Елена Волянюк: «Те, кто работают с новорожденными, не представляют себе других пациентов»

«Маленький ребенок, совершенно беззащитное существо — это мое»

Елена Валерьевна Волянюк — доцент КГМА и, можно сказать, потомственный врач-неонатолог. Ее мама — профессор, известный казанский педиатр Ольга Ивановна Пикуза.

— Я росла, постоянно слушая ее рассказы о пациентах, обсуждение медицинских вопросов. И в итоге не представляла себя никем другим, кроме как врачом. Даже не рассматривала никаких других вариантов — хотя, казалось бы, училась в математической школе. При этом мама, наоборот, советовала идти по папиным стопам — он тоже ученый, математик, работал в университете. Но я хотела быть только врачом, — вспоминает доктор.

Не представляла себя никем другим, кроме как врачом. Даже не рассматривала никаких других вариантов — хотя, казалось бы, училась в математической школе

В 1982 году наша героиня поступила в Казанский медицинский институт. Выбор того, на чем специализироваться, тоже был продиктован примером мамы, которая некоторое время работала в отделении патологии новорожденных, и ее эмоциональными рассказами. Профессор Алевтина Васильевна Кузнецова, подруга и коллега матери, неонатолог с большим именем, тоже помогла определиться. Она как-то раз устроила для студентки дежурство в отделении патологии новорожденных в ДРКБ и подробный обход, все ей подробно рассказала и показала. Девушке все это запало в душу. Потом она устроилась медсестрой в аналогичное отделение первой детской горбольницы, проходила здесь практику — и окончательно прикипела к младенцам.

Это сложная группа пациентов. Новорожденный ребенок не может ни сказать, ни показать, как себя чувствует. Он и собственными-то движениями еще слабо управляет. А врач должен понять, что с ним, поддержать и помочь окрепнуть, двигаясь во многом «по приборам», доверяя своему опыту и интуиции. Елена Валерьевна говорит:

— Наверное, все, кто работают с новорожденными, не представляют себе других пациентов. Ты со временем начинаешь понимать их по гримаскам, по движениям, по каким-то косвенным признакам устанавливается связь с пациентом. Я даже не представляю, как это — работать со взрослыми детьми. Для меня маленький ребенок, совершенно беззащитное существо — это мое. То, что я могу понять, то, что мне нравится.

В 1988 году наша героиня окончила институт и поступила в интернатуру, а в 1990 пришла работать в детскую городскую больницу №1 — в отделение патологии новорожденных. А сейчас совмещает эту работу с кафедральной: Елена Валерьевна, как и ее мама, — и врач, и ученый, и педагог.

«Люблю видеть, как улучшается состояние ребенка»

Здесь, в ДГБ №1, неонатологи выхаживали самых маловесных детей, родившихся задолго до положенного срока. Сейчас самые сложные случаи концентрируются в Перинатальном центре ДРКБ — клинике третьего уровня. Больница №1 берет на себя выхаживание и лечение не таких маловесных новорожденных.

А раньше маловесные крохи порой по несколько месяцев лежали на аппаратах, пока у них не появлялся сосательный рефлекс, пока они набирали вес до 2 килограммов, пока созревали системы органов… Все это требовало много времени. Поэтому в свое время, в первой половине «десятых», здесь открыли отделение детей грудного возраста — в нем проходило выхаживание спасенных недоношенных малышей до самой выписки домой. Оно проработало пять лет, после чего Елена Валерьевна вернулась в отделение патологии новорожденных.

Это не та радостная неонатология, которая царит в родильных домах. Здесь не бывает здоровых малышей — тут только те, у кого есть какие-то проблемы: недоношенность, врожденные патологии, заболевания, приобретенные сразу после рождения… С такими проблемами и работает Елена Валерьевна. С 2014 года в больнице работает центр катамнеза недоношенных детей — он оказывает медпомощь своим маленьким пациентам, когда они уже выписались из больницы. Это нужно, чтобы помочь участковым педиатрам и до трех лет взять обслуживание этих непростых пациентов на себя. В этой работе наша героиня тоже участвует.

Кандидатскую диссертацию она защитила в 1997 году. Она была посвящена маловесным новорожденным — тем, кто родился в установленный срок, но по какой-то причине не успел набрать массу в материнской утробе. Не защищаться, остаться просто врачом у Елены Валерьевны даже мысли не возникало:

— Я ведь росла в семье профессора, которая подготовила 29 кандидатов медицинских наук. И папа доцент, кандидат. Конечно, тут тоже сыграла роль наследственность. И дочь свою, которая тоже педиатром работает, я ориентирую на научную работу: все-таки при этом ты получаешь новые знания, развиваешься и как врач.

На кафедре педиатрии и неонатологии Елена Валерьевна учит врачей — читает лекции, проводит семинары. Кафедральная работа, по ее признанию, нравится тем, как много приходится вникать в информацию, расширять кругозор. Она любит преподавать, составляет циклы лекций, с удовольствием готовится к своим занятиям, пишет научные статьи в серьезные журналы… Но в большей степени наша героиня все-таки считает себя врачом, чем ученым и преподавателем.

— Я люблю лечить ребенка, видеть, как улучшается его состояние, выписывать его домой… К практической работе я все-таки в большей степени тяготею, — признается доктор.

«До 2012 года ребенок массой меньше килограмма назывался плодом»

С 1990 года неонатология сильно изменилась. В те годы спасать детей, родившихся на сроке до 28 недель, во многих случаях удавалось, но с точки зрения катамнеза это были очень сложные пациенты, вспоминает доктор. Как правило, у них были серьезные поражения центральной нервной системы, массивные внутричерепные кровоизлияния — следствием становилась инвалидность.

— В то время были более агрессивные подходы к лечению — а значит, более серьезные поражения, — вспоминает Елена Валерьевна. — Дети долго не могли сойти с аппарата искусственного дыхания, получали длительную кислородную терапию — у них развивались тяжелые респираторные поражения — бронхолегочная дисплазия. Конечно же, неврология была очень тяжелая. Поражения глаз: очень большой процент детей переносил операцию по лазерной коагуляции сетчатки, причем порой неоднократно. Такие детишки наблюдались длительно и после выписки. А еще у нас до начала «нулевых» не было реанимации. Десять лет мы сами себе были реаниматологами! Правда, интубировать детей и ставить на аппарат искусственного дыхания мы не могли — аппаратуры у нас не было. Детей, которые не могли дышать сами, спасти не получалось. Когда мы начинали, ребенка массой меньше килограмма, по официальной статистике, вообще не считали готовым человеком. Он сразу после рождения и до недели назывался плодом. Статистика стала их учитывать в качестве детей только с 2012 года. Но с тех пор показатели летальности серьезно снизились. Как и тяжесть инвалидизации — она теперь тоже снижается.

Сейчас все по-другому: есть и аппаратура, и отделение реанимации в ДГБ №1. Совершенствуются методики работы с детьми, прогресс в неонатологии идет большими шагами. Изменился подход: если раньше недоношенного ребенка агрессивно лечили, то теперь главное правило — обеспечить ему условия, максимально близкие к тем, если бы он был в материнской утробе. Уменьшается использование лекарственных препаратов.

Отдельную радость докторам всегда доставляют случаи, когда дети, родившиеся существенно раньше срока, через несколько лет выправляются настолько, что у них нет никаких патологий. Но, к сожалению, высокую сохранность и раньше демонстрировали далеко не все, и сегодня для глубоко недоношенных детей высок риск ДЦП и других неврологических и патологий.

«Когда выхаживаешь — всегда надеешься, что ребенок будет расти здоровым»

Порой неонатолог, спасая, «вытягивая» ребенка, предполагает: ждать хорошего здоровья здесь не стоит, и, скорее всего, ее маленький пациент будет иметь инвалидность. Психологически это нелегко. Доктор рассказывает, чем утешают себя неонатологи:

— Когда выхаживаешь — всегда надеешься, что ребенок будет расти здоровым. Родители малыша тоже настраиваются только на это. Но на первом этапе главное спасти жизнь. И мы не можем предсказать, каким вырастет этот ребенок. Какова будет степень его патологии. Если он будет ходить и сможет учиться — мы уже будем очень рады. Но ведь есть немалая вероятность и того, что исход будет идеальным и малыш со всем справится, вырастет полностью здоровым!

Доктор уверяет: даже представляя себе возможные трудности в будущем, родители вместе с врачами борются за то, чтобы ребенок выжил. Она навскидку вспоминает только один противоположный случай: это было в девяностых. У ребенка постоянно были длительные остановки дыхания — по нескольку минут. Кислородных аппаратов, таких как сегодня, в те годы не было. Врачи «дышали» ребенка вручную, мешком Амбу. И через несколько дней мама младенца сказала: «Давайте прекращайте. Этот ребенок будет глубоким инвалидом, если выживет».

— На моей памяти это было в первый и в последний раз, когда мать так сказала, — вспоминает доктор.

Однако как же быть с тем фактом, что в семьях с детьми-инвалидами очень часто нет отца? И медики, и общественники нередко об этом говорят: отец уходит из семьи, не в силах выносить тяжести ситуации. Елена Валерьевна соглашается: да, это так. Но есть нюанс:

— Такое поведение включается только на более старших этапах жизни ребенка. Когда надежды на полную реабилитацию уже рухнули. Когда уже понятно, что итогом всех усилий все равно станет тяжелая инвалидность. Но у нас — другой этап. Когда ребенок еще по естественным причинам не может ни ходить, ни проявлять признаки сознания, ничего. На этом этапе родители еще не осознают, что может быть дальше, а молятся только за то, чтобы ребенок был живой. А дальше я уже слышала разные истории.

Но у нас — другой этап. Когда ребенок еще по естественным причинам не может ни ходить, ни проявлять признаки сознания, ничего. На этом этапе родители еще не осознают, что может быть дальше, а молятся только за то, чтобы ребенок был живой

Доктор рассказывает удивительную историю: раньше срока родилась двойня. Дети были тяжелыми — у обоих ДЦП, оба с проблемами по зрению. Муж довольно быстро ушел из семьи. А мама осталась совершенно одна — родители в другом регионе, рядом — никого. Но рук она не опустила: тянула детей, устроилась на работу, а потом даже вышла замуж и родила третьего ребенка — здорового.

— Казалось бы, такого совершенно не может быть: кто женится на женщине с двумя тяжелыми детьми на руках? Но оказывается, возможно в жизни все. Любовь творит чудеса, мы очень удивлялись и радовались за эту мамочку, — вспоминает доктор.

Специфика работы доктора, который работает с самыми слабыми новорожденными, — не самая простая. Моральные проблемы здесь приносит не только высокий риск инвалидности пациентов в будущем, но и их смерть в настоящем. Как справиться с тем, что не каждое выхаживание успешно заканчивается? Как перешагнуть через смерть и идти работать дальше?

— Это очень тяжело. Всегда в такие моменты думаешь: «А все ли ты сделала? Может быть, нужно было по-другому? Вдруг ты могла его спасти?» Потеря малыша и горе матери — конечно, огромная трагедия, — грустно говорит Елена Валерьевна.

«Народ стал более агрессивным — и у нас по родителям это тоже чувствуется»

Неотъемлемая часть работы педиатра — с мамами маленьких пациентов. В отделении патологии новорожденных доктор объясняет матери, что происходит с ее малышом: к примеру, он родился на раннем сроке, у него не успели созреть все системы органов, он слабый, иммунитета у него почти нет. Все это мама слышит от лечащего врача — но вместе с этой грустной информацией слышит и подбадривающую информацию: постараемся сделать все, что можем. Вместе с врачами она вовлекается в процесс лечения, шаг за шагом узнает, что происходит — и таким образом отвлекается от панических идей и настроений.

Он выхаживается на твоих руках, и ты думаешь, что у него будет тяжелая инвалидность. А он вырастает, начинает ходить, разговаривать, улыбается тебе — и ты думаешь: «Это просто чудо!»

Наша героиня констатирует: раньше с родителями работать было проще. Они доверяли медикам, правильно воспринимали рекомендации и замечания врачей, прислушивались к ним.

— А теперь мамы стали более дерзкими, самостоятельными, не всегда прислушиваются к тому, что мы говорим. Конечно, общий язык можно найти в общении с любой мамой. Но стало больше тех, у кого свое мнение, которые могут не очень корректно отвечать и общаться. Народ стал более агрессивный — и у нас по родителям это тоже чувствуется. Процент таких инцидентов, конечно, не так велик — думаю, во взрослой сети это ощущается сильнее, — рассказывает доктор.

В итоге подход найти удается: доктор добивается, чтобы мама ее услышала. Это максимально важно в случае неонатологии и работы именно со сложными малышами, которые уже при рождении столкнулись с проблемами. Ведь то, какой будет дальнейшая жизнь ребенка, зависит от врачей в меньшей степени. В его правильной реабилитации, в том, как он будет вставать на ноги (и в прямом, и в переносном смыслах этих слов), главенствующую роль будет занимать усердие и терпение родителей. Труд им предстоит нелегкий, на работу с ребенком уйдет много времени, сил и ресурсов.

— Ведь даже те дети, которые родились на сроке 32—35 недель — на не самом экстремальном сроке — отличаются от доношенного ребенка. У него сложнее проходит адаптация, становление. И это все требует много усилий от мамы и всей остальной семьи.

Но и результат может превосходить даже самые смелые надежды врачей. Елена Валерьевна вспоминает девочку массой около 500 граммов, которую выхаживали очень долго и перспективы оценивали как не самые радужные. А у нее, вопреки всему этому, отлично развит интеллект, эмоциональная сфера тоже в норме, а ДЦП (который все-таки есть) — слабой степени. Девочка самостоятельно ходит и полностью себя обслуживает. Доктор говорит, что это настоящее чудо.

— С недоношенными детьми такое часто происходит: он выхаживается на твоих руках, и ты думаешь, что у него будет тяжелая инвалидность. А он вырастает, начинает ходить, разговаривать, улыбается тебе — и ты думаешь: «Это просто чудо!»

«Да разве же они могут надоесть?»

Многим кажется, что все новорожденные дети одинаковые и их сложно отличать друг от друга. Елена Валерьевна возражает: у каждого свое личико, своя мимика и характер — тоже свой! Как ни сложно в это поверить, но у человека, который живет на свете всего лишь несколько дней, уже есть особенности личности. Кто-то постоянно хмурится, настойчиво кричит при малейшем дискомфорте и яростно отстаивает таким образом свои права. А кто-то воспринимает мир философски: тихонько лежит и голос подает только в самых вопиющих случаях.

— И любимчики тоже у меня есть. Они все, конечно, хорошенькие, но бывают такие малыши, которых прямо так и хочется на ручки взять, из бутылочки покормить, повозиться с ними, — признается доктор.

Нам удивительно слышать это от человека, который уже 34 года постоянно работает с малышами и пропустила через свои руки десятки тысяч новорожденных. А Елена Валерьевна отвечает:

— Да разве же они могут надоесть? Они ведь такие маленькие, нежные, безобидные! Все это моя работа. И я иду на нее с радостью — потому что я люблю этим заниматься.

Не может доктор работать и без сочувствия к маленьким пациентам. Говорит, что, увидев ухудшение — в анализах ли, в общем ли состоянии, — очень жалеет малышей. И это чувство не мешает работать, а наоборот, стимулирует поскорее найти причину ухудшения. У ребенка первого месяца жизни первоочередную роль в диагностике и лечении играет сочетание анализов и клинических симптомов. При лечении более старших малышей, как говорит доктор, подключается и врачебная интуиция.

Все это моя работа. И я иду на нее с радостью — потому что я люблю этим заниматься

«Палата отказных просто трещала, там стояло по 12—13 кроваток»

Здесь, в детской больнице, «оседают» и отказные дети — те, кого оставили здесь родители. Доктор вспоминает: раньше они проводили здесь по три, четыре месяца — мест в Домах ребенка не хватало и малышей подолгу держали в детской больнице.

— Это сейчас детей быстро забирают на усыновление. А лет 25 назад палата отказных просто трещала, там стояло по 12—13 кроваток. Медсестры к ним очень привязывались: каждая кормила «своего» ребенка, носила его на руках, играла с ним. Я и сама, когда медсестрой работала, помню такого малыша: прибегала на работу, скорее шла к нему, хватала его, переодевала, носила, говорила с ним… — вспоминает Елена Валерьевна.

Доктор рассказывает несколько случаев, связанных с отказниками. Была одна студентка, которая приехала в Казань из района, здесь — забеременела и родила. В общежитие ребенка взять она не могла, а родители наотрез отказывались принять «нагулянного» внука. Они настаивали на том, чтобы мать отказалась от малыша, и таким образом «позор семьи» будет забыт. Молодая мать рыдала в больнице, а Елена Валерьевна посоветовала ей: привези-де своих родителей сюда. Пусть они на него посмотрят: может быть, сжалятся.

— Я думала: «Может быть, сердце дрогнет, это же все-таки их внук». Себя представляла на их месте: моя дочь вдруг родит, а я ее оставлю в таком положении? Ну невозможно же! Она привезла сюда родителей. Я принесла им ребеночка. У папы сразу слезы на глазах появились, он растрогался. А мама стояла в двух метрах, даже не смотрела на малыша и говорила: «Нет, я запрещаю его забирать. Пусть остается здесь». А она, на секундочку, завучем в школе работала… Студентка эта сказала мне, что потом обязательно заберет ребенка, когда появится возможность. Но чем окончилась эта история — я, к сожалению, не знаю, — вспоминает грустную историю доктор.

За годы карьеры ей запомнились разные драматические моменты с отказными детьми. Были и случаи, которые заканчивались хорошо: мамы передумывали оставлять своих малышей и забирали их. Их, по статистике, было меньше, чем окончательных отказов — но были же!

Себя представляла на их месте: моя дочь вдруг родит, а я ее оставлю в таком положении? Ну невозможно же!

Елена Валерьевна вспоминает: одинокая женщина в 40 лет решила родить ребенка «для себя». Девочка родилась с синдромом Дауна и тяжелым пороком сердца, мать от нее сразу же отказалась. В ДГБ №1 она лежала недели три — и вдруг в больницу пришла ее мать.

— Стоит, рыдает и просит: «Можно я на нее хотя бы посмотрю?» Мы, конечно, девочку принесли. А она ее схватила, обняла и сидела, плакала в голос. Потом аннулировала отказ и забрала свою дочку. Ей потом еще операцию делали — по-моему, исход там был не очень хорошим. Страшно подумать, сколько же боли пережила эта женщина — но ее дочь все-таки была с ней, — рассказывает наша героиня.

«Раньше в обществе считалось, что если в 25 не родила — что-то с тобой не так»

Одними из ведущих причин недоношенности считаются патологии беременности и урогенитальные патологии. Есть и другие — эндокринные, социальные и т. д. Статистика по количеству преждевременных родов в последние годы растет. Молодые люди рано начинают половую жизнь, часто меняют партнеров, а просвещение в плане защиты продолжает хромать — вот и результат.

Вносит вклад в статистику по патологии новорожденных и тот факт, что беременность становится старше, растет количество возрастных — старше сорока лет — мам. К этому моменту растет количество накопленных матерью заболеваний — и это может повысить риски для ребенка. Но это — если речь идет именно о возрастной группе 40+. А превалируют в статистике рождаемости сегодня все-таки мамы более младшего возраста — от 30 лет.

— Мы в свое время старались родить пораньше — считалось в обществе, что если в 25 не родила, то что-то с тобой не так. А сейчас тренд другой: семьи хотят сначала встать на ноги, освоиться в жизни. Я сама родила в студенчестве — и вся моя семья первый год брала по очереди отпуска, потому что я продолжала учиться. Мы моего первого ребенка растили коллективно и как бы между делом, — грустно иронизирует доктор. — Современные мамочки стараются более осознанно и подготовленно подойти к этому вопросу, жизнь стала другая. Я прошла такой путь со вторым ребенком — совсем по-другому воспринималось это все.

Статистически больше сегодня становится многоплодных беременностей — это связано с ростом популярности экстракорпорального оплодотворения, при котором часто получаются близнецы. А многоплодная беременность — сама по себе фактор риска недоношенности.

Мы в свое время старались родить пораньше — считалось в обществе, что если в 25 не родила, то что-то с тобой не так. А сейчас тренд другой: семьи хотят сначала встать на ноги, освоиться в жизни

«Путешествий в жизни должно быть как можно больше»

Отвечая на наш традиционный вопрос о том, что она считает для себя главным в своей профессии, для чего она в ней, наша героиня отвечает:

— Наверное, главное — получать удовольствие от того, что я нужна. Слыша слова благодарности, я чувствую, что смогла принести пользу, помогла ребенку. Думаю, мы все работаем не только ради денег, но и ради удовлетворенности собой. Ради осознания того, что ты можешь принести пользу.

У Елены Валерьевны счастливая семья: муж и двое детей — сын и дочка. Уже есть двое внуков (и на правах неонатолога бабушка за ними присматривала в первый год жизни). Дочка продолжила династию — вслед за бабушкой и мамой стала детским врачом. А вот работать начала в настоящих «боевых условиях» — участковым педиатром в поликлинике при этой же больнице.

Наша героиня любит отдыхать на природе: лыжи, прогулки, походы — все это помогает восстановить ресурс и разгрузиться психоэмоционально. Еще доктор старается попадать на театральные премьеры — чтобы испытать новые эмоции, «встряхнуться». Каждый вечер час-полтора отводит на чтение художественной литературы — чтобы отключиться от сиюминутных забот, от рутины и отдохнуть сердцем.

Моя мечта — побывать в Париже, сделать фотографию с Эйфелевой башней на фоне. И еще я очень хочу съездить в Китай. Было бы здоровье!

Но больше всего любит «сменить декорации» — поехать в новое место, что-нибудь посмотреть, узнать новое. Благо ее окружение — муж и подруги — тоже легки на подъем и всегда поддерживают начинания нашей героини.

— Я сейчас считаю, что самое интересное в этой жизни — это путешествия. Их должно быть как можно больше. Спасибо большое моему мужу, мы с ним много где были. Даже в Непале — в Катманду! Но хочется увидеть еще больше. Моя мечта — побывать в Париже, сделать фотографию с Эйфелевой башней на фоне. И еще я очень хочу съездить в Китай. Было бы здоровье! — мечтает Елена Валерьевна.