«Людям проще поверить, что ВИЧ не существует»: что такое ВИЧ-диссидентство и почему оно ведет к эпидемии
Руководитель фонда помощи женщинам и детям с ВИЧ Светлана Изамбаева про войну со скептиками, подростков с ВИЧ и детском лагере, который поможет предотвратить эпидемию
34-летнюю жительницу Тюмени будут судить за отказ лечить свою дочь, у которой был ВИЧ. Женщина была так называемой ВИЧ-диссиденткой — отказывалась верить в существование вируса. Движение «отрицателей» набирает обороты и грозит обернуться эпидемией. За год в стране число зараженных ВИЧ выросло на 5,3 процента — 103,5 тысячи новых случаев. Инфекция вышла за пределы групп риска — тех, кто употребляет наркотики, занимается проституцией. Проблема затронула обычные семьи, как следствие, появилось множество инфицированных детей — более 10 тысяч по стране. В Татарстане особенно серьезная ситуация в Бугульме — 1786 случаев ВИЧ на 100 тысяч жителей, в Альметьевске и Лениногорске — около тысячи. Много и ВИЧ-диссидентов. Вместе со Светланой Изамбаевой, руководителем фонда помощи ВИЧ-инфицированным женщинам и детям, первой в России женщиной, открыто заявившей о том, что она является носителем вируса, «Реальное время» разбирается в причинах опасного движения.
«Один ребенок погиб из-за того, что родители исчезли из виду, не приходили в СПИД-центр и лечились травами»
— Светлана, большинство людей о существовании ВИЧ-диссидентов узнали после скандальной истории в Тюмени. Что это за движение?
— Это люди, утверждающие, что вируса не существует. Идеологию они распространяют в группах в соцсетях и на форумах. Часто руководят ими люди, представляющиеся врачами, они грамотно изъясняют свою точку зрения. Обычно диссидентами становятся те, кто только-только узнал о своем диагнозе. В то, что вируса нет, очень легко поверить, потому что люди, которым ставят диагноз ВИЧ, находятся в состоянии шока, потом у них наступает стадия отрицания. И легко попасть в лапы мошенников, находясь в стадии отрицания. Людям психологически проще поверить в хорошее — в то, что ВИЧ не существует. Я лично сталкивалась с такими людьми. Приходила семейная пара, они готовились к беременности и понимали, что нужно принимать лекарства, но, с другой стороны, наслушались этих диссидентов.
— А как они объясняют, что вирус не существует?
— Они говорят, что вируса иммунодефицита человека никто никогда не видел и что люди умирают не от ВИЧ, а от других болезней. И это действительно так. ВИЧ влияет на иммунную клетку — внедряется в нее и начинает разрушать, в доли секунды реплицируя свои копии. Вирусных частиц становится все больше, а иммунитета все меньше, и человек умирает от других инфекций — туберкулеза, пневмонии. Антиретровирусная терапия, которую назначают ВИЧ-положительным людям, останавливает рост вирусных клеток и поддерживает иммунитет.
— В Татарстане много ВИЧ-диссидентов?
— Я знаю маму с бабушкой, бабушку и еще несколько людей, которые отрицают ВИЧ и говорят, что «ваши таблетки мы пить ни в коем случае не будем». Один ребенок погиб из-за того, что родители исчезли из виду — не приходили в СПИД-центр и лечились травами. В прошлом году на моих руках умерла девушка 27 лет от туберкулеза и пневмоцистной пневмонии, она отказалась от лечения, написала заявление в СПИД-центр, что не будет принимать антиретровирусную терапию. Есть бабушка, которая лечит своего внука прополисом и какими-то травками. В Альметьевске у женщины двое ВИЧ-положительных детей, она их не лечит и сама не лечится. Недавно мужчина умер от того, что не лечился, его жена тоже «отрицательница», только на последнем месяце жизни мужа начала принимать препараты — увидела, как он умирает, и убедилась, что ВИЧ существует. У нее четверо детей, и они здоровые. Были две девочки 14 лет, они получают лекарства в СПИД-центре. В первый раз пошли к лечащему врачу без бабушки, к ним в коридоре подошел мужчина и сказал, что ВИЧ-инфекции не существует, что это выдумки и лечиться не надо. И обе девочки перестали пить лекарства, и целый год мы не могли до них достучаться. С трудом переубедили, показав им, что происходит с вирусной нагрузкой в крови, — она начала увеличиваться. Только после того, как одна из девочек сильно заболела, они приняли решение, что будут принимать препараты.
«Обычно диссидентами становятся те, кто только-только узнал о своем диагнозе. В то, что вируса нет, очень легко поверить, потому что люди, которым ставят диагноз ВИЧ, находятся в состоянии шока, потом у них наступает стадия отрицания». Фото hiv-spb.ru
«У нас есть случай, когда ВИЧ-положительная девочка инфицировала своего парня»
— У вас есть проект, посвященный ВИЧ-положительным детям и подросткам, почему важно им уделять внимание?
— ВИЧ-инфекция вышла за пределы групп риска — тех, кто употребляет наркотики или занимается проституцией. Проблема затронула обычные семьи: сейчас множество инфицированных детей — более 10 тысяч по стране. Большинству инфекция передалась от мам при рождении или грудном вскармливании. Дети растут и скоро начнут вести половую жизнь. Если они дисциплинированно принимают антиретровирусные препараты — они безопасны для полового партнера. Но у человека, который принимает лекарства по 17 лет, с рождения возникает усталость от лечения. Дети никому не могут рассказать о своем статусе, потому что считается, что этого диагноза нужно бояться и стыдиться, они не могут поехать в лагерь, потому что нужен ежедневный прием лекарств. Иногда они бросают лечение, чтобы у окружающих не возникало вопросов, от чего эти таблетки. Не обо всем можно поговорить с родителями, а друзья могут испугаться. Дети взрослеют и начинают отношения, не зная, как рассказать партнеру о своем диагнозе. У нас есть случай, когда ВИЧ-положительная девочка инфицировала своего полового партнера — 20 летнего парня, потому что она принимала лекарства абы как — сегодня пью, завтра не пью. Такого не должно быть. ВИЧ-положительных детей в России 10 тысяч, и если такие случаи будут происходить, даже с учетом одного партнера, — это еще 10 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции, а если оба будут верить ВИЧ-диссидентам — это 20 тысяч новых случаев смерти.
— И вы сейчас организуете специальный лагерь для подростков с ВИЧ? Как он может помочь?
— Да, это всероссийский лагерь для детей и подростков с ВИЧ, где они смогут получить психологическую помощь. Мы поможем ребятам, опираясь на свои внутренние ресурсы, учиться не принимать близко к сердцу невежество людей. Дети иногда получают отказ в медицинской помощи и сталкиваются с разглашением диагноза. И это психологическая травма, с которой даже взрослый не готов справиться. У нас есть ВИЧ-инфицированная девочка, которой инфекция передалась через грудное молоко мамы. Как-то они с бабушкой обратились в стоматологическую поликлинику. До сих пор они доверяли медицинским работникам и здесь, конечно, не скрыли, что у девочки положительный ВИЧ-статус. За все время лечения отношение медицинского персонала было спокойным, доброжелательным. Через некоторое время выяснилось, что одна из медработниц рассказала своему сыну-подростку о ВИЧ-статусе девочки. Тот, в свою очередь, «по секрету» рассказал приятелю. Слухи дошли до мальчика, с которым у девочки были дружеские отношения, которые резко прекратились.
«Дети иногда получают отказ в медицинской помощи и сталкиваются с разглашением диагноза. И это психологическая травма, с которой даже взрослый не готов справиться». Фото vk.com
Это была трагедия для нее, большая душевная травма, нанесенная ей за то, в чем она совершенно не виновата. Я мечтаю о том, чтобы дети с ВИЧ обрели свою свободу и психологическое здоровье, чтобы они могли без стыда говорить другу и подруге о своем ВИЧ-статусе и не прятаться, когда нужно выпить таблетку. Подобные смены государство не оплачивает, поэтому мы собираем пожертвования. На десять дней для 45 человек требуется 745 тысяч рублей, а собрано только 445 тысяч. Мы просим помочь, реквизиты благотворительного фонда есть на нашем сайте.
«Когда мы говорим, что ВИЧ — чума, мы говорим про смерть. Но ВИЧ — это давно не смерть»
— Неужели среди медиков до сих пор есть враждебное отношение к ВИЧ-положительным людям? Вроде бы все знают о способах передачи вируса, как предотвратить инфицирование…
— К сожалению, да. До сих пор на открытых интернет-площадках Минздрава мы слышим отчеты из районов: «Мы провели конкурс рисунков под названием «ВИЧ — чума XXI века». Такие конкурсы мы ни в коем случае не должны допускать. Когда мы говорим, что ВИЧ — чума, мы говорим про смерть. Но ВИЧ — это давно не смерть. Благодаря лекарствам это хроническое инфекционное заболевание, при котором можно жить и умереть только от старости. Самое главное — лечиться правильно и своевременно. Почему люди становятся «отрицателями» и диссидентами? Потому что человек устроен так, что он лучше будет отрицать, чтобы спастись, ведь так страшно думать про смерть — легче думать про то, что этого нет.
Это очень тонкая психологическая работа — разговаривать с людьми, которые отрицают вирус. Конечно, всегда лучше воспринимается информацию от равного, но даже мне сложно убедить их. Они не верят, что у меня вирус. Они думают, что я их обманываю, что меня купили фармкомпании. Хотя я сама принимаю лекарства 14 лет, и благодаря им я жива, говорят даже, что выгляжу на 10 лет моложе своего возраста. Если бы я их не принимала, то на мою могилу даже никто не приходил бы, потому что я своих родителей давно похоронила, и дети бы у меня не были здоровы, и вообще их бы у меня не было.
«ВИЧ — это давно не смерть. Благодаря лекарствам это хроническое инфекционное заболевание, при котором можно жить и умереть только от старости. Самое главное — лечиться правильно и своевременно». Фото Максима Платонова
«Когда человек узнал, что у него ВИЧ, он сразу должен начать лечиться. Только тогда он будет безопасен. Но ему не назначают лечение»
— Какие в России проблемы с оказанием помощи ВИЧ-инфицированным? Не считая трудностей с психологической поддержкой?
— Это системная проблема. Желательно, чтобы лечились все люди, которые состоят на учете. А в России лечение назначается только тогда, когда количество иммунных клеток снижается до 350. Когда человек узнает о диагнозе, количество клеток обычно около тысячи, но ему не назначают лечение, потому что 1000 клеток — это хорошая цифра. Тем временем вирус в его крови размножается, и он становится переносчиком инфекции при незащищенном половом контакте. В более развитых странах — США, Израиле и нескольких странах Западной Европы — лечение назначается сразу же, там не ждут снижения иммунных клеток, и, более того, бесплатное лечение там получает и половой партнер. Раннее начало лечения ведет к тому, что человек лучше себя чувствует. Если есть постоянный половой партнер, они могут спокойно готовиться к деторождению, без опаски инфицирования. Если будут лечиться все сразу, можно предотвратить эпидемию.