Новости раздела

Анна Клепикова: «Это было страшно видеть — детей, которые раскачивались в кровати в одиночестве»

Автор книги «Наверно я дурак» о жизни умственно отсталых в интернате

В 2009 году студентка Европейского университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова поступила на работу волонтером в интернат для умственно отсталых детей, чтобы собрать материал для диссертации по антропологии. Она проработала в интернате год, а потом устроилась еще на один год в психоневрологический интернат для взрослых. Результатом ее дневниковых записей стала книга, вышедшая чуть больше года назад, — документальный роман «Наверно я дурак», где от собственного имени она рассказывает о жизни детей и взрослых в интернате. Книга была включена в лонг-лист литературной премии «Большая книга», скоро выйдет ее второй тираж. О том, как создавался роман и с какой реальностью она столкнулась в этих казенных учреждениях, Анна рассказала в интервью «Реальному времени».

«Был большой страх перед детским домом»

— Анна, каким было ваше первое впечатление, когда вы увидели детей в интернате?

— Это было давно, в 2009 году. Сейчас в СМИ, в «Фейсбуке» довольно много материалов о детях с нарушениями развития, есть много фондов и НКО, которые занимаются проблемами таких детей, а тогда эта тема только начинала звучать, поэтому неудивительно, что я ничего об этом не знала.

У меня были смешанные чувства. Меня ужасало, что есть такие дети, что они способны выжить с серьезными нарушениями, что они живут в таком странном учреждении, и при этом удивляло, что есть молодые люди, которые за ними ухаживают, меняют им подгузники, чистят им зубы. Как они с этим справляются и какой смысл видят в такой работе? Изначально меня заинтересовали волонтеры, я хотела написать про них, чтобы узнать, что движет этими людьми.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило.

Я подумала, что не пойду простым путем, например, работая методом интервьюирования волонтеров, а сама стану волонтером и одновременно буду делать исследование. Со стороны благотворительной организации не было никаких возражений. Хотя исследование не сулило им ничего хорошего, потому что многое могло быть воспринято как критика госучреждения, а у них и так довольно напряженные отношения с госсистемой. Днем я работала в интернате в качестве волонтера, а вечером делала заметки для будущего исследования. После года работы в детском интернате я еще на год отправилась в психоневрологический интернат для взрослых.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило

— Вас как-то подготовили к работе в интернате?

— Благотворительная организация проводит семинары для новых волонтеров. Нас обучали базовым вещам — как обращаться с телом человека с физическими особенностями, как общаться с человеком, у которого есть коммуникативные нарушения. Нам говорили о том, что не нужно пытаться исправить в нем какие-то нарушения, поскольку это невозможно, но можно его сделать более функциональным, можно компенсировать его недостатки за счет создания благоприятной среды.

Это старая идея, которая отсылает к известному психологу Льву Выготскому, характеризует современный западный подход к инвалидности, но на тот момент она была новой для российских учреждений. Для нашей страны характерен более медицинский подход к людям с инвалидностью — у нас или пытаются исправить его дефекты, или же ставят на нем клеймо «безнадежен».

«От флюса ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном, но к зубному его не водили»

— Какими были условия в интернате?

— Помимо основного заболевания, например, церебрального паралича, у ребенка также часто была другая болезнь: флюс, конъюнктивит, кашель. И при этом никто их от этого не лечил, разве что очень поверхностно: от флюса, например, ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном персоналу, но к зубному его не водили. У меня было представление, что в госучреждении все стерильно, есть санитарные нормы, что детей там лечат и за ними ухаживают. И у многих есть такая идея, что если ребенок больной, в интернате ему обеспечат уход. Но это неверное представление.

Поскольку в интернате много детей, зачастую невозможно каждому подобрать индивидуальное лечение. Персонала довольно мало, даже медсестер. У нас в корпусе было 150 детей, в день там работали две-три медсестры. Там была одна толковая врач, которая подробно разбиралась с историями болезней детей, но второй врач едва мог пользоваться глейкометром, например, и часто даже не пытался оказать помощь ребенку, которому стало плохо.

Гигиенический уход тоже не такой хороший, как я могла предположить. Согласно государственным нормативам ребенку с инвалидностью полагается три подгузника в день. У многих детей недержание или они не передвигаются самостоятельно и не могут воспользоваться горшком, поэтому даже в подростковом возрасте в интернате продолжают пользоваться подгузниками. Можно представить, сколько раз в день ребенок ходит в туалет. То есть он большую часть времени находится в грязном и мокром подгузнике. А еще в какой-то момент была нехватка подгузников, и их вообще стали менять один раз в день. Вообразите, в каком состоянии находится тело ребенка. В моче содержится мочевая кислота, разъедающая кожу, поэтому на коже ребенка появлялись опрелости вплоть до ожогов, у некоторых детей были пролежни.

На тот момент в комнатах или группах, как мы их называли, жили по 13 человек. На них — одна санитарка, которая осуществляет уход. Она не справлялась с заботой о таком количестве детей. Всех нужно переодеть, помыть, накормить. Мыли не очень тщательно, одевали довольно грубо, в том числе из-за спешки, а еще потому, что у многих детей необычное тело, и санитаркам оно не представлялось как будто бы вполне человеческим, способным чувствовать боль. Они часто исходили из того, что дети не понимают, что с ними происходит, не различают ощущений. В группах отсутствовало пространство, чтобы хранить личные вещи, да у детей их практически и не было.

Самое ужасное, конечно, было то, что дети из-за нехватки персонала почти весь день оставались в кроватях, с ними никто не общался. У многих развились вторичные симптомы госпитализации, когда ребенок раскачивается, грызет себе руки, чтобы себя занять, потому что у него колоссальный стресс из-за того, что к нему никто не подходит и он весь день один. Маленький ребенок нуждается в контакте со взрослым, в привязанности к значимому взрослому. Это было страшно видеть: детей, которые раскачивались в кровати в одиночестве. Я, как волонтер, пришла на несколько часов в день, пусть это время я проведу с этим ребенком, но дальше он продолжит раскачиваться в одиночестве. Я приду на следующий день, но я возьму на прогулку другого ребенка. Волонтер должен пережить это и уметь справляться со своими чувствами по этому поводу.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важен: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми

— А что изменилось в этом интернате к настоящему времени?

— Изменения произошли спустя довольно много лет. Сейчас это группы не по 13, а по пять-шесть человек, в группах появилось больше пространства. Все отремонтировано и постоянно переремонтируется, потому что ремонтом можно отчитаться за потраченные деньги, как я понимаю, поэтому можно перестилать линолеум несколько раз в год. Во всяком случае, об этом сообщают те, кто работает там сейчас. Сейчас там все новенькое, чистенькое. Железную посуду заменили на стеклянную, и теперь кружки больше похожи на детские.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важны: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми. То, что на санитарку стало приходиться не 13, а шесть детей, кажется, ничего не изменило, в том числе потому, что не появилось системы обучения и подготовки ухаживающего персонала. Казенное учреждение и детский дом все равно остается учреждением, где невозможен индивидуальный подход к ребенку, учет его личностных потребностей.

«Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого»

— В книге вы подробно описываете противостояние, существующее в интернатах между постоянными сотрудниками, санитарками, медсестрами с одной стороны, и волонтерами с другой. Расскажите об этом.

— Это была одна из самых тяжелых вещей. Она была гораздо тяжелее, чем наладить контакт с детьми. Со стороны персонала, санитарок и даже на уровне дирекции всегда были какие-то претензии, они с трудом принимали волонтеров. Их отчасти можно понять. Санитарки воспринимали нас как своих помощников, которым они будут отдавать часть своих довольно тяжелых обязанностей. У санитарок неблагодарная и низкостатусная работа, они могут даже стесняться рассказать, кем работают. При этом труд у них очень тяжелый: попробуйте перемыть 13 детей за два часа! И это могут быть дети 17 лет, которые много весят и при этом не передвигаются. Санитарка каждого должна на себе опустить в ванную, специальных приспособлений для этого не было.

И вот приходит волонтер. Завтрак. Его задача — взять одного ребенка и кормить его медленно, учить держать ложку, дать ему почувствовать вкус пищи, провести с ним время за едой. А у санитарки задача — быстрее всех накормить, у нее нет обязанности чему-то учить ребенка. А тут человек нарушает привычный ход вещей и еще говорит, что так правильно, и это молодая 20-летняя девчонка, тогда как санитарка работает тут уже 20 лет, знает всех этих детей и все, что им нужно. Происходит конфликт на уровне и идеологии отношения к людям с инвалидностью, и непосредственно практик обращения с ними. В этом пространстве сталкиваются разные модели отношения к людям с инвалидностью: патерналистская, характерная для госучреждения, и гуманистическая, с идеей ценности разнообразия, характерная для благотворительной организации.

В итоге это выражается в конфликтах между санитарками и волонтерами. Например, волонтер привозит в группу коляску, сажает в нее ребенка, чтобы позже взять его на занятия, а пока пусть он хотя бы посидит и посмотрит в окно, а не в потолок. Через некоторое время волонтер возвращается за ребенком, а тот уже опять уложен в кровать, коляска стоит в коридоре. Санитарка говорит, что ей мешает эта коляска, и она считает, что ребенку не нужно сидеть, он «болеет» (имея в виду его врожденную инвалидность, а не насморк), и ему нормально лежать. Кто-то из волонтеров пытался объяснять, кто-то медленно завоевывал доверие персонала и тем самым — разрешения на то, чтобы что-то делать с детьми, как это делала я, кто-то противостоял более открыто и спорил…

Обычно многое зависело от личных особенностей санитарок и волонтеров. Как правило, с большинством санитарок волонтерам удавалось находить общий язык. У меня получилось с тремя из пяти, а с двумя не очень. Некоторые начинают замечать успехи детей, которые произошли благодаря волонтерам. Единицы перенимают какие-то практики, например, медленное кормление. Не все видят смысл в волонтерской работе, в развитии и обучении детей, даже если это самая добросовестная санитарка, которая играет с детьми и с нежностью к ним относится. Но некоторые все же видят и со временем признают, что успехи детей связаны и с волонтерской работой.

Значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации

— Детей не бьют?

— Это было характерно только для нескольких санитарок. Но их наказывали за это лишением зарплаты и в итоге уволили. Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого». Если бы я сказала об этом в Финляндии, меня бы раскритиковали, но в нашей культуре не считается чем-то зазорным не бить, а шлепнуть ребенка, если он себя плохо ведет. Санитарки точно так же, вероятно, делали со своими собственными детьми.

Для чувствительных волонтеров видеть это было ужасно. Но и сам волонтер мог сорваться. У меня не было случаев, когда я кого-то шлепнула, но бывало, что я еле сдерживалась, потому что ребенок меня просто довел своим поведением, у меня сдавали нервы.

«Есть мнение, что инвалиды ничего не понимают. Покормили их, одели как-нибудь — и хорошо»

— Какие ошибочные представления о детях с задержкой интеллектуального развития есть в нашем обществе?

— Есть представление, что такие дети не развиваются, что если уж они родились «умственно отсталыми», то они ни на что не годны. Это не так. Есть дети с очень тяжелыми врожденными нарушениями. Но это только часть детей, и даже они обычно способны к коммуникации, контакту, простейшему пониманию, что их взяли на руки, что с ними происходит что-то хорошее, они способны смеяться, сообщать о своем состоянии, им может что-то нравиться, иногда они узнают и различают взрослых. А значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации.

Многие люди с синдромом Дауна, например, а это частый диагноз, приводящий к задержке интеллектуального развития, могут успешно интегрироваться в общество и работать, как показывает западная практика. Причем не только в специальных мастерских, но и в кафе и магазинах. Дети, у которых из-за ДЦП парализован речевой аппарат, вопреки распространенному стереотипу часто обладают нормальными интеллектуальными способностями, они могут учиться в обычной школе и работать хоть программистами.

Было бы ошибкой сказать, что таких детей, которых сочли умственно отсталыми из-за их телесных и речевых ограничений, в детском доме, где я работала, большая часть. Но они есть, и очевидно, что интеллектуальное развитие детей, которые не говорят, но обладают нормальным интеллектом, тормозится, если они попадают в учреждение, где никак не развиваются их коммуникативные способности. Да и если мы говорим об обычных, не специализированных детских домах, куда попадают дети без патологий, вне семьи, в отсутствие контакта со значимым взрослым испытывают колоссальный стресс и приобретают задержку в психологическом развитии.

Также есть представление о том, что такие дети, начиная с подросткового возраста, гиперсексуальны: сексуально опасны либо все время занимаются мастурбацией. Это тоже неверно. Конечно, если человека с ограниченными интеллектуальными возможностями в подростковом возрасте изолировать в комнате, где ему нечем заняться, то он найдет себе такое занятие. Но если у человека есть какое-то дело, то у него сексуальных потребностей не больше и не меньше, чем у обычных людей.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь — и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку. Многие дети какали только в тот день, когда дежурила именно заботливая санитарка — они на уровне какого-то телесного знания понимали, что она их вымоет и переоденет. А равнодушная оставит лежать как есть.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь, и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку

— А какие ваши личные установки были разрушены в результате такого опыта?

— Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение. Одно дело, когда мы с вами общаемся и полностью понимаем друг друга. А другое дело, когда у одного из людей затруднены коммуникативные возможности и он не может выражать себя полноценно. И наша задача была найти общий язык, когда речи, вербального языка нет. В ситуации так называемого «госпитализма», когда человек, с которым многие годы не общались, ушел в себя, в свои раскачивания и стереотипные движения, нужно было найти к нему ключик.

Для меня это многое открыло в человеческом взаимодействии. Я поняла, что общаться с человеком, отстающим от нормы в интеллектуальном развитии, не менее интересно, чем с человеком с высоким IQ.

— Как сохранить психическое здоровье, много времени проводя с людьми с умственными нарушениями?

— Если ты волонтер, значит, ты там не навсегда, скоро уйдешь, поэтому с большой долей вероятности сохранишь свое психическое здоровье. Когда же ты постоянный сотрудник и у тебя нет никакой поддержки, ты можешь вообще не очень понимать цели работы с подопечным, как происходит в случае санитарок, зачастую случается то, что принято называть эмоциональным выгоранием.

А когда ребенок живет дома с родителями, это может быть еще труднее. Обычно, когда ребенок идет в садик, школу, у родителей появляется какое-то личное время и пространство, какая-то относительная определенность по поводу его судьбы — отучится в школе, поступит в институт или колледж. А с ребенком с тяжелыми нарушениями развития этого не происходит, родитель к нему гораздо больше привязан, он не всегда его может устроить в садик, а уж что говорить о колледже или о трудоустройстве. Тяжело организовать собственную жизнь, зарабатывать деньги в таких условиях, а тревога в отношении будущего ребенка вообще зашкаливает. Эмоциональное истощение родителя может быть очень велико.

— А им оказывается какая-то волонтерская помощь?

— Есть фонды и НКО — в основном в больших городах, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития. У НКО, в которой я была волонтером, тоже есть семейный проект: центры дневного пребывания для детей и взрослых с тяжелыми нарушениями, проект кризисной поддержки семей — когда мама может оставить ребенка на полное попечение организации на несколько недель, а сама, например, лечь на операцию. Есть фонды, специализирующиеся на юридической и финансовой поддержке приемных семей. Важно, что сами родители часто объединяются и пытаются сделать так, чтобы у их детей была нормальная жизнь. Некоторые родители добиваются того, чтобы их ребенок учился инклюзивно, например. Но объединяясь, родители могут в целом менять систему образования — например, настаивать на открытии так называемых ресурсных классов для детей с аутизмом в общеобразовательных школах. Это не идет легко и гладко, но эти изменения происходят.

Самый большой страх родителей детей с инвалидностью — это страх, что их ребенок, повзрослев, окажется в психоневрологическом интернате, ведь они не смогут ухаживать за ним вечно. Поэтому некоторые родители пытаются организовать альтернативу — проекты так называемого сопровождаемого проживания. Это форма организации жизни взрослого человека с инвалидностью, которая распространена ныне в западных странах. Обычно это дом или квартира, где живут в обычных домашних условиях несколько человек с особенностями в развитии в постоянном сопровождении социального работника.

Как показало мое исследование, многие родители хотели бы способствовать развитию такой формы проживания в России, но далеко не всем хватает информационной и юридической поддержки для того, чтоб создать такой проект. В этом им необходима поддержка экспертов и профессиональных НКО.

Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение

— Ваша книга вышла спустя много лет после вашего полевого исследования, в 2018 году. Почему?

— Да, чуть больше года назад. Я собирала основной материал в течение двух лет. Потом все время возвращалась в интернаты, брала интервью. В 2014 году защитила диссертацию на эту тему. Сразу должна была писать книгу, но прямо сразу я за нее не села, наверное, потому что тоже ощущала какое-то эмоциональное выгорание. Начала писать через год и закончила в 2016 году, и для меня возвращение ко всем моим дневниковым материалам и переживаниям, которые в них были зафиксированы, было своего рода психотерапией. А потом это была уже техническая работа — редактура, корректура.

Так что книга появилась спустя почти десятилетие после моего знакомства с детским домом. Но для научных монографий — а моя книга не только документальный роман, но и научный труд — это совершенно обычная история.

Наталия Антропова, facebook.com/klepikova
Справка

Анна Клепикова — кандидат социологических наук, заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге, специалист по антропологическому изучению инвалидности. Автор документального романа «Наверно я дурак» об умственно отсталых детях и взрослых в интернатах.

Общество
комментарии 7

комментарии

  • Анонимно 04 окт
    Какая тяжёлая статья эмоционально. Не могу без слез прочитать
    Ответить
    Анонимно 04 окт
    Только женщины могут такое вынести.
    Мужик или умирает или спивается, что равносильно смерти.
    Ответить
    Анонимно 04 окт
    Такую статью только женщины могут вынести?)
    Ответить
  • Анонимно 04 окт
    Интересная женщина
    Ответить
  • Анонимно 04 окт
    Очень тяжело психологически
    Ответить
  • Анонимно 04 окт
    Не дай бог со своим ребенком что то такое
    Ответить
  • Анонимно 19 окт
    Ну и устроилась бы на постоянную ставку санитаркой,а не книжки писала.
    Ответить
Войти через соцсети
Свернуть комментарии

Новости партнеров