«Цель моего проекта — сделать так, чтобы рак перестал быть стигмой»
Как фотограф из Москвы пытается сформировать поддерживающее комьюнити вокруг женщин, больных раком. В том числе и в Казани
Проект «Химия была, но мы расстались» задумала москвичка Ольга Павлова. Она профессиональный фотограф, в свое время дважды победила лимфому. И сейчас хочет, чтобы женщин, больных онкологическими недугами, наконец-то заметили. Чтобы о них перестали молчать. И чтобы общество наконец-то научилось не отворачиваться от них в ужасе и не дискриминировать их, а поддерживать — бережно, грамотно и красиво. О том, как проект гостил в Казани, что в планах у его организаторов и почему фотография — это не блажь, а действенный способ помогать лечению, — в репортаже «Реального времени».
«Когда я говорю, что у меня рак, я вижу в глазах человека — все, он меня похоронил»
— Мне 32 года. В мае я столкнулась с диагнозом рак молочной железы. Сама у себя при пальпации нащупала опухоль, в тот же день поехала на УЗИ, на следующий день была уже в онкодиспансере, через пять дней у меня уже брали пункцию… Почему-то у нас в России принято маммографию ежегодно проходить только после 40 лет. Сейчас, проходя лечение, я понимаю, что болезнь сильно помолодела. Наверное, нужно вводить это лет с 18, ведь в онкодиспансере сейчас лежат и совсем молодые девочки. Главное — обнаружить опухоль вовремя, чтобы полностью пройти лечение. Не нужно ждать, что все рассосется. Надо идти, проверяться, лечиться — и все в наших руках на самом-то деле! Медицина сейчас продвинулась, и есть все шансы уйти в ремиссию. Я прямо сейчас прохожу химиотерапию. Сначала чувства, конечно, были смешанные — надо было выбирать, опустить руки и страдать или двигаться дальше. Я выбрала двигаться дальше. Но когда я говорю кому-то, что у меня рак, я вижу в глазах человека — все, он меня похоронил. Это чувство мне не нравится: не хочу, чтоб меня жалели, я двигаюсь дальше, у меня есть ноги, руки и голова. Самая большая моя поддержка — это, конечно, моя семья. Этот настрой — благодаря им. На работе я оформила больничный, еще и ребенок пошел в первый класс. Думаю, что полгода лечения — и мы идем дальше!
Мы сидим в фотостудии SEVER и разговариваем с Алией Асхадуллиной. Вокруг нас — шумная суета: несколько фотографов снимают ярких, красивых женщин. Моделей шестеро. И каждая из них столкнулась с онкологическим диагнозом. Одни — только еще в начале пути. Другие уже победили болезнь и уже много лет в ремиссии. Третьи, как Алия, — в середине дороги.
В отдельной комнате накрыт чайный стол, тут и там суетятся визажисты, женщины разговаривают между собой — и постоянно улыбаются. Просто в Казань приехала фотограф Ольга Павлова со своим проектом «Химия была, но мы расстались». Это всероссийский социальный проект, объединяющий женщин с онкологическими заболеваниями и призванный помочь им. Нет, здесь не собирают деньги на лечение и не организовывают многоэтажные судебные истории, хотя и сотрудничают с профильными благотворительными фондами. Здесь психологически поддерживают онкобольных женщин, организовывают им профессиональные фотосессии и рассказывают их истории. Чтобы они знали: они не одни. С ними рядом есть те, кто их любит, понимает и всегда поддержит. На сайте проекта, который называется «Моя фототерапия», выложены десятки историй, показаны десятки судеб. И будут показаны еще сотни. А еще — соберется полная антология достоверных источников информации о раке, контакты психологов, юристов и медиков, организуется профильное комьюнити — по крайней мере, если все пойдет так, как планируют создатели проекта.
«Одна из моделей у нас после ремиссии родила ребенка, выстроила заново свой бизнес»
Алия рассказала нам о своей онкологической истории. Историй таких тысячи, и большинство из них объединяет одно: общество не готово говорить о раке и старается вычеркнуть онкобольных из фокуса своего внимания. Слишком это тяжело и неудобно. Алие повезло: у нее замечательная семья, понимающий работодатель, поэтому поддержку она чувствует со всех сторон. Но очень многие женщины, столкнувшиеся с раком, получают совсем другой опыт: тотальную дискриминацию. И это не пустые слова.
Их увольняют с работы, потому что они слишком часто берут больничный во время лечения. От них уходят мужья: «Ты стала лысая, страшная, больная, я пошел». Они сталкиваются с ужасом в глазах близких и вынуждены разбираться со своим собственным ужасом сами. А еще онкопсихологи говорят, что огромное количество женщин, столкнувшихся с онкологией, не могут принять собственную внешность после лечения. Химиотерапия губит волосы. Гормональная терапия «съедает» фигуру. Если мы имеем дело с раком груди — приходится проходить мастэктомию. И все это может убить в женщине — женщину. Здесь бы ее и подхватить кому-то, и помочь, и поддержать — но зачастую просто некому. Общество отшатывается от онкобольных, в нашей стране нет культуры их поддержки.
Когда заболела Алия, она начала искать в Сети волонтерские фонды, истории, чтобы получить психологическую поддержку. И поняла, что хотела бы не только получить помощь, но и оказать ее сама. Она поняла: так ей будет легче справляться с болезнью.
— И тут я наткнулась на сайт «Моя фототерапия» и на «Инстаграм» Ольги Павловой. Я подумала: почему бы не организовать в Казани такую же съемку? Написала Ольге с просьбой помочь и рассказать о том, как они организовывают это в Москве. Она и ее команда откликнулись: написали, что давно хотели бы двигаться в регионы и готовы приехать и организовать все вместе с нами. Казань стала первым выездным пунктом проекта.
Организовали все моментально. Откликнулись несколько фотостудий и предложили свои помещения бесплатно. Выбрали Sever, которая наиболее удачно расположена. На волонтерских условиях привлекли визажистов. Частная сыроварня приготовила для участниц проекта угощение, а одна из фуд-компаний предоставила фиточаи. Ольга Павлова, идейная вдохновительница проекта, профессиональный московский фотограф, приехала в Казань и устроила мастер-класс для троих казанских коллег — с тем чтобы они продолжали идею проекта здесь, в Татарстане.
На первую встречу проекта в Казани пришли шестеро моделей. Алия искала их… в очереди в больнице, пока ждала своих процедур.
— Я им объясняла, что благодаря нашему примеру многие женщины, столкнувшиеся с этой проблемой, поймут, что есть жизнь после, что это не страшно и что можно уйти в ремиссию и продолжать жить дальше. Одна из моделей у нас после ремиссии родила ребенка, выстроила заново свой бизнес. Вот такие примеры очень важны для тех, кто столкнулся с онкологической болезнью! Мой доктор, Альберт Минусагитович Гимранов, мне сказал: «Если ты опустила руки, то нам даже не стоит тебя оперировать». Большая часть выздоровления зависит от твоего настроя! Вот поэтому мы и организовали этот проект: чтобы психологически настроить женщин, чтобы показать им, что это не так страшно, чтобы они смогли взять себя в руки и пойти дальше.
«Женщина может быть прекрасна в любой ситуации»
Светлана Полякова, руководитель проекта «Химия была, но мы расстались», рассказывает «Реальному времени»: проект молодой, его запустили в феврале 2021 года, тогда же заработал и сайт мояфототерапия.рф. Там можно увидеть истории героинь и их замечательные, сильные, красивые фотографии, наполненные бешеной энергетикой. Делает эти фотографии Ольга Павлова, которая сама в свое время дважды пережила рак, а после этого закончила фотошколу в Лондоне, стала селебрити-фотографом, родила троих детей — и помогает множеству социальных проектов.
— Она сама своим примером доказывает, что правильный настрой — это очень важно, — рассказывает Светлана Полякова про идейную вдохновительницу проекта. — Представьте себе: полтора миллиона женщин в России живут с онкологическим диагнозом. И 80% из них нуждаются в психологической поддержке. Наш проект — как раз про это. Мы верим, что фототерапия — это подходящая форма психологической поддержки для того, чтобы достичь правильного эмоционального настроя, чтобы дальше успешно проходить лечение. Ольга с помощью своего таланта умеет показать, что женщина может быть прекрасной в любой ситуации. Она умеет найти нужный ракурс, правильное настроение. После ее фотосессий женщины вдохновляются, и это дает им стимул двигаться дальше.
Светлана рассказывает, что проект был представлен Андрею Каприну, главному внештатному онкологу Минздрава РФ. Тот оценил его высоко и авторитетно добавил, что лечение — это, конечно, основная составляющая решения проблемы, но одного его недостаточно. Сейчас очень много внимания уделяется пациентоориентированному подходу, поскольку нужна психологическая поддержка, реабилитация и множество других поддерживающих компонентов. Проект «Химия была, но мы расстались» вместе с сайтом «Моя фототерапия» сейчас — и есть часть вот такой пациентоориентированной системы.
Вот как отзывается Андрей Каприн об этом проекте:
— Он вносит важный вклад в процесс социализации онкопациента, способствует улучшению психоэмоционального состояния как неотъемлемой части успешного лечения, используя фототерапию как инновационный способ психологической поддержки. Профессиональные фотосессии для онкопациенток — это практическая помощь женщинам восстановить уверенность в себе и настроиться на лечение.
Оценило инициативу и местное медицинское сообщество. Альфия Хасанова, врач-онколог ГАУЗ РКОД МЗ РТ, к.м.н., доцент кафедры хирургии, акушерства-гинекологии ИФМиБ КФУ, заведующая отделением химиотерапии НКЦ КФУ, говорит:
— Как врач с большим опытом, я знаю, что эмоциональный настрой онкопациента очень важен для успешного прохождения лечения. Я наблюдала, как работает команда проекта «Химия была, но мы расстались», и увидела, что фототерапия — действенная форма психологической поддержки. Она вселяет пациентке уверенность в себе, вдохновляет на то, чтобы двигаться дальше. Если есть правильный эмоциональный настрой, то и лечение проходит эффективнее. Я рада, что проект пришел в Казань, и от лица медицинского сообщества приветствую его развитие в Татарстане.
«Тема рака — очень неудобная»
Светлана рассказывает: в рамках проекта запущена широкая информационная кампания — правда, пока только в Москве.
— Мы запустили ролики с нашими героинями, говорим со СМИ. Просто мы поняли: тема рака — очень неудобная. Люди избегают об этом говорить. Это своеобразная стигма, и вокруг нее складывается очень много неправильных суждений. И как следствие, нет культуры поддержки онкопациентов, а им это очень важно. Поэтому сейчас в Москве мы развернули широкую информационную кампанию. В столице информация о нас сейчас есть на 60 медиафасадах! Их выделяют нам торговые центры. РЖД предоставила все свои каналы — это и поезда дальнего следования, и «Ласточки», и платформы, и вокзалы. Сейчас ведем переговоры с Московским метрополитеном, чтобы они предоставили свои каналы. Мы показываем, какие красивые эти женщины, и приглашаем приходить к нам других участниц. Создаем повод для разговора и привлекаем женщин с онкологическими заболеваниями к нам на сайт.
У проекта 5 спонсоров, среди них — крупные медицинские и фармацевтические компании. Одна из них предоставила проекту 60 медиафасадов в Москве. Следующим шагом планируется проведение фотовыставки в Москве. За это организаторы проекта благодарны центру современного искусства «Винзавод», который бесплатно предоставляет для этого площадку. И параллельно начинается путешествие по регионам. Казань стала первым городом, в котором, кроме Москвы, намечается организация «дочки» проекта. Дальше планируется масштабирование по крупным городам: уже идут переговоры с Уфой, будут и мероприятия в других городах.
В проекте постоянно заняты около 10 человек и несколько волонтеров. Кроме руководителя, фотографа и специалиста по PR, обязательно есть юрист и бухгалтер. Ведь спонсорские деньги требуют тщательной отчетности, фонд — это очень забюрократизированная штука.
«У нас нет культуры разговора о раке, никто не знает, как помочь в этот непростой момент»
Идейная вдохновительница и автор «Моей фототерапии» и организованного вокруг нее проекта «Химия была, но мы расстались» Ольга Павлова рассказывает: она столкнулась с лимфомой, когда ей был 21 год. А в 23 болезнь вернулась, случился рецидив. И было это 20 лет назад. Она рассказывает:
— Много лет я об этом не говорила. Но всегда понимала: надо помогать тем, кто идет за тобой. Человеку очень одиноко, очень страшно, он быстро оказывается в некоторой изоляции. Ведь у нас очень неподдерживающее общество. У нас нет культуры разговора о раке, никто не знает, как помочь в этот непростой момент. Родные сразу начинают тебя хоронить — и это правда. Люди отшатываются: «Я не хочу быть с этим, я не хочу про это думать». В этой связи мне кажется, что наш проект очень важен, в первую очередь для здоровых людей. Потому что он показывает: это может случиться с любым. С каждым. И нельзя отворачиваться от человека, надо его поддерживать. После рецидива у меня был страшный посттравматический синдром: я поняла это только сейчас, когда начала общаться с онкопсихологами, создавая этот проект. Они сказали мне, что 40% людей, заболевших раком, приобретают этот синдром.
Ольга закончила экономфак МГУ. Когда она заболела — с работы ее вежливо «попросили»: слишком много она брала больничных.
— И да, они знали, что у меня рак. Это было 20 лет назад, и я почему-то думала, что сейчас такого нет. Оказалось, что сейчас такого тоже полно. И многие женщины, которые с этим сталкиваются, не знают о том, что есть очень много помощи для них. В том числе юридической. В том числе бесплатной! Начинали мы проект с красоты. Но, конечно же, этого мало. Мы видим всю несправедливость, которую приходится терпеть этим женщинам. Их увольняют с работы, они с огромным трудом оформляют инвалидность, им приходится с боем выбивать свои лекарства, от них уходят мужья… Это прямая дискриминация, которой они подвергаются в нашем просвещенном обществе. Ведь в нашем обществе нельзя болеть. Больной человек — слабый, ненужный обществу. Посмотрите, как общество относится к любому сложному заболеванию. К тому же диабету, синдрому Дауна, к детям с пороками развития, ко взрослым, перенесшим инсульт… А я хочу, чтобы мир увидел этих людей. Я хочу, чтобы наконец-то мы начали говорить о том, чего не видно и о чем говорить не принято.
«Для женщины утрата части внешней идентичности — это стресс номер один»
После того как Ольга вылечилась, она стала фотографом: окончила школу в Лондоне, снимала звезд для глянца, стала очень известна в Москве. Потом один за другим родились трое детей, и она стала стараться больше времени уделять семье. Этот период позволил ей больше сконцентрироваться на собственных идеях и проектах:
— И я поняла, что есть обычные люди, которых можно фотографировать. Оказалось, что для них это не надоевшая работа, как для звезд, а событие. Каждая женщина, оказавшись перед объективом, считает себя недостойной, некрасивой, какой-то неправильной. «У меня нос!». Я ей отвечаю: «У всех нос». «У меня тут морщина, а тут красное пятно». Я говорю: «Расслабься, подыши, я сейчас за тебя все сделаю». И постепенно она раскрывается. Через час от тебя выходит другой человек — расслабленный и довольный собой. А когда она получает фотографии — эффект потрясающий! И это оказывается очень терапевтично. И в этой связи я подумала, что женщины после онкологического лечения страдают от того, что у них меняется внешность. Возникла мысль: а вдруг им это поможет? И самое интересное, я нашла подтверждение этому: нам онкопсихологи сказали, что для женщины утрата части внешней идентичности — это стресс номер один. А если у онкопациента сильный стресс, у него хуже проходит лечение, чаще возникают рецидивы. И я подумала: сейчас мы их вдохновим. Это же здорово, когда тебя накрасили, одели как-то особенно и пригласили к тебе хорошего фотографа. За 20 лет работы я сняла бессчетное количество социальных фотопроектов. И меня всегда не устраивал размах: ты поставил где-то выставку, и все. И я поняла: когда буду делать про рак — буду делать это масштабно. Чтобы было много людей, много активности, и информация чуть ли не из каждого утюга!
Конечно, проект тянуть нелегко. Ольга рассказывает: пока удается справляться с помощью спонсоров. Фандрайзинг для взрослых больных раком — очень непростая история. Ведь перед нами — не девочка ангельской внешности, которой надо собрать деньги на пересадку костного мозга, а лысая женщина, которой надо собрать на фотосессию… Но организаторы проекта рассчитывают на постепенное изменение общественного сознания. Это очень сложная цель. Но ее можно и нужно добиться.
— И вот еще что: на самом деле есть очень много помощи онкологическим пациентам. Полно информации в интернете, но она вся разрозненная. А когда человек заболевает раком, он почему-то оказывается в полном вакууме: не знает, где ему найти поддержку, можно ли ему есть то или иное, что делать с побочками от терапии, и поэтому мы на сайте стали собирать хотя бы ссылки на нужные сайты, информацию о фондах. Так что сейчас мы являемся еще и агрегатором информации об онкологии. В дальнейшем мы хотим развить сайт в полноценный портал, где попытаемся собрать абсолютно всю полезную информацию: начиная от профилактики и ранней диагностики и заканчивая темой реабилитации и психологической поддержки. И не только по медицине. Нутрициолог, парикмахер, инструктор по танцам — масса всего может понадобиться таким людям, понимаете? Цель моего проекта — сделать заметными этих женщин. Чтобы их видели в обществе. Чтобы их проблемы не замалчивались. Чтобы рак перестал быть стигмой. Чтобы врачи перестали говорить «страшная болезнь». Мы сейчас уже хотим перестать говорить слова «бороться» и «побеждать». Ведь у нас в проекте есть женщины, у которых IV стадия: там пожизненная химия, и они просто вынуждены с этим жить. Жить, а не бороться и не побеждать. Очень многие типы рака становятся похожими на диабет или на ВИЧ: ты его контролируешь — и живешь с этим хроническим заболеванием.
«Как жить свою жизнь — ты выбираешь сам»
Алия рассказывает:
— Со мной в палате лежали женщины, которые парик не снимают никогда, чтобы их муж и сын не увидели их лысыми никогда в жизни. И получается, что ты расслабиться не можешь даже дома. Это ведь неправильно.
Ольга Павлова вспоминает: многие участницы проекта рассказывали примерно то же самое — нужно по минимуму напоминать окружающим о своей болезни, чтобы они нормально тебя воспринимали. А уж если диагноз поставлен неутешительный и женщина находится на паллиативном лечении — общество и вовсе вычеркивает ее из числа живых. Но они продолжают жить.
— Они самые жизнелюбивые и жизнерадостные люди, которых я видела в жизни. Одна из них — с очень тяжелым диагнозом, тяжелым лечением и непонятным прогнозом — говорит, что можно все отпущенное тебе время лежать лицом к стене и плакать, а можно веселиться. И как жить свою жизнь — выбираешь ты сам. Никто не знает, сколько нам отпущено. Даже здоровый человек, между прочим: вот ты вышел на дорогу — и попал под машину. И все это доказывает: в болезни ты не можешь быть один. Рак — очень социальное заболевание. Твоя семья, общество, работодатель — все вокруг тебя должны помогать тебе это переживать. И тогда все будет нормально! И к этому мы стремимся.
Сняв когда-то сотни фотосессий со знаменитостями, Ольга констатирует: проекту очень помогло бы, если бы и известные женщины со своими онкологическими проблемами поучаствовали в проекте и поделились своими историями. Но в России это очень сложная история.
— В Голливуде болел раком каждый третий актер. А мы часто не можем найти героинь ни на съемку для «Татлера», ни для «Вога»… Наши публичные люди скрывают свои диагнозы, не говорят о них. У нас все как бы здоровые. И я горжусь тем, что простые люди идут и снимают эту стигму, рассказывая о своем раке.
Ольга говорит: ей пишут женщины, которые хотят участвовать в проекте, обращаются и волонтеры с предложениями помощи. И это очень ее радует. Она с горящими глазами рассказывает:
— Надо расширяться и объединять людей с онкологией, помогать им с коммуникацией. За год мы свернули горы! Мы сняли уже полсотни женщин, у каждой своя большая история. Я очень хочу передавать свой опыт, чтобы проект здесь работал: «Химия была, но мы расстались — Татарстан». В Казани теперь есть три фотографа, которые прошли мой мастер-класс. И теперь к ним можно прийти и получить свою порцию фототерапии — бесплатно. Надо только обратиться на сайт проекта или написать в «Инстаграм». И моя мечта — чтобы это было в каждом городе!
