«Откройте небо, мы хотим жить!»: мировой локдаун лишил тяжелых больных шанса на лечение
Пока закрыты границы, тяжелобольные, неимоверными усилиями скопившие деньги на лечение за рубежом, вынуждены уповать на бога и ждать решения властей
Чудовищная ситуация: коллапс транспортного сообщения из-за коронавирусной пандемии лишил возможности выехать за рубеж ради медпомощи тысячи тяжелобольных по всему миру. Сильно пострадали и дети из Татарстана. Например, 12-летний казанец с ДЦП Тимур Фазлиев, с рождения переживающий одну тяжелую операцию за другой и ожидающий открытия границ, чтобы выехать в Германию. Запертыми оказались россияне и по другую сторону границы. 63-летняя челнинка Ольга Тюмкова, на минуточку — бывший тренер Алины Загитовой, уже полтора месяца не может вернуться домой из турецкой онкоклиники. За санборт нужно отдать десятки тысяч долларов, а собрать удалось лишь $1,5 тысячи — спасибо рухнувшему вновь курсу национальной валюты. «Реальное время» рассказывает истории тех, кто с закрытием границ потерял много больше, чем предоплаченный all inclusive.
«Границы закрыты, и государство не делает исключений: не можем отправить пациента даже частной авиацией»
В «доковидное» время только из одной Казани на операции, реабилитацию и лечение за рубеж выезжало несколько десятков человек в месяц — тяжелые онкобольные, на родине приговоренные к хосписам (симптоматической терапии), люди с серьезными травмами позвоночника, заболеваниями опорно-двигательного аппарата. И, как говорят данные республиканских благотворительных фондов, по большей части это дети.
Причина проста: лечение за рубежом для россиян зачастую обходится в миллионы рублей, неподъемные суммы для рядовых соотечественников. Средства на оплату такой помощи собираются именно через фонды, которым, в свою очередь, в разы проще собирать помощь именно для малышей.
С 30 марта вступило в силу постановление за подписью премьера Михаила Мишустина — российские границы были закрыты, въехать в страну уже полтора месяца даже граждане могут только на специальных эвакуационных рейсах, а с выездом все еще строже.
Покинуть страну могут дипломаты, дальнобойщики и курьеры международных компаний, родственники погибших людей, следующие на похороны в другие страны, и даже жители Донецкой и Луганской республик с российскими паспортами, но только не тяжелобольные люди, по-настоящему нуждающиеся в лечении и много времени его ожидающие.
— К сожалению, это так — границы закрыты, и государство не делает почему-то исключений. Почему это сделано было так, я не понимаю — то есть, мы сейчас не можем отправить пациента даже частной авиацией, — рассказывает глава казанского представительства турецкого медцентра «Анадолу», вывозящего за рубеж порядка десяти пациентов в месяц, Антон Казарин. — Эта та реальность, в которой сейчас живет весь медицинский туризм, вся отрасль лечения за рубежом.
Российскую систему здравоохранения ругать можно за многое, но все же нельзя не признать, что в сравнении со многими другими странами она оказывает существенную помощь тяжелобольным людям — диагностика, лечение, часть медикаментов покрывает «бесплатная» медицина.
— Однако эта помощь во многом унифицирована, и некоторым детям с особенными заболеваниями либо не подходит, либо не помогает совсем. Нужен более индивидуальный подход. <…> За границей есть специалисты, которые имеют уникальные наработки и опыт лечения редких или тяжелых болезней, поэтому их оперативная помощь и медикаменты в некоторых случаях более результативны, — рассказывает директор Благотворительного фонда «Альпари» Наталья Гилазева.
Сборы пожертвований на оплату заграничного лечения — процесс очень сложный, затратный с точки зрения человеческих ресурсов и часто длительный. К настоящему моменту семьям, которым все же удалось собрать нужную сумму, уже полтора месяца приходится «ждать решения властей обеих сторон и молиться». Кроме того, по словам представителей благотворительных фондов Татарстана, за время самоизоляции обострились еще две серьезные проблемы подопечных.
История маленького Тимура Фазлиева с ДЦП, которому нужна еще одна операция в Германии
В такой затруднительной ситуации с закрытие выезда из России оказался и юный подопечный фонда — 12-летний Тимур Фазлиев. Мальчик родился недоношенным, почти с самых первых недель жизни стали подтверждаться неутешительные диагнозы. В два месяца Тимуру подтвердили «ретинопатию недоношенных пятой степени» — это расстройство, поражающее сетчатку глаз и на поздних стадиях ведущее к полной потере зрения. Малыш фактически ослеп. Позже начались проблемы с физическим развитием, Тимур перестал вставать и сидеть. В 3 года пришел еще один страшный диагноз — ДЦП, подтвердился врожденный вывих тазобедренных суставов.
Все это время мама Тимура Светлана Фазлиева не оставляла попыток помочь сыну.
«Ребенок перенес несколько сложных операций на глаза, но каждый наркоз нас отодвигал по неврологии назад. От операции до операции мы двигались медленно, но вперед, а, получив очередной наркоз, нам приходилось учиться всему заново», — рассказывала женщина.
В результате ребенку удалось вернуть светочувствительность на одном глазу. Впереди были еще долгие годы реабилитаций и восстановления двигательной активности.
Внимание крупных благотворительных фондов история Тимура Фазлиева привлекла около 2,5 года назад. На тот момент 10-летнему мальчику срочно нужна была помощь в оплате дорогостоящей операции на тазобедренные суставы.
— В России мама с сыном перепробовали все, мальчику провели уже пять операций, но все они не привели к желаемому результату. Нужно было срочно делать очередную, но наши врачи не могли дать каких-либо гарантий, что после сложной операции и еще более сложной реабилитации мальчик пойдет на поправку. Ребенок несколько месяцев лежит прикованный к кровати с загипсованными ногами, — вспоминает руководитель «Альпари».
В Мюнхене, в клинике специализирующейся на вывихах и релюксации суставов, Тимуру пообещали положительный результат. Да и сама операция должна была быть намного более щадящей: всего один час и сразу на два сустава. Для сравнения: в России оперируют только один сустав за раз, а операция под общим наркозом занимает порядка трех часов. Затем 1,5 месяца гипсования, и только потом разработка сустава. Кроме того, немецкие врачи обещали исправить ошибки, которые были допущены ранее — при первой операции было сделано слишком глубокое углубление в одном из суставов, которое не дает ему нормально функционировать. Лечение в Мюнхене стоило порядка 3,7 млн рублей.
— Естественно, для мамы Тимура, в одиночку воспитывающей двоих детей, это неподъемная сумма. И они обратились за помощью к нам. Мы собирали эти деньги всем миром. И на ярмарках, и на благотворительных концертах, и путем прямых пожертвований. Полгода Тимур ждал помощи и дождался: мальчику успешно провели операцию в Германии, — делится Наталья Гилазева. — Однако из-за слишком больших повреждений во время предыдущих хирургических вмешательств мальчику требуется еще одна операция.
63-летняя челнинка с онкологией «застряла» в Турции — на эвакуацию собрали $1,5 тыс. из 30 необходимых
В непростых ситуациях, конечно, оказываются не только дети, нуждающиеся в заграничном лечении, но и взрослые. И ситуации эти часто намного запутаннее и сложнее. Около месяца назад на всю Казань прогремела история 63-летней уроженки Набережных Челнов Ольги Тюмковой — опытного тренера по фигурному катанию на пенсии, одну из первых наставниц олимпийской чемпионки Алины Загитовой.
В 2019-м у женщины обнаружили рак яичников третьей стадии. Около года онкологи Республиканского онкодиспансера в Казани пытались помочь Ольге Тюмковой, но от операции российские врачи отказались, сославшись на быстрое развитие болезни и запущенную «неоперабельную» стадию. Женщину выписали на симптоматическую терапию — по сути, отпустив на скорую смерть в хоспис. Побороться за жизнь мамы решились сыновья, несмотря на огромную стоимость лечения, обратившииеся в казанское представительство турецкой клиники «Анадолу».
1 марта женщина в очень тяжелом состоянии в сопровождении сына вылетела в Стамбул на курс противоопухолевой терапии. Долгое время врачи стабилизировали ее состояние, постепенно у нее стала уходить клиника кишечной непроходимости, из реанимации Тюмкову перевели в обычную палату, назначив химиотерапию (на сегодняшний день пройдено уже три курса). В середине марта в Турции был выявлен первый коронавирусный больной, посещение пациентов клиники ограничили, и сын Ольги Тюмковой вернулся домой, чтобы не тратить деньги на проживание за границей.
В начале апреля состояние женщины резко ухудшилось, в то же время окончательно закрылись границы стран, прервалось авиасообщение. Из-за кризиса семья Ольги Тюмковой оказалась не в состоянии оплачивать ее лечение — резко оборвалось сразу несколько «линий помощи» от родни и сочувствующих коллег, меценатов. Тем временем долг вырос до 4 млн рублей, рассказывает Антон Казарин.
По словам казанского представителя клиники, совместно с семьей женщины они пытались связаться с Федерацией фигурного катания и успешными спортсменами из числа воспитанников Тюмковой. Но, к сожалению, собрать нужную сумму так и не смогли. 23 марта был объявлен общий сбор средств. На сегодняшний день удалось собрать лишь чуть больше 100 тысяч рублей — а это маленькая часть нужной суммы.
Молодой парень, у которого есть $20 тысяч на санборт, тоже невыездной — вопрос «подвис» в консульстве
Но, как оказывается, «затычка» не только в деньгах, и даже неограниченные средства не могут открыть границы для тех, кто в этом сейчас очень нуждается. Примером тому может служить еще одна история казанского представительства «Анадолу», о которой «Реальному времени» рассказал Антон Казарин.
32-летнему молодому человеку, уроженцу Краснодара, необходима трансплантация костного мозга. Речь идет о рецидиве. В течение полутора месяцев он пытался получить лечение в Москве, но тот объем химиотерапии, который ему необходим перед трансплантацией стволовых клеток, дать ему по какой-то причине отказываются.
— Мне он говорил о том, что сейчас ему дают примерно 25% от той высокодозной химии, которую он получал раньше. Соответственно, у него растет уровень онкомаркера, и это значит, что болезнь начала прогрессировать. Ему нужна высокодозная химиотерапия, и здесь он ее получить не может. Он готов вылететь санавиацией за свой счет, нашел знакомого пилота, самолет частный. Такой перелет стоит порядка $20 тысяч для него. Но по закону он этого сделать не может, — объясняет специалист.
Сейчас вопрос пытаются решить с помощью консульства России в Стамбуле — получить разрешения на выезд из России и въезд в Турцию. Правда, обращение «прошло» во время майских праздников и на некоторое время «зависло». Надежду вселяет тот факт, что подобным образом для граждан своих стран проблему решили власти Украины и Болгарии, «пробившись» по линии МИДов.
— Если эта дорога заработает, то хотя бы для тех, кто может себе позволить полтора миллиона на самолет или в складчину еще что-то, откроется «окошко». Есть у нас еще слабая надежда — с 28 мая «Турецкие авиалинии» объявили о начале международных полетов. К сожалению, России в расписании нет, потому что у нас ситуация с пандемией пока нарастает. И ближайшее место, куда будут летать самолеты, это Минск и, по-моему, Астана. Это уже совсем скоро. Конечно, если у пациентов будет возможность добраться хотя бы до Минска и вылететь, то это будет здорово, для кого-то это будет действительно спасением, резюмировал Казарин в беседе с «Реальным временем».
Что я могу сделать?
Открытия границ и возобновления регулярного авиасообщения ждут все, и здесь помочь, к сожалению, не сможет никто. Но коронавирус повлиял и на многие другие аспекты работы благотворительных фондов, занимающихся лечением тяжелобольных и детей. Значительно выросли цены на инвалидные коляски и слуховые аппараты импортного производства, ряд лекарственных препаратов. Что отрадно, по словам Натальи Гилазевой, с наступлением «мирового паралича» выросла и степень внимания жителей республики к проблемам окружающих — все чаще и охотнее люди прислушиваются к просьбам подопечных фондов и принимают участие в делах благотворительных организаций. «Реальное время» публикует контакты самых известных и проверенных временем БФ, которые занимаются помощью тяжелобольным детям и взрослым.
- Благотворительный фонд «Закят» Духовного управления мусульман в Республике Татарстан. БФ «Закят» занимается оказанием помощи самым незащищенным слоям населения: многодетным, малоимущим семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию; сиротам и одиноким пожилым людям. Также фонд занимается сбором средств и помогает в оплате лечения тяжелобольным детям и взрослым.
- Благотворительный Фонд имени Анжелы Вавиловой, созданный Владимиром и Мариной Вавиловыми в память об умершей от онкологического заболевания пятилетней дочери Анжеле. С марта 2003 года оказывает всестороннюю помощь детям c онкологическими заболеваниями из Республики Татарстан, включая помощь в стенах Казанского детского хосписа и выездную службу паллиативно-хосписной помощи
- Благотворительный фонд «Альпари». Занимается оказанием и сбором помощи детям, попавшим в трудную жизненную ситуацию и страдающим тяжелыми заболеваниями.
- Национальный исламский благотворительный фонд «Ярдэм». Занимается комплексной реабилитацией людей с различными группами инвалидности, работает с людьми с алкоголизмом и наркозависимыми. Имеет большую программу помощи семье и детям.
- Благотворительная организация «Мамы Казани». Работа членов организации связана с заботой о детях, оставшихся без родительского попечения, а также о детях из семей, оказавшихся в кризисной ситуации. Подопечные фонда — это семьи, где есть ребенок с инвалидностью, многодетные, также такие, в которых только мама или только папа, вдовы, погорельцы и другие трудные жизненные ситуации.
- Русфонд (Российский фонд помощи) — один из старейших благотворительных фондов России, основанный издательский домом «Коммерсантъ» в 1996 году для помощи авторам «отчаянных писем» одноименного издания. В настоящее время занимается в основном помощью тяжело больным детям. Имеет отделение в Татарстане.