Специалист по биоэтике — о киборгах, геноме человека и операциях имени Анджелины Джоли

«В одном штате человек считался мертвым, его перевезли в другой штат, и он стал живой»

— Сергей, вы изучаете достаточно новое направление в науке. Расскажите, что в целом исследует биоэтика и какими проблемами занимается.

— Биоэтика — это не биология/медицина плюс этика. Кроме просто этических проблем, которые возникают при использовании биотехнологий, биоэтика рассматривает вопрос о человеке: где он начинается и где кончается.

У одного из отцов-основателей биоэтики в России Бориса Григорьевича Юдина есть концепция пограничных зон человека. Например, одна пограничная зона — до рождения человека. Суть заключается в том, что нет единого для всех и четкого ответа, когда начинается жизнь. Пока мы не задумываемся об этом, мы вроде бы понимаем, что такое человек. Но как только мы всматриваемся в эти пограничные зоны, то возникают вопросы и споры. Кто-то говорит, что человеческая жизнь начинается, когда у эмбриона начинает биться сердце. Кто-то говорит, что с момента рождения. Согласно российскому праву, младенец считается человеком и гражданином с момента рождения.

— Но разве на 7-м месяце беременности плод уже не представляет собой почти сформировавшегося человека?

— Согласно правовой норме, если эмбрион находится внутри тела матери, то он не называется человеком. Таково юридическое определение. Если эмбрион родился на 7-м месяце, то это уже человек, а если он в теле матери, то еще не человек. Видите, как много сложностей. Вроде бы взяли простую проблему, которая существует тысячелетия, и уже не знаем, где начинается человек.

Мы также не знаем, где заканчивается человек, потому что человек может очень медленно умирать в больнице. Сегодня критерий смерти — это смерть мозга. Иногда человек или его родственники выбирают искусственное поддержание жизни в реанимационном отделении, и тогда у больного, благодаря искусственной вентиляции легких, присутствуют дыхание, сердцебиение и даже здоровый цвет лица, то есть то, что считается признаками жизни.

Кроме того, существуют разные критерии смерти мозга. Нет одного строгого определения в этом вопросе. Был такой случай в США. Девушку в одном штате признали умершей из-за смерти мозга. Родители отвезли ее в другой штат, и там признали, что она жива. И в реанимационном отделении она пролежала еще месяц, после чего умерла. Тем не менее это довольно странная ситуация. В одном штате человек был мертвый, его перевезли в рамках одной страны в другой штат, и он стал живой.

Вот они — пограничные зоны, которыми биоэтика тоже занимается. Биоэтика изучает границы человека и человеческого. Так бы я определил эту науку. Биоэтика возникла как реакция на биотехнологические, биомедицинские вызовы во второй половине XX века. То есть биотехнологии становятся все сложнее, они ставят перед обществом все больше вопросов. И речь идет не просто об их этическом регулировании: можно или нельзя. Это гораздо тоньше, чем изучение рисков и пользы от технологий для человека.

Согласно правовой норме, если эмбрион находится внутри тела матери, то он не называется человеком. Таково юридическое определение. Если эмбрион родился на 7-м месяце, то это уже человек, а если он в теле матери, то еще не человек

«Джоли рассказала об удалении груди, и акции компании, производившей тесты для определения мутантной версии гена BRCA, выросли в 1,5 раза»

— Одна из ваших статей называется «Казус Анджелины Джоли». О чем идет речь?

— Эта статья вышла в соавторстве с Павлом Дмитриевичем Тищенко. Речь в ней идет об интересном казусе в отношении фундаментальной науки, медицины и общества. Наверняка вы знаете, что Джоли обнаружила у себя мутантную версию BRCA. Причем у нее были показания к этому: ее мать и еще какая-то близкая родственница болели раком молочной железы. То есть она обнаружила ген, который обуславливает риск заболевания раком молочной железы. С этим геном риск заболеть раком к 60-ти годам составляет 87%.

Джоли решила сделать мастэктомию, удалить молочные железы. Когда она рассказала об этом публично, акции компании, которая производила тесты для определения мутантной версии гена BRCA, выросли в полтора раза. И толпы женщин пошли в больницы, чтобы определить этот ген, хотя его не нужно определять всем. Мутантная версия гена BRCA встречается в определенных этнических группах, а также если есть родственники, которые болели раком молочной железы. Толпы женщин пошли оперироваться, удалять молочные железы, чтобы у них не развился рак. Это хайп. Хотя этот выбор обоснован не только психологически, но и клинически, в целом шум вокруг этой истории не очень адекватен.

— То есть какие-то корпорации спонсируют СМИ, чтобы те говорили о новых формах лечения и диагностики?

— Нет. Здесь, скорее, Джоли спонсировала корпорацию, хотела она того или нет. Я не вижу здесь заговор корпораций. Здесь дело в хайпе. Толпа пациентов приходит в больницы на хайпе, и с этим приходится работать врачам. В России, например, есть законодательное регулирование таких операций. То есть, с одной стороны, медийная история, а с другой, прикладные проблемы, потому что в России профилактическую мастэктомию провести сложно. Можно пойти к пластическому хирургу, удалить молочные железы и заменить их имплантами. Но в бюджетное учреждение пациентка с такой проблемой прийти не может. Просто так прийти и удалить молочные железы нельзя. Реакция человека на риск смертельного заболевания — это серьезная проблема. Поэтому я думаю, что наша статья про Джоли должна была принести практическую пользу врачам.

В США медиа обращаются не только к звездам, но и к простым людям, перед которыми встал серьезный жизненный выбор. В этом смысле это неплохая традиция. С другой стороны, они, конечно, эксплуатируют эмоции читателей и зрителей, но это достаточно интересно для людей, у кого есть такая проблема. Во-первых, они понимают, что не одни в мире. Во-вторых, они перестают бояться об этом говорить. Это тоже важная этическая проблема.

Джоли решила сделать мастэктомию, удалить молочные железы. Когда она рассказала об этом публично, акции компании, которая производила тесты для определения мутантной версии гена BRCA, выросли в полтора раза. И толпы женщин пошли в больницы, чтобы определить этот ген, хотя его не нужно определять всем

«Пока что редактирование генома помогает узкой категории людей. Но шума вокруг этого гораздо больше»

— Чего достигли ученые в области редактирования генома человека?

— Я отошлю вас к статье, которая вышла в известном журнале Science. Корреспондент этого издания Джон Коэн недавно был в нашем институте и проводил встречу по поводу редактирования генома человека, в которой участвовали наши специалисты по биоэтике.

Китайский профессор Хэ Цзянькуй отредактировал геном детей до их рождения якобы для того, чтобы они не могли заразиться СПИДом, которым болен один из родителей. Он сделал это втайне от научной общественности. Эти дети появились на свет. Куда пропал Хэ Цзянькуй, неизвестно. Дело довольно темное, потому что существует мораторий на редактирование генома человека. В 2015 году опять-таки китайцы отредактировали геном нежизнеспособных эмбрионов. Эти исследования отказались печатать журнал Nature и другие ведущие издания. Пока что не существует этических стандартов на этот счет, но есть законодательный запрет со стороны Совета Европы и других международных организаций.

Российский ученый Денис Ребриков заявил, что он разработал программу движения к развитию технологии редактирования генома CRISPR/Cas9, которую использовал Хэ Цзянькуй. Он сделал это открыто, публично. Вот для обсуждения этого случая мы и встречались с журналистом Science. На встрече присутствовал Ребриков, предлагавший свою экспериментальную программу в направлении редактирования генома, и другие генетики, включая главного врача-генетика Минздрава России Сергея Куцева. Он с критических позиций рассматривал технологию Ребрикова. Ребриков — биотехнолог, он не врач.

— А почему Куцев критически относится к этой технологии?

— Он говорил о слишком узкой сфере ее применения, это признает и Ребриков. Пациентам, которым необходима данная технология, все равно нужно делать ЭКО. Один из вариантов — для применения технологии CRISPR необходимо, чтобы все копии генов у обоих родителей имели мутантные признаки так называемых рецессивных заболеваний. То есть бабушки и дедушки тоже были их носителями. Обычно этого не происходит. Таких пациентов довольно мало. Предположим, их всего 20 человек в России. Это не значит, что не нужно решать их проблемы, но их проблемы менее важны, чем проблемы 500 тысяч человек или миллиона.

Мы не видели людей, которым необходима технология CRISPR. Мы не знаем их жизненную ситуацию. Журналист Science впервые их описал. То есть проблема в том, что биоэтика разбирается с конкретными казусами, конкретными проблемами. Отталкиваясь от них, можно что-то говорить. Как можно сопоставить благо и вред, если мы не знаем даже диагноз людей, которым нужна эта технология? Есть разные генетические патологии, синдромы. Например, применяя эту технологию, мы хотим, чтобы ребенок слышал? или мы хотим вылечить синдром сращения пальцев на ноге?

Китайский профессор Хэ Цзянькуй отредактировал геном детей до их рождения якобы для того, чтобы они не могли заразиться СПИДом, которым болен один из родителей. Он сделал это втайне от научной общественности. Эти дети появились на свет. Куда пропал Хэ Цзянькуй, неизвестно

— Технологию редактирования генов, судя по всему, легализуют в достаточно скором будущем. Если не будут рождаться дети с генетическими отклонениями, это сильно облегчит жизнь общества?

— Не надо ни преуменьшать, ни преувеличивать потенциал технологий генной инженерии. Понятно, что ученые дают большие обещания, так называемые imaginaries. Это интересное понятие. Американский антрополог, философ и исследователь биотехнологий Шейла Яссанофф говорит, что imaginaries — это большой прекрасный образ будущего, который всех удивит, в котором все будет хорошо. Но пока что мы видим, что движение происходит мелкими шагами и в другом направлении.

Когда геном человека расшифровывался, в публикациях 90-х годов можно было прочитать: «Вот-вот мы расшифруем геном и вылечим все болезни». Мой научный руководитель Павел Тищенко говорит, что в 70-х годах он поступил учиться на врача-биохимика, потому что в то время считалось, что биохимия вскоре все поймет про рак и другие болезни. И он ввел новый термин «вот-вот-бытие», по аналогии с хайдегеровским «вот-бытием».

Не надо думать, что биотехнологии вообще ничего не значат, но также не нужно думать, что мы одним средством все решим. Боюсь, что не будет такого средства. Волшебной пилюли не существует. Пока что редактирование генома помогает узкой категории людей, но шума вокруг этого гораздо больше. Есть технологии, вокруг которых мало шума, но они помогают не 20 людям, а 20 тысячам.

«Студенты медицинских вузов уже несколько лет употребляют ноотропы, которые якобы улучшают когнитивные функции»

— Вы говорили о границе между человеком и человеческим. Где граница между киборгом, роботом и человеком?

— Это тоже одна из пограничных зон человека. О первых двух мы уже сказали ранее — о начале жизни человека и ее конце. Есть еще третья пограничная зона — между человеком и животным. Это трансплантация, использование органов животных для человека. И четвертая зона — это граница между человеком и машиной, вопрос киборгизации.

Знаете, мы как-то пробовали исследовать существующих киборгов. Просто с ними встретиться, поговорить, провести интервью. Настоящих киборгов мы не нашли. Они, конечно, есть в мире. Несколько случаев серьезной киборгизации известны. Причем это не просто умный протез руки, в этих случаях человек действительно делает что-то для улучшения функций своего организма, а не просто для замещения ранее существующих.

— И что это, например?

— Есть танцовщик, который вживил себе некий светосенсор, камеру на затылке, и присоединил ее к коре головного мозга для возможности панорамного зрения. Какие-то сигналы человек в результате получает. То есть он не видит хорошо, но говорит, что ему стало легче танцевать после вживления.

Серьезных случаев киборгизации я не знаю. В Москве есть человек, который вживил себе в руку карту «Тройка» и использует ее для оплаты поездок на метро. Он считает себя киборгом. Я думаю, что это что-то другое. Можно сказать, что человек в очках — это тоже в какой-то степени киборг, как и старик с тростью. Здесь вопрос в границах естественного и искусственного. Что мы считаем естественным и что искусственным? Может быть, человек сам по себе существо не очень естественное? Мы носим синтетическую одежду. Когда мы бегаем по горам, то надеваем какие-нибудь трекинговые кроссовки. Они же совсем изменяют ощущение от бега. В естественной среде мы бы так не побежали, как в этих кроссовках. Считать ли такого человека киборгом? Ведь изменяется такая базовая человеческая практика, как бег.

Но я бы не сказал, что киборгизация является актуальной проблемой. Есть проблема биотехнологического улучшения, но она связана с фармакологическими стимуляторами. Довольно много студентов в медицинских университетах уже несколько лет употребляют так называемые ноотропы, препараты без доказанной эффективности, которые якобы улучшают когнитивные функции человека, например возможность фокусировать внимание. Это гораздо более массовая и интересная практика. Она есть и в США, там люди употребляют вообще серьезные вещи, вплоть до аддерола, фактически амфетамина, который выписывают врачи как медицинский препарат для того, чтобы пациенты лучше концентрировали внимание.

Серьезных случаев киборгизации я не знаю. В Москве есть человек, который вживил себе в руку карту «Тройка» и использует ее для оплаты поездок на метро. Он считает себя киборгом. Я думаю, что это что-то другое

— Ближайшее будущее — это горка таблеток с утра для каждого человека? Чтобы весь день иметь высокий тонус, всюду успевать и не проигрывать гонку с конкурентами?

— Здесь вы подняли две темы: культурное различие «мы и Запад» и отношение к нейрофармакологии или когнитивной фармакологии. Возможно, в России в нее верят не меньше, чем на Западе, и принимают такие стимуляторы не менее часто. Социолог Григорий Юдин, опираясь на свои эмпирические данные, говорит, что вера в таблетки имеет фундаментальный характер. Доверие к таблеткам выше, чем к медицине. Если человек чувствует, что ему чего-то не хватает, что в организме что-то идет не так, то он считает, что от этого должна быть таблетка.

Другая более важная проблема лежит в плоскости политической философии. Неолиберальная экономическая рациональность, ориентация человека на конкуренцию с другими за рабочие места, за блага, за карьеру продуцирует стремление улучшить себя за счет таблеток. Также присутствует страх заболеть, потерять конкурентные преимущества на рынке труда.

Опросы наших студентов показывают, что здоровье имеет инструментальную ценность. Оно нужно для того, чтобы быть успешным в жизни, чтобы кормить семью в будущем. И уже на десятом месте: «Просто приятно быть здоровым». Это совсем по-другому форматирует жизнь человека. Мишель Фуко, известный французский философ, писал, что сама биологическая жизнь на протяжении Нового времени становится объектом управления.

«Закрытость сообщества богатых в США еще выше, и разрыв в доступе к медицинской помощи тоже колоссальный»

— Каким будет человек ближайшего будущего? Мы постепенно будем утрачивать человеческое и приобретать качества машин?

— Технологии — это всегда продукт нашей деятельности, нашей культуры, наших установок, которые обусловлены человеческими ценностями. Не надо воспринимать технологию как то, что вдруг упадет на нас, и мы должны будем к этому приспосабливаться.

Сейчас модна тема Big Data, больших данных. 4 года назад говорили, что через 5 лет отдел Big Data будет во всех крупных организациях, в бизнесе и госуправлении, а все остальные будут его просто обслуживать. Но я боюсь, что прогноз не сбудется. Не нужно думать, что раз сейчас говорят об эпохе Big Data, то мы обязаны к этому приспосабливаться, причем как можно раньше, прежде всего ради конкуренции за рабочие места. Это навязывание той же неолиберальной логики. Человечество способно что-то поменять, особенно консолидированными действиями. Если нам это не интересно, если это не отвечает нашим нуждам, то тогда почему такое не самое светлое технологичное будущее наступит?

Проблема не только в безопасности технологий. Скорее она в том, что человек воспринимает себя как маленькую песчинку в конкурентной борьбе. Все остальные проблемы на эту навешиваются. Я не хочу сказать, что любая технология этически нейтральна и не несет никаких опасностей. Важно исследовать и разбираться в векторах развития техники, но важно понимать, что социальная коммуникация может серьезно изменить смысл технологии.

Есть хорошая история о том, как американские покупатели резко изменили рыночную нишу микроволновок. Изначально микроволновки были таким товаром черного цвета для мужчин, они продавались с аудиосистемами, другими товарами для мужского досуга. Изначально они разрабатывались для моряков подводного флота. Поэтому у маркетологов родилось представление, что эта вещь нужна для того, чтобы вечером мужчина пришел домой и быстро мог себе разогреть что-то поесть. А сейчас зайдите в магазин — микроволновки стоят рядом с фенами, потому что домохозяйки стали больше их использовать. Микроволновка была мужским товаром, а стала женским. То есть смысл технологии быстро перекодируется.

Микроволновка была мужским товаром, а стала женским. То есть смысл технологии быстро перекодируется

Важно ученым и журналистам говорить на эти темы и обсуждать, куда мы движемся, какие есть проблемы, как мы можем их решить. Это поможет людям что-то понять не только о биотехнологиях, но о себе и об обществе.

— Еще одна проблема новых биотехнологий в их большой стоимости. Насколько сильно увеличится разрыв между богатыми и бедными с их развитием?

— Я согласен, что такие опасения есть, и они справедливы. В России высокий уровень неравенства. Но по моему опыту общения с американцами могу сказать, что там закрытость сообщества богатых еще выше и разрыв в доступе к медицинской помощи тоже колоссальный.

Тем не менее неравенство доступа к медицинским технологиям в России обусловлено не только их стоимостью. Во многих регионах проблема состоит в том, чтобы просто добраться до места оказания качественной медицинской помощи.

Проблемы наступают и тогда, когда человек с низким достатком считает нормой, что он живет меньше и хуже. Он может считать: «Нормально, что я живу в таких условиях, когда мне нужно выпить три бутылки крепкого пива (или еще какой-то ерунды), чтобы просто уснуть». В этом проблема. Я не говорю о том, что каждый обязательно должен строить карьеру или добиваться высокого достатка. Проблемы наступают, если человек смиряется с ущемлением своего достоинства. Отчасти сюда можно привязать такое выражение экономистов, как «привычка к бедности». То есть если даже дать людям деньги, дать им профессиональные знания и взять на приличную работу, то из-за своей привычки к бедности они будут плохо питаться, предпочитая фастфуд, и не будут следить за своим здоровьем. Недостаточно формально обеспечить равный доступ к здравоохранению, чтобы продолжительность жизни и показатели здоровья стремились к равенству в группах с разным достатком. Это только первый шаг длинного пути в преодолении социальной пропасти.

Другая проблема касается именно биотехнологий — глобальное неравенство в уровне их развития. Если страна находится все время в роли догоняющего, если снижаются даже возможности импорта уже готовых технологий, многократно усиливается неравенство и внутри страны. Гораздо меньше людей оказываются способны купить зарубежные лекарства, поехать за границу, чтобы воспользоваться современными достижениями медицины. Поэтому крайне опасно ничего не делать с любого рода отставанием в уровне развития медицинской техники, фармакологии — да и сельскохозяйственной и промышленной биотехнологии.