«Я однорукая женщина, легкого нет, лечу рак, а мне говорят: иди работай»
Победила рак, но проиграла ВТЭК: жительница Сабов просит присвоить ей первую группу инвалидности
Уникальный случай, уникальный человек. Благодаря команде блестящих казанских хирургов, в 31 год Валентина Гильмутдинова победила саркому кости. Через три года после этого пришлось удалить две доли легкого, а месяц назад в возрасте за 50 — новую опухоль на кишечнике. Завотделением колопроктологии РКБ, онколог от Бога Марат Зиганшин, который по стечению обстоятельств ведет эту пациентку уже 20 лет, замечает: «К сожалению или к счастью, Валентина Николаевна дожила до своей очередной опухоли». Как не отчаиваться, принимать и понимать свою болезнь-«собаку», при этом не ждать ничего от государства, но притягивать добрых людей, Валентина Гильмутдинова рассказала в интервью «Реальному времени».
«Поплакала у окошка и пошла»
— Вы впервые попали к врачу в 2002 году?
— Да. Мы сейчас живем в Сабинском районе, а тогда жили в Нижнекамске, я работала в тепличном хозяйстве. У меня начала болеть рука. Целый год я ходила по врачам, все время ставили диагноз — шейный хондроз. А рука ныла и ныла. Поднимать тяжело стало. Появилась шишка. В Нижнекамске взяли пункцию, затем решили взять образец на биопсию. Но даже после нее меня снова отправили к невропатологу, который уже откровенно пожимал плечами. Я прошла все возможное лечение. Тем более что после биопсии в шишку попал воздух и она начала очень быстро и сильно расти. В конце концов я уже сама напросилась в Казань по направлению.
Я вообще не думала, что у меня может быть онкология. Такого у нас в семье ни у кого нет. Ни наследственности никакой, ничего. Я попала к Марату Исмагиловичу, он тогда был врачом абдоминальной хирургии Республиканского онкодиспансера. Это октябрь месяц 2002 года. Пункция показала клетки злокачественной опухоли. Когда все перепроверили, Марат Исмагилович не стал юлить, а сказал прямо: у вас саркома, идите на химиотерапию. Я даже не знала, что это такое. Ни интернета не было, даже машины не было. С такими страшными болями я ехала на машине, стояла в больнице, терпела. Я кричала в подушку дома, а мама говорила, что меня слышно было на другом конце деревни.
Я испугалась химиотерапии. У меня знакомая женщина буквально сгорела от нее, еще по телевизору шел какой-то сериал бразильский, где героиня облысела от химиотерапии. Я боялась закончить так же. Я получила два курса химиотерапии, но это не дало никакого эффекта. Опухоль росла. У меня температура 40, на третий курс я приехала, но врачи решили меня облучить. Обычно после процедуры отпускали домой, особенно молодых больных. Меня уже не отпустили.
Подходит врач, говорит: «Иди». Я: «Куда?» А он прямо: «Руку удалять». Ну я поплакала у окошка и пошла. Меня там встретили, тогда больных было не так много, как сейчас.
— У вас тогда уже были дети?
— Дочери было 12 лет, сыну шесть. Я почти два месяца не решалась на ампутацию. Ходила по бабкам каким-то. Хотелось красивой оставаться… Муж и все родные меня тоже очень поддерживали. На первом месте у меня Бог, на втором месте — семья и родные, на третьем месте — врачи.
Вот когда руку убирали, меня готовили к операции почти две недели. Проводили консилиумы. Место сложное, ампутировали руку вместе с плечом и лопаткой. Там очень много важных сосудов, нервных окончаний. Но все прошло успешно. Правда, я до сих пор чувствую руку, которой нет. Это никогда не пройдет. Тяжело — рука как будто чешется, дергается. Когда погода меняется, болит. Муж говорит, что я иногда кричу по ночам…
Ампутированную руку тетя с мамой увезли. Она до сих пор у мамы в доме на чердаке хранится. В те времена еще отдавали ампутированные конечности пациентам, не утилизировали. Мы спросили у батюшки, у муллы: что делать. Посоветовали не хоронить, чтобы она не звала меня туда… Я уже сказала детям, что когда будут меня хоронить, пусть наймут патологоанатома, который пришьет мне мою руку обратно. Без руки я туда не пойду же.
На первом месте у меня Бог, на втором месте — семья и родные, на третьем месте — врачи…
«Я уже чувствую, что это моя «собака». Я рак так называю»
— Саркома — коварная болезнь. Тем более это 2002 год.
— Очень. Но мы об этом даже не думали. Мама мне говорила: «Кызым, все нормально, операцию сделаем, и все пройдет». Я всегда говорила, что неизлечимых болезней не бывает. Не пускала дурные мысли в голову. Проштудировала все номера газеты «ЗОЖ» в библиотеке. Там была рубрика о раке. Я все читала, переписывала, пробовала все, чем народ лечился. Прислушивалась к своему организму: как отреагирует. Если чувствовала, что не идет, прекращала. Я врачам не говорила, но пила биодобавки. Тогда их можно было достать только в одном месте, купить открыто было нельзя. Но мне это помогло, плюс позитивный настрой. Авиационный бензин пила, АСД пила — сразу организм давал знать, что мне это не надо.
А потом пошли уже метастазы в легкие. Через 9 месяцев — опять. Я еще смеялась: приезжаю в больницу каждые 9 месяцев, прямо как беременная женщина, со своим раком. Операцию на легких мне делал Ильдар Дамирович Халимов.
— Как восстановились после первой операции?
— На второй день после того, как меня перевели из реанимации в палату, ко мне зашла врач. Я лежу, рядом муж. Она зашла: чего лежишь? Вставай и ходи. Учись все делать одной правой рукой. Родные меня завалили передачками, с едой и вещами. Я в первую очередь начала учиться одной рукой развязывать пакеты. По полчаса один пакет развязывала. Так все началось.
— Как с легкими получилось?
— Приезжала на обследования после выписки каждые 3 месяца. На третий приезд обнаружили метастазы. Слаба Богу, что они шли снизу, а не сверху. Удалили одну долю. Через 9 месяцев еще одну долю. Теперь одна доля осталась. Мне хирург тогда сказал: живи в удовольствие, пей хорошую водку, пей травы. Так и живу. С первой операции прошло почти 20, со второй — 16 лет.
Вот опять пошло-поехало. Я уже чувствую, что это моя «собака». Я рак так называю: привязалась ко мне «собака» эта, идет со мной по жизни. Так и будет идти. Врач, которая меня облучала, всегда мне говорила: люби свою болезнь. И прости всех.
После первой операции я настраивалась жить ради родителей. Вторая операция — ради детей, которых надо ставить на ноги. В этот раз уже смирилась. Боженька дает такие испытания только тем, кто может их поднять.
После первой операции я настраивалась жить ради родителей. Вторая операция — ради детей, которых надо ставить на ноги. В этот раз уже смирилась. Боженька дает такие испытания только тем, кто может их поднять.
«Мне все помогали, кроме ВТЭК»
— В чем секрет вашей стойкости?
— Я не думала о смерти никогда. Не думала об этой болезни. Это очень длинная дорога, со всеми поворотами, ямами, но ее надо пройти. Ты все равно доберешься, куда тебе надо добраться. Врачи головой всегда качали, когда диагноз мой видели. А я за дверь выйду и кукиш им показываю. То ли я такая дура, то ли что. Но я всегда была уверена, что неизлечимых болезней нет. Я все читала, писала, у меня каждый час был расписан, что пить, что есть. Три года подряд. Какие травы, какие лекарства. От 6 утра и до 22 часов вечера. Больше всего я боялась, что меня посадят на наркотики, сердце не выдержит.
— А врачи говорили вам, какие у вас шансы?
— Ничего не говорили. Один режет, второй дает химию. У каждого своя работа. Проверялась каждый год уже, а не 3 месяца. Но с ковидом я в прошлом году пропустила обследование. Побоялась, потому что легкие прооперированы. В этом году вот обнаружили рак толстого кишечника…
Но я не унываю. Я, наверное, наглый человек. И Бог мне, кроме испытаний, посылает еще хороших людей.
Когда дочка оканчивала школу, а это был 2007 год, мы жили еще в Нижнекамске. Ездила каждый год на ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия) в Челны. Тогда у меня была инвалидность — вторая группа, третья степень, которая приравнивалась к первой группе. В 2007 году они мою группу мне сняли. Дали вторую группу, рабочую. Я каждый год встаю на биржу труда. 850 рублей платят три месяца. Хотя бы на телефон будут деньги. У меня пенсия — 10 тысяч рублей в месяц.
Мы жили вчетвером в Нижнекамске в изолированной малосемейке химиков. Я пошла к Бусыгину (Владимир Бусыгин — экс-гендиректор «Нижнекамскнефтехима», — прим. ред.). Кому-то он не нравится, кому-то нравится, а я всегда говорю, что он мой дядя. Потому что я без руки, получала химиотерапию. А он был депутат от моего округа. Тогда последний раз давали квартиры. Это 2004—2005 годы. Зашла к нему на прием, сказала: буду жить, может, не буду, а дети остаются в малосемейке, которую могут отобрать. И знаете, мне он дал двухкомнатную квартиру.
Генеральный директор Нижнекамской ТЭЦ в те годы — Рамиль Равгатович Хусаинов. Потом он в Казани на ТЭЦ-3 работал. Сейчас в ТАИФе (с 2016 года — первый заместитель генерального директора АО «ТГК-16», — прим. ред.). Пошла к нему, говорю: я не ваш избиратель. Надо помочь поступить в энергоуниверситет. А он сразу как-то по-доброму, шутя, помог. Дочь поступила на бюджетное отделение. Денег у нас нет, не хватало. Муж работал сезонно. Дочка хотела после третьего курса перейти на заочное отделение. Пришли к Рамилю Равгатовичу. Говорю: никак не могу тянуть. А он говорит: терпи еще два года, пусть отучится очно. Проще будет на работу устроиться.
Когда дочка заканчивала учебу, я снова пошла к нему. Звоню уже в Казань, в приемную к нему. Говорю: это я, однорукая женщина. Я всегда так говорю, не стесняюсь. Некоторые люди боятся, но не я. Зато меня сразу узнавали. Через три дня мне перезвонили, пригласили в Казань. Рамиль Равгатович встречает меня в коридоре — вот какой человек! Сразу позвал свою команду, представил мою дочку, ее взяли, работает на ТЭЦ-3. Люди такие есть!
К Метшину пошла, который у вас сейчас мэр. Домашнего телефона у нас не было. 2002—2003 годы. Без слов тоже подписал, все сделали. Бог дает хороших людей.
Родные, все мне помогали, обидели только во ВТЭК. В 2007 году поехала. Они, видимо, ждали денег. Прямо ничего не говорили. Приглашали просто несколько дней. Говорят: группа ваша — рабочая. Мы вам даем рабочую вторую группу. Я говорю: как, руки нет, легкого нет. Женщина говорит: а мы вас вылечили. Я говорю: вы меня не лечили! Я ползала сама. Чтобы сил набираться, когда ходить не могла, я ползала на четвереньках. Я оспаривала. В Москву ехать я не могла. Это деньги, мне нужен сопровождающий. А по почте они все пересылают снова в Челны.
Эта женщина во ВТЭК мне сказала: иди работай, вахтером, например. А как я одной рукой двери буду закрывать, полы мыть? Я однорукая женщина, руки нет, легкого нет, лечу рак, а мне говорят: иди работай.
Я, наверное, наглый человек. И Бог мне, кроме испытаний, посылает еще хороших людей
«Если получу первую группу инвалидности, буду получать 14 тысяч в месяц. Тоже большие деньги!»
— Но вы работаете? Неофициально, может быть?
— Нет, кто меня возьмет? Я не могу работать. Мне нужна помощь, тем более и возраст уже. В 2015 году я обратилась на прямую линию с президентом, меня пригласили на Кремлевскую. Но мне сказали, что я сама себя обеспечиваю, не лежачая. Все. Дают путевку в санаторий раз в три года. Вторую путевку надо покупать мужу или кому-то из детей. Постирать даже не могу себе. Спина очень устает, осанка страдает. Протез мне делали, но его не наденешь, он везде давит, это ужас.
Мне 50 лет, получаю всего 10 тысяч. Стаж у меня всего лишь 10 лет и 2 месяца, а пенсия зависит от него. Муж работает на производстве окон. Дочь в Казани. Сыну 25 лет, работает в Сабах, живет с нами. Если получу первую группу инвалидности, буду получать 14 тысяч в месяц. Тоже большие деньги! Слава Богу, лекарства и процедуры делают бесплатно. Но ездить в Казань на автобусе или на такси — это 250 рублей. А надо же добираться. И таких, как я, много…
— Сейчас у вас какой план? Дождаться внуков?
— Да, надо дождаться. Дети неженатые. Дочка вышла замуж, два года пожили, развелись. Тут вдруг бывший зять пишет мне вечером: «Привет!» Я уж хотела написать: «Не заблудился ли ты?» И дочери пишет. Очухался человек. Бог все видит! Это меня очень радует.
Я уже сказала детям, что когда будут меня хоронить, пусть наймут патологоанатома, который пришьет мне мою руку обратно. Без руки я туда не пойду же
«Если хотя бы один из тысячи выздоравливает — надо работать»
Марату Зиганшину в 2002 году было 35 лет. Интерном в онкодиспансер он пришел в 1994 году, в 2002 году работал в команде опытнейшего хирурга профессора Ильдара Аглуллина. Сегодня Марат Исмагилович заведует отделением колопроктологии в РКБ.
— Если есть хоть малейший шанс излечиться, его надо использовать. Валентине Николаевне повезло, она выздоровела. Если хотя бы один из тысячи выздоравливает — надо работать. Есть определенные подходы к лечению, собирается консилиум. Это целая команда — не только по тактике лечения, но и операционная команда. Мне Валентина Николаевна запомнилась тем, что это достаточно редкий случай. И патология достаточно редкая, и тем более такая операция — когда удаляется целая конечность вместе с лопаткой — тоже достаточно редкая. И человек ведь своими ногами ходит. К сожалению, она дожила до своей очередной опухоли. Но, к счастью, что дожила и удалось эту опухоль убрать. Часто болезнь прогрессирует, а человек может умереть от метастазов.
Присвоение той или иной степени инвалидности — это, конечно же, прерогатива комиссии. Вмешиваться в ее работу я не могу, у специалистов там свои критерии. Я просто хочу сказать, что рука у нее уже никогда не вырастет. Человек, действительно, инвалид. Большое уважение ей, что она смогла адаптироваться к такой жизни. Как она ведет хозяйство, воспитала двоих детей, замечательная семья. Так удачно сложилось.
К сожалению, саркома кости — это патология молодых людей. Онкоортопедия движется вперед, развивается. Поэтому шансы пациентов на относительное восстановление от болезни достаточно высокие. Удаляются большие фрагменты костей, их замещают. Есть разные варианты химиотерапии. Технологии не стоят на месте, соответственно, повышаются шансы пациентов. Главное — вовремя поймать момент. Здесь, главное, не игнорировать свои собственные ощущения. Довольно часто такие пациенты попадают к травматологам. Если врач заподозрит что-то, он должен вовремя направить пациента в онкоцентр. А вот рак кишечника — это недуг более взрослых людей. И первое, на что нужно обратить внимание, — это изменения в стуле.