Анна Федоряк: «Когда смотришь статистику по ВИЧ в Европе, плакать хочется. Цифры несопоставимые»

«В Западной Европе ВИЧ-диссидентства практически нет»

— Анна, я прочитала в одной из ваших статей, что лечение в России получают далеко не все люди с ВИЧ. На учете в СПИД-центрах состоит только 75% из тех, у кого выявлен вирус, но и среди них лечение получает только половина. В чем причина?

— Это сложная многоаспектная тема. Почему не все становятся на диспансерный учет, который позволяет получать бесплатное лечение? По разным причинам. Не все люди лечат заболевания, которые у них есть. Потому что боятся, заняты другим или не считают это важным. Влияет на это также СПИД-диссидентство.

До недавнего времени считалось, что начинать лечение нужно людям, у которых есть не только ВИЧ-инфекция, но и снижение иммунного статуса и повышение концентрации вируса в крови до определенного уровня, после чего они получали право на терапию. Некоторые врачи до сих пор предпочитают лечить своих пациентов через какое-то время после выявления диагноза, аргументируя это, например, возможностью побочных эффектов, негативного влияния препаратов на печень. Сейчас считается, что начинать лечение нужно как можно быстрее, и в некоторых регионах такой подход уже реализуется. Например, Московская область говорит, что у них минимальный разрыв между подтверждением диагноза и началом лечения.

— Вы упомянули ВИЧ-диссидентство. Можно поподробнее о нем? И насколько оно распространено у нас?

— Это одна из теорий заговора — в ряду представлений о планете Нибиру, отрицания высадки на Луну или теории строительства египетских пирамид инопланетянами. С тем только отличием, что ВИЧ-диссидентство имеет реальные негативные последствия для здоровья и жизней людей. Что с этим делать? Главный путь — просвещение.

— А наказание?

— Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный. Например, в Западной Европе такого явления, как ВИЧ-диссидентство, фактически нет. Когда я рассказываю своим друзьям в Европе о ВИЧ-диссидентах, они смеются и не верят, что такое бывает. У них получается на уровне общества исключать это явление с помощью просвещения и правильного общественного настроя.

— То есть ВИЧ-диссидентство — это следствие невежества?

— Я полагаю, что большую роль в распространении этих идей у нас играет стигматизация ВИЧ. Многие люди отрицают само существование ВИЧ именно из-за страха принять и понять эту реальность, начинать лечение. Гораздо проще психологически поверить тем, кто утверждает, что ничего этого нет. Думаю, это не столько невежество, сколько слабая рефлексия.

Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный

«Если человек с ВИЧ достигает неопределяемого уровня вируса в крови, он вообще не может передать вирус половым путем»

— Какие стигмы или устаревшие представления о СПИДе существуют в российском обществе?

— Люди боятся ВИЧ, сложно назвать это ложным представлением, но оно явно устаревшее. ВИЧ остается неизлечимым заболеванием, но сегодня существуют лекарства, которые позволяют контролировать болезнь, и продолжительность жизни человека с ВИЧ сравнялась с продолжительностью жизни человека без ВИЧ. Просто в умах людей, далеких от медицины, с 80-х годов закрепился страх перед ВИЧ, однако с тех пор многое изменилось. ВИЧ сегодня не смертельное, но хроническое заболевание, как, например, диабет, которое требует постоянного контроля и приема лекарств.

Стигматизация ВИЧ обусловлена тем, что часто он связан с ключевыми группами, практикующими социально порицаемое в России поведение. Это употребление наркотиков, секс-работа, гомосексуальные связи. Действительно, такие практики, как прием наркотиков и большое количество половых связей, влияют на риски передачи ВИЧ-инфекции.

С другой стороны, тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке. Мы знаем, что большое количество людей имеют связи на стороне. Часто бывает так, что мужчина инфицируется при приеме наркотиков, возможно, разовом. Он не наркозависимый, он просто попробовал, а потом вступил в стабильную связь с женщиной и инфицирует ее, а у нее ВИЧ обнаруживается во время беременности. При беременности сдается много анализов, в том числе тест на ВИЧ, и для России это обычный путь выявления инфекции. В недавнем докладе о эпидситуации по ВИЧ-инфекции в России сказано, что в Иркутской и Кемеровской областях 2,6 процента всех рожденных в 2018 году детей родились у ВИЧ-положительных матерей, в Свердловской области — 2,7 процента детей, в Самарской области — 2,3 процента.

— Расскажите о последних исследованиях в области профилактики ВИЧ.

— Очень крутая штука была доказана в последние годы. Этот тезис звучит следующим образом: «Неопределяемый — значит не передающий». Уже давно врачи обращали внимание, что в парах, где ВИЧ-положительный партнер получает эффективное лечение и его вирусная нагрузка снижается до минимального уровня, его половой партнер не инфицируется даже при незащищенном сексе. Недавние масштабные исследования доказали, что это действительно так — если человек с ВИЧ в результате лечения достигает неопределяемого уровня вируса в крови, то он вообще не может передать вирус половым путем. Это на самом деле крутая новость. Она позволяет снижать стигму отношения к людям с ВИЧ. С другой стороны, это помогает адвокатировать доступ к лечению, подтверждает необходимость лечения и его финансирования. Потому что это помогает не только больным ВИЧ, но и всему обществу.

Это до сих пор довольно малоизвестный факт. Когда я работала с проектом Life4me+ , мы запускали программу, и даже врачам было сложно поверить в этот тезис, существовал большой психологический барьер. Потому что в обществе сохраняется очень высокий страх перед ВИЧ. Но этот тезис подтверждает доказательная медицина.

Тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке

«В некоторых странах буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч»

— А доконтактная профилактика?

— Это тоже относительно новое явление. Оказалось, что если препараты, которые используются во время лечения, принимать превентивно, они могут защитить и от инфицирования ВИЧ. Это особенно актуально для людей в дискордантных парах, когда один ВИЧ-положительный, а другой —отрицательный. У доконтактной профилактики большой опыт применения и эффективности. Часто ее принимают люди, у которых нет постоянного партнера, они часто меняют своих половых партнеров. Доконтактная профилактика позволяет им защититься от вируса.

Для нашей страны это вопрос явно не ближайших лет в силу большого консервативного поворота, который диктует отношение к проблеме ВИЧ. Но это эффективная мера, и я знаю, что в частном порядке довольно много людей ее используют. Это вещь, которую важно знать: от ВИЧ есть больше способов защититься, чем раньше.

— Что вы имеете в виду, говоря о консервативном повороте?

— Это происходит в обществе вообще. ВИЧ — это широкая тема, это не «невинный» грипп, против которого можно поставить прививку и которым можно заразить, чихнув на кого-то. Тема ВИЧ связана с сексом и употреблением наркотиков. Поэтому мы не можем говорить про ВИЧ, не говоря о межполовых, а иногда и однополых отношениях, что вообще страшно с точки зрения консервативного взгляда на жизнь. Это очень затрудняет профилактику в нашей стране. Потому что профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ. И очень молодые люди, вчерашние школьники тоже имеют половые связи, и часто не с одним партнером. Но в России существует закон о защите детей от информации, которая может нанести вред их нравственному здоровью. Поэтому упоминание половых отношений для несовершеннолетнего может расцениваться как нарушение этого закона. Информация о том, что если вы принимаете наркотики, то хотя бы пользуйтесь одноразовыми инструментами, тоже недопустима. Допустима только формулировка, что наркотики зло и их никогда не нужно пробовать.

В общем, на мой взгляд, консервативный поворот вступает в очевидное столкновение с реальностью. Пока реалистичный подход проигрывает, но это сильно бьет по всем нам. Потому что, если смотреть статистику по ВИЧ в Западной Европе, то мне плакать хочется. Цифры несопоставимые. В некоторых странах это буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч в год. И даже в пересчете на процентное соотношение это все равно большая разница. Больше 2 процентов беременных женщин в России инфицированы. То есть из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35—39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки.

Из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35-39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки

«В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения»

— С какими проблемами сталкиваются люди, зараженные ВИЧ?

— Люди с ВИЧ повсеместно подвергаются дискриминации — например, их увольняют с работы. Точнее, вынуждают уволиться, поскольку по закону за это уволить нельзя. Если человек работает уборщиком в магазине бытовой техники, его ВИЧ-статус совершенно не важен, он не донор. Но если, особенно в маленьких городах, о заболевании узнают, человека заставляют уволиться — обычно под страхом разглашения диагноза. Вообще, тайна диагноза у нас в стране охраняется законом. Но в отношении ВИЧ это часто нарушается. Это тоже результат стигматизации. Если кто-то случайно узнает про ВИЧ-инфекцию у своего коллеги или соседа, он может рассказать об этом другим коллегам или соседям — для того, чтобы, как он думает, защитить их от риска. Это конкретное нарушение закона и прав человека.

В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения. Если сознательное заражение другого человека еще можно инкриминировать, то постановку в опасность заражения я не понимаю. Но эта статья регулярно используется на практике. Недавно произошел довольно резонансный случай в Поволжье. Молодая девушка встречалась с мужчиной, предлагала ему использовать презерватив, он отмахнулся, она не стала ему рассказывать про свой ВИЧ-статус. Потом он узнал, что она инфицирована. Она его не заразила, но он подал на нее в суд за постановку в опасность заражения. Таким образом, этот закон фактически говорит, что не ты ответственен за свое здоровье, а твой партнер, который должен о тебе позаботиться.

Или недавняя история с женщиной, которая покормила ребенка грудью — это тоже один из способов передачи ВИЧ. Ее обвинили в постановке своего ребенка в опасность заражения и сейчас преследуют по этой же статье.

Это одна из причин, по которой иногда люди не идут в СПИД-центр и не начинают лечение. Потому что в СПИД-центре при подтверждении ВИЧ-инфекции человек подписывает справку о том, что он знает о своем статусе и о том, что несет уголовную ответственность за заражение другого или за постановку в опасность заражения. И фактически получается, что человек с ВИЧ, который знает о своем статусе, очень уязвим, он не может безопасно вступить в контакт ни с одним партнером. Даже если это сознательное решение партнера. Причем использование презерватива на это не влияет. Даже если контакт был защищенным, согласно закону, человек все равно виноват. Причем наказание весомое — людей приговаривают к реальным срокам.

Просто узнать о своем диагнозе — это стресс. Происходит реорганизация жизни, постоянный прием таблеток. Сейчас стало немного лучше. Раньше таблетки принимались два раза в день строго по часам в зависимости от приема пищи, это заставляло выстраивать жизнь, учитывая необходимость приема препаратов. Сейчас существуют препараты, которые принимаются раз в день. В США и Европе вскоре появится на рынке новая форма лекарств в виде инъекций раз в месяц.

Но все равно неизлечимое заболевание, которое ведет к практическим сложностям и обладает такой стигматизацией в обществе, снижает качество жизни. Как любое хроническое заболевание, оно требует постоянного контроля.

Профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ

— А какая просветительская работа относительно ВИЧ сегодня ведется?

— У нас очевидно нет никакого сексуального просвещения в учебных заведениях. Это же не значит, что надо учить людей заниматься сексом. Наоборот, можно учить, как не заниматься им, как правильно отказать, как не оказаться в ситуации, когда тебя принуждают. Подобные программы могут быть. Мы вынуждены признать наличие сексуальных отношений в подростковом возрасте. По моей информации, в школах в странах, где существуют подобные программы просвещения, возраст сексуального дебюта выше и количество ранних беременностей меньше, чем там, где эта тема не обсуждается с подростками. Но подобное просвещение, конечно, ювелирная работа, которая требует большого внимания и терпения, чуткого подхода.