«Мама с особенным ребенком и не оставленная мужем — это редкость»

Ева — мой второй ребенок, поэтому с самого рождения было заметно, что ее поведение отличается от поведения других детей. Она не брала грудь или брала ее только во сне. Были истерики, которые невозможно успокоить, что называется, тактильно, то есть мамиными руками. Потом Ева чуть подросла, но вместо того чтобы играть с игрушками, могла найти щель в паркете и долго-долго-долго ее ковырять, от этого занятия ее ничто не могло отвлечь. Это, конечно, нетипично для полугодовалого ребенка. Я замечала многие подобные вещи, что-то настораживало больше, что-то меньше, иногда я даже успокаивалась, но полного ощущения благополучия не было. Как мама я чувствовала себя беспомощной. Но тревожных мыслей я старалась избегать, тем более врачи говорили, мол, все хорошо.

После трех уже поздно

Диагноз Еве поставили только в 2 года 11 месяцев. Почему так поздно? Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их, как правило, нет.

Врачей обучить легко, теперь я и сама могу подметить те или иные особенности у детей, обратить на них внимание родителей. Но система здравоохранения работает медленно, все врачи-педиатры пишут «здоров», а на жалобы отвечают: «Подождите, все будет хорошо».

«Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их как правило нет». Фото outfund.ru

Сейчас я понимаю, что это непрофессионализм. Ранняя диагностика внедряется только сейчас, под давлением мам, и посещение психиатра вот-вот станет обязательным в рамках обхода детских специалистов. Это большой шаг вперед. Когда я столкнулась с проблемой, неврологи и педиатры не могли мне сказать ничего. Ну кричит, ну подавайте лекарства.

Были врачи, которые что-то могли заметить, но, думаю, они не хотели брать на себя ответственность. Аутизм звучит как приговор, и лучше они будут кружить вокруг да около и писать: «ЗПР» (задержка психического развития), «ЗРР» (Задержка речевого развития), алалия. И на этапе ранней диагностики очень важно найти этот нюанс, тот, что отличает РАС (расстройства аутистического спектра) от ЗПР, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Это позволит пойти правильным путем и не упустить драгоценное время. Упустили полгода, и в заболевании появится что-то, что наверстать будет очень тяжело.

Три года для ребенка с аутистическим расстройством — критичный возраст. В это время он стоит на развилке. Дальше его шансы войти в норму будут стремительно уменьшаться.

Поставить клеймо на ребенке?

Как правило, врачи бывают готовы поставить диагноз, когда все уже достаточно очевидно, когда в диагнозе не сомневаются даже родители. Но аутистический спектр очень широк, в случае с Евой диагноз был неочевиден, и таких среди аутистов — большинство.

В результате диагноз Еве поставили на частном приеме, но в ни какой карточке у нее не написано про аутизм. Аутизм, на минуточку, это психиатрическое заболевание. И бог его знает, во что это выльется в нашей стране. Может так случиться, что ребенок скорректируется, а на нем навсегда останется клеймо аутиста. Поэтому перед каждой мамой стоит вопрос: оформить инвалидность и получить какие-то льготы от государства или все делать за свои деньги. Врачи так и спрашивают: записывать диагноз или нет?

Хотя рассчитывать на огромную поддержку государства я бы не стала. Наша система пробуксовывает. Психиатры назначают только нейролептики, благодаря которым с ребенком будет немного легче заниматься. Но коррекция аутизма происходит только благодаря специальным занятиям, которые в рамках госполиклиник не проводятся. Хотя в Москве уже появились некоторые социальные объекты для детей с особенностями развития. Туда можно попасть, если педиатр поставит диагноз. Пусть даже он будет неверный, типа ЗПР, главное — попасть к специалистам по коррекции. Они «в теме» и смогут разглядеть аутизм.

«По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно». Фото Владислава Кобца (outfund.ru)

6 тысяч рублей в день. И так два года

Я рассчитывала на свои финансовые возможности. Решила, что не буду позволять фиксировать диагноз и отложу этот вопрос как минимум до момента, пока Ева не пойдет в школу.

В какую сумму обходится коррекция, подсчитать легко. В Москве одно занятие стоит 2000 рублей (в регионах, предполагаю, немногим дешевле). А ребенку на начальном этапе требуется три-четыре занятия в день. И «начальный этап» — это пара лет. Конечно, многие родители не могут осилить такую нагрузку и по времени, и по деньгам. Когда определенные результаты достигнуты, и родителю становится понятно, что и как нужно делать на занятиях, часть нагрузки он может взять на себя. Но, как правило, на первом этапе люди готовы отдавать любые деньги, лишь бы с ребенком работал специалист.

По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно. Проблема в том, что дети с аутистическим спектром все эти занятия не любят: они кричат, вырываются, им не хочется общаться с мамой и папой. Ребенок может наизусть читать поэмы Пушкина (у аутистов часто сохранна речь), но не умеет сказать маме: «Я хочу есть». Года через два родителям становится понятнее, что помогает их ребенку, а что нет, они научаются общаться с ним. Да и ребенок уже в достаточной степени скорректировался, и можно немного выдохнуть.

Нельзя заигрывать с «гениальностью»

На первом этапе занятия даются родителям очень тяжело, они их истощают. Ребенок кричит, когда его заставляют жить обычной жизнью, он может выстраивать ряды кукол по всей квартире, углубляясь в свое расстройство.

Многие родители принимают это и даже подчеркивают: «А у нас ребенок такой, самодостаточный!» Или наслаждаются тем, что аутисты умные и еще больше им покупают книг. Ева тоже была очень умная, все время читала энциклопедию про всяких скалапендр, пауков — для детей-аутистов вообще не проблема получать знания через зрительные образы, потому что они не тратят внимание на общение с окружающими. Это такая гениальность, которая, к сожалению, тоже не норма, а дисгармония. И когда ты начинаешь вытаскивать аутичного ребенка из его мира, играть с ним во всякие «дочки-матери», заставляя замечать людей, он перестает быть гениальным.

Сохранять эту гениальность, не корректировать аутизм? Тогда человек так углубится в свой особенный интерес, что не только не станет общаться с другими, но и не может отслеживать элементарного, например, хочет ли он есть. Таким «особым интересом» может быть решение формул, как у Перельмана. А может — рутинное перелистывание журнала, если интеллект не зашкаливает. И он будет перелистывать журнал, пока не умрет с голоду. И будет неспособен выйти из дома, потому что там его будут отвлекать шумы.

Аутистов силой вытаскивают из этого мира расстройства: да, эта жизнь тебе не нравится, но придется пройти это приключение вместе. И в процессе им начинает нравиться! У Евы сейчас появилась подружка, и это то, на что я даже не надеялась. Кто-то сверху послал нам эту девочку, почему-то Ева ей очень понравилась. Говорю «почему-то», потому что у аутистов настолько велика самодостаточность, что у других детей редко возникает желание с ними общаться.

Некогда горевать, маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость

Прошло темное время, пришло время отдавать

Наша семья прошла через довольно темное время. Столкнуться с диагнозом в любой семье — это значит столкнуться с горем, и только сейчас я могу говорить об этом спокойно. Постепенно приходило осознание, принятие, приспособление, интерпретация и так далее. Но фишка в том, что некогда горевать: маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость. Я не буду поднимать вопрос, в чем виноваты женщины. Я бы только хотела сказать, что в семье мы решили, что, несмотря на особенность Евы, мы не будем посвящать себя этой болезни полностью. Мы договорились с мужем, что раз в неделю, что бы ни происходило, оставляем ребенка с няней и идем в кино или ресторан. Иначе не остается сил, чтобы оставшиеся шесть дней заниматься ребенком.

Сейчас Ева ходит в обычный сад, и мы планируем отдать ее в обычную школу. Ей стало лучше, и мне захотелось об этом рассказать. Я прекрасно помню свои чувства, когда оказалось, что Ева, которая три года была для меня долгожданной лапочкой-дочкой, сходит с ума. Звучит ужасно, но это именно так. При этом многие родители настолько избегают столкновения с реальностью, что не произносят даже слово «болезнь». Я не скрываю, конечно, аутизм — болезнь.

Когда началась история с Евой, я не знала, куда идти, и забежала в первую попавшуюся церковь. Я никогда не знала, как молиться, но тут я просто проговорила: «Господи, давай договоримся. Поможешь, я тоже помогу таким детям». Для меня это была сделка, скажу честно. Я говорила с Создателем как с партнером. Сейчас мы с психологом, которая занималась с Евой, делаем консультационный онлайн-проект для родителей особых детей, и, хотя он еще «сырой», но он позволил направить человек пятьдесят в нужное русло.