение.
— Было уже семь нозологий, и плюс пять добавили — это нозологии, которые имеют дорогостоящее лечение. Есть надежда, что эта проблема теперь будет снята и действительно дети будут обеспечены на федеральном уровне, но, что называется, дожить надо до нового года, — отмечает общественный деятель.
Действительно, в начале года столь нужные лекарства сами волшебным образом не появятся. Пока пройдут все процедуры закупки, может миновать ни один месяц.
— Мы уже спрашивали у региональных минздравов, как они собираются обеспечивать первые три месяца наших пациентов. Закон хоть и начинает действовать с января, но понятно, что по мановению волшебной палочки лекарство не будет закуплено. Это целая процедура. Заявки в Минздраве Российской Федерации уже все регионы защитили, сказали, сколько пациентов есть и сколько лекарств нужно, — рассказывает президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.
Регионы на запросы, по ее словам, отвечают по-разному — одни пишут, что они закупили лекарства на три месяца, чтобы пациенты не делали перерывов, другие — что ждут федеральных закупок, а третьи — что этот вопрос находится в разработке. «А кто-то, как Республика Татарстан, ничего не пишут. Ну а что они могут написать, если они лечить не собирались — какие перерывы-то?» — вопрошает общественный деятель.
Слова руководителя фонда подтверждает и оценка эксперта Минздрава РФ: «Есть такая проблема в обеспечении именно в этих регионах. По сути дела, если обеспечение лекарствами является ответственностью региональных властей, то региональные власти берут на себя финансирование. Если нет такой воли благой, то этого нет. Объяснить, почему так происходит в Нижнем Новгороде, в Нижегородской области и Татарстане, я не могу», — заявил в феврале 2018 года внештатный генетик министерства Сергей Куцев.
Минздрав РТ будет делать «все возможное»
Первый заместитель министра здравоохранения РТ Сергей Осипов рассказал «Реальному времени», что пока федеральный центр не закупит лекарства, они будут делать все, чтобы обеспечить ими пациентов.
— С 1 января закон вступает в силу, а уж когда придут медикаменты — это будет зависеть от Минздрава России. Но в любом случае на переходном этапе мы отвечаем за обеспечение и, соответственно, будем делать все максимально возможное, чтобы никаких перебоев со снабжением лекарствами не было.
Прокомментировал замминистра и вопрос, почему Минздрав РТ не исполняет судебные решения по лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями: «Дело в том, что мы не являемся распорядителями бюджетов, и сейчас идет постоянная работа с Министерством финансов для того, чтобы изыскивать деньги, так как это огромные суммы. Мы проводим огромную работу, чтобы все пациенты были обеспечены», — заверил Сергей Осипов.