Анна Федоряк: «Когда смотришь статистику по ВИЧ в Европе, плакать хочется. Цифры несопоставимые»

«В Западной Европе ВИЧ-диссидентства практически нет»

— Анна, я прочитала в одной из ваших статей, что лечение в России получают далеко не все люди с ВИЧ. На учете в СПИД-центрах состоит только 75% из тех, у кого выявлен вирус, но и среди них лечение получает только половина. В чем причина?

— Это сложная многоаспектная тема. Почему не все становятся на диспансерный учет, который позволяет получать бесплатное лечение? По разным причинам. Не все люди лечат заболевания, которые у них есть. Потому что боятся, заняты другим или не считают это важным. Влияет на это также СПИД-диссидентство.

До недавнего времени считалось, что начинать лечение нужно людям, у которых есть не только ВИЧ-инфекция, но и снижение иммунного статуса и повышение концентрации вируса в крови до определенного уровня, после чего они получали право на терапию. Некоторые врачи до сих пор предпочитают лечить своих пациентов через какое-то время после выявления диагноза, аргументируя это, например, возможностью побочных эффектов, негативного влияния препаратов на печень. Сейчас считается, что начинать лечение нужно как можно быстрее, и в некоторых регионах такой подход уже реализуется. Например, Московская область говорит, что у них минимальный разрыв между подтверждением диагноза и началом лечения.

— Вы упомянули ВИЧ-диссидентство. Можно поподробнее о нем? И насколько оно распространено у нас?

— Это одна из теорий заговора — в ряду представлений о планете Нибиру, отрицания высадки на Луну или теории строительства египетских пирамид инопланетянами. С тем только отличием, что ВИЧ-диссидентство имеет реальные негативные последствия для здоровья и жизней людей. Что с этим делать? Главный путь — просвещение.

— А наказание?

— Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный. Например, в Западной Европе такого явления, как ВИЧ-диссидентство, фактически нет. Когда я рассказываю своим друзьям в Европе о ВИЧ-диссидентах, они смеются и не верят, что такое бывает. У них получается на уровне общества исключать это явление с помощью просвещения и правильного общественного настроя.

— То есть ВИЧ-диссидентство — это следствие невежества?

— Я полагаю, что большую роль в распространении этих идей у нас играет стигматизация ВИЧ. Многие люди отрицают само существование ВИЧ именно из-за страха принять и понять эту реальность, начинать лечение. Гораздо проще психологически поверить тем, кто утверждает, что ничего этого нет. Думаю, это не столько невежество, сколько слабая рефлексия.

Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный

«Если человек с ВИЧ достигает неопределяемого уровня вируса в крови, он вообще не может передать вирус половым путем»

— Какие стигмы или устаревшие представления о СПИДе существуют в российском обществе?

— Люди боятся ВИЧ, сложно назвать это ложным представлением, но оно явно устаревшее. ВИЧ остается неизлечимым заболеванием, но сегодня существуют лекарства, которые позволяют контролировать болезнь, и продолжительность жизни человека с ВИЧ сравнялась с продолжительностью жизни человека без ВИЧ. Просто в умах людей, далеких от медицины, с 80-х годов закрепился страх перед ВИЧ, однако с тех пор многое изменилось. ВИЧ сегодня не смертельное, но хроническое заболевание, как, например, диабет, которое требует постоянного контроля и приема лекарств.

Стигматизация ВИЧ обусловлена тем, что часто он связан с ключевыми группами, практикующими социально порицаемое в России поведение. Это употребление наркотиков, секс-работа, гомосексуальные связи. Действительно, такие практики, как прием наркотиков и большое количество половых связей, влияют на риски передачи ВИЧ-инфекции.

С другой стороны, тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса. Мы знаем, что большое количество людей имеют связи на стороне. Часто бывает так, что мужчина инфицируется при приеме наркотиков, возможно, разовом. Он не наркозависимый, он просто попробовал, а потом вступил в стабильную связь с женщиной и инфицирует ее, а у нее ВИЧ обнаруживается во время беременности. При беременности сдается много анализов, в том числе тест на ВИЧ, и для России это обычный путь выявления инфекции. В недавнем докладе о эпидситуации по ВИЧ-инфекции в России сказано, что в Иркутской и Кемеровской областях 2,6 процента всех рожденных в 2018 году детей родились у ВИЧ-положительных матерей, в Свердловской области — 2,7 процента детей, в Самарской области — 2,3 процента.

— Расскажите о последних исследованиях в области профилактики ВИЧ.

— Очень крутая штука была доказана в последние годы. Этот тезис звучит следующим образом: «Неопределяемый — значит не передающий». Уже давно врачи обращали внимание, что в парах, где ВИЧ-положительный партнер получает эффективное лечение и его вирусная нагрузка снижается до минимального уровня, его половой партнер не инфицируется даже при незащищенном сексе. Недавние масштабные исследования доказали, что это действительно так — если человек с ВИЧ в результате лечения достигает неопределяемого уровня вируса в крови, то он вообще не может передать вирус половым путем. Это на самом деле крутая новость. Она позволяет снижать стигму отношения к людям с ВИЧ. С другой стороны, это помогает адвокатировать доступ к лечению, подтверждает необходимость лечения и его финансирования. Потому что это помогает не только больным ВИЧ, но и всему обществу.

Это до сих пор довольно малоизвестный факт. Когда я работала с проектом Life4me+ , мы запускали программу, и даже врачам было сложно поверить в этот тезис, существовал большой психологический барьер. Потому что в обществе сохраняется очень высокий страх перед ВИЧ. Но этот тезис подтверждает доказательная медицина.

Тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса, порой даже в браке

«В некоторых странах буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч»

— А доконтактная профилактика?

— Это тоже относительно новое явление. Оказалось, что если препараты, которые используются во время лечения, принимать превентивно, они могут защитить и от инфицирования ВИЧ. Это особенно актуально для людей в дискордантных парах, когда один ВИЧ-положительный, а другой —отрицательный. У доконтактной профилактики большой опыт применения и эффективности. Часто ее принимают люди, у которых нет постоянного партнера, они часто меняют своих половых партнеров. Доконтактная профилактика позволяет им защититься от вируса.

Для нашей страны это вопрос явно не ближайших лет в силу большого консервативного поворота, который диктует отношение к проблеме ВИЧ. Но это эффективная мера, и я знаю, что в частном порядке довольно много людей ее используют. Это вещь, которую важно знать: от ВИЧ есть больше способов защититься, чем раньше.

— Что вы имеете в виду, говоря о консервативном повороте?

— Это происходит в обществе вообще. ВИЧ — это широкая тема, это не «невинный» грипп, против которого можно поставить прививку и которым можно заразить, чихнув на кого-то. Тема ВИЧ связана с сексом и употреблением наркотиков. Поэтому мы не можем говорить про ВИЧ, не говоря о межполовых, а иногда и однополых отношениях, что вообще страшно с точки зрения консервативного взгляда на жизнь. Это очень затрудняет профилактику в нашей стране. Потому что профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ. И очень молодые люди, вчерашние школьники тоже имеют половые связи, и часто не с одним партнером. Но в России существует закон о защите детей от информации, которая может нанести вред их нравственному здоровью. Поэтому упоминание половых отношений для несовершеннолетнего может расцениваться как нарушение этого закона. Информация о том, что если вы принимаете наркотики, то хотя бы пользуйтесь одноразовыми инструментами, тоже недопустима. Допустима только формулировка, что наркотики зло и их никогда не нужно пробовать.

В общем, на мой взгляд, консервативный поворот вступает в очевидное столкновение с реальностью. Пока реалистичный подход проигрывает, но это сильно бьет по всем нам. Потому что, если смотреть статистику по ВИЧ в Западной Европе, то мне плакать хочется. Цифры несопоставимые. В некоторых странах это буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч в год. И даже в пересчете на процентное соотношение это все равно большая разница. Больше 2 процентов беременных женщин в России инфицированы. То есть из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35—39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки.

Из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35-39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки

«В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения»

— С какими проблемами сталкиваются люди, зараженные ВИЧ?

— Люди с ВИЧ повсеместно подвергаются дискриминации — например, их увольняют с работы. Точнее, вынуждают уволиться, поскольку по закону за это уволить нельзя. Если человек работает уборщиком в магазине бытовой техники, его ВИЧ-статус совершенно не важен, он не донор. Но если, особенно в маленьких городах, о заболевании узнают, человека заставляют уволиться — обычно под страхом разглашения диагноза. Вообще, тайна диагноза у нас в стране охраняется законом. Но в отношении ВИЧ это часто нарушается. Это тоже результат стигматизации. Если кто-то случайно узнает про ВИЧ-инфекцию у своего коллеги или соседа, он может рассказать об этом другим коллегам или соседям — для того, чтобы, как он думает, защитить их от риска. Это конкретное нарушение закона и прав человека.

В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения. Если сознательное заражение другого человека еще можно инкриминировать, то постановку в опасность заражения я не понимаю. Но эта статья регулярно используется на практике. Недавно произошел довольно резонансный случай в Поволжье. Молодая девушка встречалась с мужчиной, предлагала ему использовать презерватив, он отмахнулся, она не стала ему рассказывать про свой ВИЧ-статус. Потом он узнал, что она инфицирована. Она его не заразила, но он подал на нее в суд за постановку в опасность заражения. Таким образом, этот закон фактически говорит, что не ты ответственен за свое здоровье, а твой партнер, который должен о тебе позаботиться.

Или недавняя история с женщиной, которая покормила ребенка грудью — это тоже один из способов передачи ВИЧ. Ее обвинили в постановке своего ребенка в опасность заражения и сейчас преследуют по этой же статье.

Это одна из причин, по которой иногда люди не идут в СПИД-центр и не начинают лечение. Потому что в СПИД-центре при подтверждении ВИЧ-инфекции человек подписывает справку о том, что он знает о своем статусе и о том, что несет уголовную ответственность за заражение другого или за постановку в опасность заражения. И фактически получается, что человек с ВИЧ, который знает о своем статусе, очень уязвим, он не может безопасно вступить в контакт ни с одним партнером. Даже если это сознательное решение партнера. Причем использование презерватива на это не влияет. Даже если контакт был защищенным, согласно закону, человек все равно виноват. Причем наказание весомое — людей приговаривают к реальным срокам.

Просто узнать о своем диагнозе — это стресс. Происходит реорганизация жизни, постоянный прием таблеток. Сейчас стало немного лучше. Раньше таблетки принимались два раза в день строго по часам в зависимости от приема пищи, это заставляло выстраивать жизнь, учитывая необходимость приема препаратов. Сейчас существуют препараты, которые принимаются раз в день. В США и Европе вскоре появится на рынке новая форма лекарств в виде инъекций раз в месяц.

Но все равно неизлечимое заболевание, которое ведет к практическим сложностям и обладает такой стигматизацией в обществе, снижает качество жизни. Как любое хроническое заболевание, оно требует постоянного контроля.

Профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ

— А какая просветительская работа относительно ВИЧ сегодня ведется?

— У нас очевидно нет никакого сексуального просвещения в учебных заведениях. Это же не значит, что надо учить людей заниматься сексом. Наоборот, можно учить, как не заниматься им, как правильно отказать, как не оказаться в ситуации, когда тебя принуждают. Подобные программы могут быть. Мы вынуждены признать наличие сексуальных отношений в подростковом возрасте. По моей информации, в школах в странах, где существуют подобные программы просвещения, возраст сексуального дебюта выше и количество ранних беременностей меньше, чем там, где эта тема не обсуждается с подростками. Но подобное просвещение, конечно, ювелирная работа, которая требует большого внимания и терпения, чуткого подхода.