Ольга Тимуца: «Такое впечатление, что чиновники защищают госструктуру, а не человека с редким заболеванием»

«Справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно»

Огромную тревогу сегодня вызывает ситуация с детьми с редкими заболеваниями. Сергей Михалков когда-то очень правильно сказал, «сегодня — дети, завтра — народ». Если сегодня мы не защитим особенно нуждающихся в поддержке, тяжело больных, с редкими заболеваниями детей и взрослых, которые не могут о себе позаботиться сами, завтра целый народ не будет чувствовать защиту и перестанет доверять государству.

Это очень страшно — столкнуться с неизведанным. Сложнее представить ситуацию более тяжелую, чем ту, когда врач сообщает родителям, что их ребенок неизлечимо болен. Жизнь изменяется полностью у всех членов семьи. Когда нашей дочери 20 лет назад поставили диагноз — синдром Ретта, — мы впервые узнали о существовании редких заболеваний. С тех времен тема качества жизни людей с редкими заболеваниями и их семей — самое главное, что меня волнует после собственной семьи и близких. Почти сразу мы создали сначала одну благотворительную организацию, а спустя годы — АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта». Мой личный опыт, а также работа нашей команды показывает, что справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно: только сообща, в диалоге с государственными органами здравоохранения. Но, к сожалению, в век информирования, открытых диалогов и доступной среды, возникают барьеры.

«Мой личный опыт, а также работа нашей команды показывает, что справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно: только сообща, в диалоге с государственными органами здравоохранения». Фото vk.com

«У Минздрава нет конкретного механизма…»

Чаще всего, в высоких кабинетах нам говорят — ищите деньги у благотворителей. Но переписка с крупными благотворителями из бизнеса зачастую остается без ответа, так как в компаниях уже есть свои программы, ориентированные на социальную ответственность и развитие корпоративного волонтерства. Большие фандрайзинговые фонды и НКО не часто берутся помогать детям, вылечить или существенно облегчить состояние которых в короткие сроки нельзя, а взрослым вообще мало кто помогает. Основные благотворители — простые россияне, по статистике, чаще всего — это пенсионеры и студенты, люди с более чем скромными зарплатами — врачи и учителя. Конечно, это прекрасно, что в России народ милосердный, люди потрясающие. Плохо другое. Тяжелобольные дети — это забота государства. Это его обязанность — лечить своих граждан, а если нет лечения — искать способы. Складывается впечатление, что сегодняшние чиновники из Министерства здравоохранения РФ защищают государственную структуру, а не человека с редким заболеванием.

Я не умаляю уже имеющихся заслуг — совместная работа НКО, Министерства здравоохранения и Госдумы РФ, связанная с появлением в 2010 году в российском законодательстве терминов «редкое и орфанное заболевания». Но на пороге 2017 год, и у Минздрава нет конкретного механизма для позитивного изменения качества жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Есть 230 наименований редких болезней

Что имеется в виду? Редкие заболевания — это не только «7 нозологий» и «Перечень 24». Есть еще порядка 230 наименований редких болезней, при которых нет патогенетического лечения. Они не включены в список жизнеугрожающих заболеваний, ведущих к тяжелым инвалидизирующим последствиям. То есть, по мнению представителей власти — Министерства здравоохранения, такое заболевание, как синдром Ретта, при котором у ребенка развиваются многочисленные деформации конечностей и позвоночника, присутствуют эпилепсия, апноэ, атаксия, апраксия, ребенок не говорит, и себя не обслуживает, а в разные периоды нуждается в паллиативной помощи в силу сильнейших болей, не является жизнеугрожающим с тяжелыми инвалидизирующими последствиями.

«Родители один на один остаются с ребенком и его проблемами. При этом, чем старше ребенок, тем проблем больше». Фото Максима Платонова

Соответственно, у Минздрава РФ нет никаких конкретных предложений для своих подопечных — детей и взрослых с синдромом Ретта. Специализированных центров нет, врачей, хорошо знакомых с заболеванием, на всю страну единицы, реабилитологов и педагогов не обучают тому, как работать с такими детьми. Родители один на один остаются с ребенком и его проблемами. При этом, чем старше ребенок, тем проблем больше.

Помощь силами неравнодушной общественности. Единственная в России организация, которая систематически информирует родителей, врачей и широкую общественность о синдроме Ретта — автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больных синдрому Ретта». НКО переводит актуальные научные статьи о результатах исследований, проходящих преимущественно за рубежом, проводит «школы» для родителей и специалистов, встречается с семьями, рассказывает о том, что согласно международной практике, ребенка можно и нужно развивать и реабилитировать, что есть много методов, которые работают, но только не у нас. Почему это происходит?

Родители, обращающиеся за информацией в ассоциацию из разных регионов России, говорят нам одно и то же:

• в нашем регионе врачи не знают о синдроме Ретта;
• нам не говорят прогноз, либо говорят, что ребенок «не перспективный»;
• нам все специалисты говорят «Мы не знаем, что делать с вашим ребенком»;
• нам не могут составить индивидуальную программу реабилитации;
• нам не говорят, где мы можем сделать молекулярный анализ;
• нас не берут в центры, школы и т. д.;
• ничего нет для взрослых детей с Ретта.

Инфраструктурной поддержки семьи с ребенком с синдромом Ретта нет!

Что отвечать родителям ребенка с синдромом Ретта из Владимира, Кирова, Краснодара, Перми, Екатеринбурга, Ульяновска, Благовещенска, Якутска, Самары, Саратова, Калининграда, Курильских остров и многих других мест нашей необъятной родины на эти и другие вопросы? На сегодняшний день на сайте ассоциации зарегистрировались родители из 52 регионов России, это около 250 семей. Для сравнения: в США официально зарегистрированных с этим диагнозом — 7 000 человек, в Австралии — 450, в Европе — около 10 000. В России — чуть более 350.

«Чтобы пациент с редким заболеванием, таким как синдром Ретта, и его близкие высоко оценили организацию помощи, органам здравоохранения необходимо обратить внимание на эту группу и поинтересоваться, что в первую очередь им необходимо». Фото fb.ru

Что мешает?

Барьеры в диалоге с властью на федеральном уровне. Плохая информированность о синдроме Ретта и низкая выявляемость не дают раскрыть масштабность проблематики и затрудняют осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта. Барьеры в диалоге с властью на федеральном уровне не позволяют:

1. выявить реальную выборку людей с синдромом Ретта, организовать систематическое наблюдение, и, как следствие, вести полноценные научные исследования этого направления;
2. чувствовать семье с ребенком (взрослым) с синдромом Ретта себя защищенной: нет маршрутизаторов и центров ответственности за функциональным состоянием пациента; это может приводить, в том числе, к непринятию ребенка и его болезни, отказам от детей и взрослых (перемещение их в интернаты, что заметно усугубит их состояние) вместо нормализации жизни всех членов семьи;
3. рассчитывать на то, что рядовой врач знает о синдроме Ретта, и никогда не скажет маме и папе, что «Ваш ребенок бесперспективный, мы ничего не можем сделать».

Что нужно делать?

Конечно, еще недавно трудно было представить, что у пациентов и их представителей интересуются, как лучше организовать медицинскую помощь и социальное обслуживание. Сейчас же качество государственных услуг — одно из свойств, отражающих компетентность учреждений, оказывающих помощь. Оценивают качество пациенты. И чтобы пациент с редким заболеванием, таким как синдром Ретта, и его близкие высоко оценили организацию помощи, органам здравоохранения необходимо обратить внимание на эту группу и поинтересоваться, что в первую очередь им необходимо.

В мае 2016 г. впервые в России состоялся VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, который прошел в Казани. Проведение научно-практического форума стало возможным благодаря активности участников некоммерческого сектора, Общественной палаты с представителями власти и профессиональной общественности Татарстана. Более 600 участников, гости из 21 страны мира, спикеры из Австрии, Австралии, Германии, Израиля, Нидерландов, России, США, Франции, Швеции, Японии. Один день был полностью посвящен консультированию семей, осмотру детей, выработке рекомендаций. Участники конгресса, отмечая положительную предметную деятельность общественных объединений, подобных «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта», считают, что настало время для всемерной межгосударственной и общественной поддержки научным, исследовательским и экспериментальным работам, а также создания необходимой лечебной базы для оказания помощи людям с синдромом Ретта. Прежде всего, это касается обучения специалистов и родителей (опекунов) комплексной помощи на основе программ повышения квалификации и международного сотрудничества. Необходимо развивать систему ресурсной поддержки семьи с ребенком с редким заболеванием, включающей в себя создание центров поддержки, введения «маршрутизаторов» социальной помощи.

Выступая на Мировом конгрессе, член Совета Федерации России Владимир Круглый сказал: «Сегодня эти дети оказываются вне системы образования, вне системы оказания медицинской помощи».

И буквально 3 декабря 2016 года в Орле состоялся круглый стол рабочей группы комитета СФ по социальной политике по анализу современных социально-медицинских проблем на тему: «Организация межрегиональных центров медицинской помощи детям на базе региональных учреждений здравоохранения, как механизм улучшения качества и доступности медицинской помощи» при участии председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова и Ассоциации детских больниц России. На встрече констатировали, что среди важнейших социально-медицинских проблем медицинской помощи детям в России является обеспечение ее доступности, независимо от места проживания ребенка и его семьи. Остается добавить, что мнение профессионального медицинского сообщества полностью разделяется родительской Ретт-общественностью.